癌症患者病耻感的影响因素及干预研究进展.pdf
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1、综述癌症患者病耻感的影响因素及干预研究进展马志华,杜云红,李娟,刘玮,荣文丽,徐小涵,王莉作者单位:山东 济南,山东中医药大学 护理学院(马志华,荣文丽,徐小涵);山东青岛,青岛市中医医院(市海慈医院)护理部(杜云红,李娟),肿瘤科(刘玮),院长办公室(王莉)第一作者:马志华,女,硕士在读,护师,研究方向:中医临床护理、护理管理,:通信作者:王莉,女,本科,主任护师,研究方向:中医临床护理、护理管理,:【摘要】近年来癌症发病率和死亡率不断升高。持久的抗癌过程使患者产生严重的病耻感。作者对病耻感的概念、癌症患者病耻感现状、测评工具、影响因素、干预措施 个方面进行综述,指出目前存在的问题和未来研究
2、的发展方向,旨在为今后开展癌症患者病耻感的相关研究提供参考。【关键词】癌症患者;病耻感;综述;护理:【文章编号】(),(,;,(),):,:【】,【】;目前,癌症已发展成为一个严峻的公共卫生问题,严重威胁着人类的生命健康。据 年至 年我国恶性肿瘤发展趋势估计,在危险因素暴露的情况下,年我国恶性肿瘤的死亡人数和过早死亡率将分别达 万例和。研究显示,癌症患者普遍存在病耻感,这与疾病确诊和一系列治疗等应激反应有关。病耻感通常导致患者自我意识贬低、社会地位丧失、社交能力不足以及社交行为不当等问题,这不仅影响患者身心健康和社交活动,同时也不利于治疗疾病和改善结局。因此,关注癌症患者的病耻感问题,对促进其
3、融入社会、回归家庭以及提高其生存质量具有重要意义。目前,国外学者对癌症患者病耻感问题的研究不断深入,而国内关于这方面的研究较少。因此,本文拟对病耻感概念、癌症患者病耻感现状、测评工具、影响因素及干预措施进行综述,以期为国内开展相关研究提供参考与借鉴。病耻感的概念病耻感一词起源于希腊语“”,原译为“刺青”,是以纹身或刺伤的方式给当时的叛徒或罪犯所做的一种标记,以表示此人的罪行。年,美国社会学家 首次将“”表示病耻感,并将其定义为个体因拥有某种令人羞耻的特质而被归入“名誉扫地”的社会类别中,此后,病耻感被研究者广泛应用于医学领域。随着研究医药高职教育与现代护理 年 月第 卷第 期的不断深入,病耻感
4、的内涵逐渐被延伸。年,等从社会学角度出发,认为病耻感是由“标记、刻板成见、情感反应、孤立、地位丧失及歧视”个维度构成的综合概念。年,从认知心理学角度提出病耻感分为自我病耻感和公众病耻感,并认为它们有 个共同特征,即刻板印象、歧视和成见。由于癌症低治愈率和高死亡率的特点区别于其他疾病,因此,癌症患者病耻感水平往往高于其他疾病。目前,癌症患者病耻感的概念尚无统一界定,但较为一致的观点为,癌症患者病耻感是指个体因患某种癌症而被社会公众贴上刻板印象的标签,并遭到社会公众的歧视和排斥以及个体对负性评价的内化体验。癌症患者病耻感现状随着癌症患者生活状况日益受到关注,其病耻感状况也逐渐成为人们研究的重点。研
5、究发现,国外癌症患者病耻感水平较高。等对印度尼西亚乳腺癌患者进行焦点小组讨论和访谈发现,当她们被确诊为乳腺癌时内心会产生较高的羞耻感和恐惧感;等对 例肺癌患者及其护理人员进行访谈发现,由于肺癌患者被更多人认为是由吸烟导致,因此肺癌患者病耻感程度往往高于其他癌症患者;赞比亚地区大部分女性认为宫颈癌等同于死亡。在我国,癌症患者病耻感整体处于中或高等水平。郑春娆等对 例乳腺癌术 后 患 者 调 查 研 究 发 现,其 病 耻 感 总 分 为()分,处于中等水平,患者因难以接受术后身体形象改变,易出现抑郁、焦虑等负性情绪,甚至出现人格障碍。于媛等对 例肺癌患者病耻感与心理痛苦和生活质量的关系研究显示,
6、患者病耻感总分为()分,心理痛苦总分为()分,生 活 质 量 总 分 为()分,三者均处于中等水平,患者病耻感程度严重影响其心理痛苦水平和生活质量。张玮等对 例甲状腺癌术后患者调查显示,其病耻感中位得分为 分,处于中等水平,严重影响术后患者的康复和生存质量。曹亚玲等的研究显示,在有效随访的 例口腔癌皮瓣移植患者中,有 例患者病耻感处于中或高等水平,约 的患者因术后面部畸形、吞咽困难、发音不清等功能障碍而导致患者不愿交流,出现负性情绪。李晓玲等研究发现,卵巢癌患者病耻感总分为()分,其病耻感处于较高水平,其中卵巢癌患者感受到的内在羞耻感和社会排斥最为强烈。综上,癌症患者病耻感问题不容忽视,应积极
7、采取干预措施缓解癌症患者病耻感现状,缓解癌症患者负性情绪,提高其生活质量。癌症患者病耻感测评工具 社会影响量表(,)该量表是由 等研制,等于 年对该量表汉化,包括社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离 个维度,共 个条目,该量表的 系数为,信效度良好,被广泛用于测量我国癌症患者病耻感程度。病耻感系列量表 该量表由 等编制,最初用于精神疾病患者病耻感的测量。徐晖于 年对该量表进行汉化,包括贬低歧视感知量表、病耻感应对量表和病耻感情感体验量表 个分量 表,共 个 维 度,个 条 目,该 量 表 的 系数为。孔荣华将该量表用于中国乳腺癌患者的调查,结果显示,每个维度的得分均高于量表中点,表明患者存
8、在一定程度的病耻感。癌症病耻感量表(,)该量表由 等于 年编制,包括 个维度,个条目,该量表的 系数为 ,已被用于研究癌症患者病耻感水平。等运用该量表对乳腺癌、肺癌等患者的病耻感水平调查显示,癌症患者病耻感普遍处于较高水平。肺癌患者病耻感量表(,)该 量 表 由 等编制,包括耻辱与羞愧、社会隔离、歧视、吸烟 个维度,共 个条目,其 系数为。于 媛 等于 年 将 该 量 表 汉 化,其 系数为 ,各因子 系数为 ,信效度良好,可用于我国癌症患者病耻感的研究。头颈癌羞耻与耻辱量表(,)该量表由 等编制,包括外观耻辱、耻辱感、后悔、社交 言语关注,共 个条目,此量表 系数为 。等于 年对该量表汉化,
9、并用于头颈癌患者研究中,测得 系数为医药高职教育与现代护理 年 月第 卷第 期,具有良好的信效度。癌症患者病耻感的影响因素本文主要是从患者的人口学特征、身体意象改变、自我效能感和社会支持等方面阐述癌症患者病耻感的影响因素,以期为今后制定针对性干预措施提供参考。人口学特征 多项研究显示,年龄、文化程度、婚姻状况与经济状况等均是癌症患者病耻感的影响因素。年轻癌症患者的病耻感水平较高,原因为年轻患者是家庭的经济支柱,其事业呈现上升趋势或处于巅峰状态,社交活动比较频繁,癌症的诊断和治疗对生活和事业造成了严重创伤,容易出现疾病病耻感;文化程度高的癌症患者病耻感水平低,可能因为文化程度高的患者对待生活中的
10、突发事件更理智、更乐观,对疾病的发展和预后有良好的认知能力,会主动通过各种方式来降低病耻感水平;已婚是病耻感的保护性因素,已婚患者相对于单身、离异患者所感受到的社会支持水平较高,来自家庭的精神和物质支持较多,使患者病耻感水平降低;月经济收入越低,其病耻感水平越高,可能因为低收入群体社会地位较低,受到一定程度的歧视,导致患者病耻感水平增加。因此,医护人员应多关注年龄小、文化程度低、单身或离异、经济收入低等癌症患者,并有针对性地开展干预措施,降低患者的病耻感水平。身体意象改变 身体意象是一种多维现象,包括生理、心理和社会方面,它是个体对自身外观的主观评价以及情绪反应,并受外界环境影响而不断变化。乳
11、腺癌患者身体意象的变化是导致患者病耻感的直接原因,可能因为乳腺癌患者术后乳房缺失,患者身体完整性被破坏而失去信心,加之公众由此产生的孤立和歧视,加重了患者的自我病耻感,影响患者正常的社交活动。陈爱萍等通过对 例乳腺癌术后患者进行访谈发现,由于患者术后乳房缺失,身体完整性被破坏而失去信心,加之公众由此产生的孤立和歧视,加重了患者的自我病耻感,影响患者正常的社交活动,等的研究结果也是如此。此外,身体意象改变也会使患者情绪发生变化。头颈癌患者因疾病或治疗会出现明显的外观变化,如面部瘢痕、脱发、上颌骨切除等,患者在适应新面孔时自我病耻感加重,进而使患者产生焦虑、抑郁等负性情绪,。因此,对形象要求较高的
12、患者可以为其提供针对性的形象指导,如对乳腺癌患者可以选择乳房重建,对头颈癌患者可以使用化妆对其面部进行修饰等方式来弥补形象的缺陷,减轻患者因身体意象变化带来的负性情绪,降低患者的病耻感程度。自我效能感自我效能感是一种相对稳定的人格特质,即对自己面临的生活困难是否有能力应对的自信感和乐观感。研究显示,自我效能感对癌症患者病耻感水平有负向预测作用,即癌症患者自我效能感越高,其病耻感水平越低,。原因可能为自我效能感高的患者为追求高品质的生活更有可能积极主动地应对这些挑战。曹亚玲等研究发现,自我效能感和自尊水平是癌症患者病耻感的独立影响因素,患者自我效能感和自尊水平越高,其病耻感程度越低。这是因为自我
13、效能感和自尊水平高的患者会主动控制其负性情绪,积极适应消极的社会环境。此外,病耻感与自我效能感以及社会心理调整水平有显著关系。等研究发现,自我效能感在病耻感与社会心理调整关系中起中介作用,且社会心理调整水平提高与病耻感降低以及自我效能感水平提高有关。因此,应该采取有效措施提高患者自我效能感,减轻患者病耻感程度。社会支持家人和朋友等作为社会支持的重要组成部分,可以增强患者的心理认同感,缓解日常生活的负性情绪,并提供可利用的社会资源和信息,改善其生活质量,降低病耻感水平。研究显示,有 的乳腺癌患者提到,其家人和朋友偶尔会避开他们,这种行为不仅让患者产生自卑感和病耻感,同时还会影响他们的社交活动。此
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