系统性红斑狼疮患儿家庭照顾负担水平及其影响因素_王祯.pdf
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1、系统性红斑狼疮患儿家庭照顾负担水平及其影响因素王 祯,李 楠,周 清,孙 利,张 涛,刘海梅摘要 目的:探讨系统性红斑狼疮(S L E)患儿家庭照顾负担水平及其影响因素。方法:应用一般资料调查问卷、Z a r i t护理负担量表及 社会支持评定量表对2 0 2 0年7月2 0 2 1年7月就诊于医院风湿科的1 6 5例S L E患儿家庭照顾者进行调查。结果:S E L患儿家庭照顾负担得分为(3 2.4 51 4.2 8)分,社会支持得分为(3 7.5 98.2 4)分,均处于中等水平。相关分析显示,P e a r s o n相关分析显示,S L E患儿家庭照顾者照顾负担总分与社会支持总分及主观
2、支持、客观支持以及社会支持利用度维度得分呈负相关(r值分别为-0.1 5 5,-0.1 9 5,-0.0 3 2,-0.0 3 9,均P0.0 1)。多元逐步回归分析显示,S L E患儿家庭照顾者照护负担的主要影响因素是患儿半年住院次数、家庭月收入及居住地。结论:S L E患儿家庭照顾者照顾负担较重,尤其对于患儿家属的家庭月收入低、非城市居住地及住院次数较多的患儿,医护人员应给予更多的情感支持与关怀,同时多渠道提高患儿及其照顾者的居家护理知识,减少相关并发症的发生和再次住院次数从而缓解其照顾负担。关键词 系统性红斑狼疮;儿童;照顾者负担;影响因素K e y w o r d s s y s t
3、e m i c l u p u se r y t h e m a t o s u s;c h i l d r e n;c a r e g i v e rb u r d e n;i n f l u e n c i n gf a c t o r sd o i:1 0.1 2 1 0 4/j.i s s n.1 6 7 4-4 7 4 8.2 0 2 3.2 0.0 3 3 系 统 性 红 斑 狼 疮(s y s t e m i cl u p u se r y t h e m a t o,S L E)是一种慢性、多器官、多系统的自身免疫性疾病,可累及全身结缔组织。它的特点是存在多种自身抗体和补体下降
4、,导致病情严重和复发率高。儿童系统性红斑狼疮(c h i l d h o o ds y s t e m i cl u p u se r y t h e m a t o s u s,c S L E)特指在1 8岁前发病的S L E1。与成人S L E相比,儿童S L E起病更急,病情更重,病程更长。肾脏和神经系统的受累比成人更常见和严重2,需要反复返院复诊。国外研究显示S L E照顾者照顾负担较重,不仅影响照顾者的生活质量,且使患儿护理质量下降,对患儿的治疗和预后产生了负面影响3。本研究旨在了解本中心儿童S L E患儿家庭照顾者的照顾负担,并分析其影响因素,为临床治疗与护理干预提供信息。1 对象
5、与方法1.1 研究对象 选择2 0 2 0年7月2 0 2 1年7月在复旦大学附属儿科医院风湿科门诊就诊或住院治疗的S L E患儿家庭照顾者为研究对象。纳入标准:患儿年龄61 8岁,符合美国风湿病协会校改的S L E诊断标准4;患儿家庭中的照顾者承担了患病儿童的主要照顾责任;患儿家庭照顾者有正常的沟通、写字与表述能力;患儿及其家庭照顾者知情后表示同意并自愿参与这项研究。排除标准:存在雇佣关系的照顾者;存在明显语言沟通障碍照顾者;患儿患有其他慢性或重大疾病;患儿家庭照顾者不愿参加本研究。样本量的确定:根据多因素分析的样本量估计方法,可以得出样本量至少应为自变量个数的5倍5。一般资料表中得到的自变
6、量因素共有1 9个,最终调查样本量1 6 5人。1.2 调查内容及工具作者简介 王祯,护师,本科,单位:2 0 0 2 4 0,复旦大学附属儿科医院;李楠单位:2 0 0 0 3 2,复旦大学附属中山医院;周清(通讯作者)、孙利、张涛、刘海梅单位:2 0 0 2 4 0,复旦大学附属儿科医院。引用信息 王祯,李楠,周清,等.系统性红斑狼疮患儿家庭照顾负担水平及其影响因素J.全科护理,2 0 2 3,2 1(2 0):2 8 6 8-2 8 7 1.1.2.1 一般资料调查问卷 由研究者根据研究目的和疾病特点设计一般资料调查问卷,患儿一般资料包括和家庭照顾者社会人口数据以及关于儿童性别、年龄、近
7、半年内门诊/住院就诊次数、住院费用、病程等,患儿家庭照顾者一般资料包括性别、年龄、婚姻状况、疾病认知、居住地、家庭月收入、文化程度、社会支持水平。1.2.2 Z a r i t护理负担量表(Z a r i tC a r e g i v e rB u r d e nI n t e r v i e w,Z B I)Z B L量表由美国学者Z a r i t设计,他对照顾者的情绪和身体健康、社会生活和财政地位与被照顾者的身体状况相 联 系,以 评 估 照 顾 者 照 护 负 担 的 程 度。2 0 0 6年王烈等6对Z B I进行汉化形成中文版,中文版Z B I的C r o n b a c h s系
8、数为0.8 7。该量表有2 2个条目,包括个人负担和责任负担2个维度。每个条目采用04分评分,总分为所有条目之和,分数越高表示照顾负担越重,2 1分为无负担或轻度负担,2 13 9分为中度负担,4 0分为重度负担。1.2.3 社 会 支 持 评 定 量 表(S o i c a lS u p p o r tR a t i n gS c a l e,S S R S)采用肖水源7编制的S S R S评估家庭照顾者的社会支持水平,该量表由客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)和对社会支持的利用度(3个条目)3个维度组成。条目计算方法:条目1 4、条目8 1 0为单选,条目1 4分别对应1、2、3、
9、4分。第5条分A、B、C、D、E项,选择“无”得1分,“极少”得2分,“一般”得3分,“全力支持”得4分。条目6、条目7选择“无任何来源”得0分,回答“下列来源者”时研究对象选择1个来源计1分。总分由1 0个条目得分相加合成,4 5分表示社会支持度处于较高水平。1.3 调查方法 采取电子问卷及纸质问卷进行调查,取得研究对象知情同意后向其承诺相关信息保密,所有调查对象8682CH I N E S EG E N E R A LP R A C T I C ENUR S I NG J u l y2 0 2 3V o l.2 1N o.2 0签署了知情同意书。电子问卷通过问卷星形式发放,纸质问卷由儿童S
10、 L E家庭照顾者本人填写,填写不方便时由其口述答案,调查员代为填写。调查问卷当场发放并回收。本研究共发放问卷2 0 0份,回收问卷1 8 0份,有效问卷1 6 5份。1.4 统计学方法 使用S P S S2 4.0软件进行数据分析。符合正态分布的定量资料采用均数标准差(xs)表示,定性资料采用例数/频数、百分比(%)表示。照护负担的影响因素分析采用独立样本t检验或方差分析、P e a r s o n相关分析及多元逐步回归分析。以P0.0 5为差异有统计学意义。2 结果2.1 儿童S L E患儿家庭照顾者Z B I得分情况 S L E患儿家庭照顾者Z B I总分为1 08 5(3 2.4 51
11、 4.2 8)分,处于中度负担水平,个人负担为(1 8.3 9 7.5 4)分,责任负担为(7.2 04.8 3)分。其中,无或者轻度负担有3 2人(1 9.4%),中度负担有8 8人(5 3.3%),重度负担有4 5人(2 7.3%)。2.2 S L E患儿家庭照顾者社会支持水平得分情况 S L E患儿家庭照顾者社会支持水平得分为1 05 3(3 7.5 98.2 4)分,处于中等水平。其中,客观支持为(9.1 22.8 7)分,主观支持为(2 1.9 65.7 0)分,对社会支持的利用度为(6.5 21.8 5)分。2.3 S L E患儿家庭照顾者照顾负担水平与社会支持的相关性分析 P e
12、 a r s o n相关分析显示,S L E患儿家庭照顾者照顾 负担总分与社会支持总分及主观支持、客观支持以及社会支持利用度维度得分呈负相关(r值分别为-0.1 5 5,-0.1 9 5,-0.0 3 2,-0.0 3 9,均P0.0 1)。2.4 S L E患儿家庭照顾者照顾负担的影响因素分析 结果显示,患儿半年门诊就诊次数、半年住院次数、居住地、家庭月收入是S L E患儿家庭照顾者照顾负担的影响因素(P0.0 5),见表1。表1 不同特征S L E患儿及其家庭照顾者照顾负担单因素分析(n=1 6 5)项目例数(人)Z B L得分统计值P患儿性别 男2 73 2.5 91 3.3 0t=0.
13、0 0 30.9 5 6 女1 3 83 2.4 31 4.5 1年龄 69岁1 63 9.8 11 5.1 1 91 2岁2 73 0.6 31 2.9 7F=1.6 7 90.1 7 4 1 26次2 53 9.7 22 0.1 8半年住院次数 4次1 1 53 0.5 01 1.8 8t=-7.2 4 80.0 0 7 4次5 03 6.9 41 8.0 3病程 2年4 83 4.6 31 6.8 9 240 0 0元1 4 13 2.6 71 4.9 5家庭照顾者角色 母亲1 2 93 2.3 01 3.9 2 父亲3 23 3.8 81 5.3 9F=0.5 4 10.6 5 5 其
14、他 42 6.0 01 4.2 8性别 男3 53 3.0 61 5.1 0t=0.0 7 90.7 8 0 女1 3 03 2.2 91 4.1 1婚姻状况 已婚1 5 13 1.8 91 4.1 3t=-0.3 2 50.0 7 3 无配偶1 43 8.5 01 5.0 7疾病认知 不了解 63 3.5 01 5.4 8 了解一些1 1 53 1.5 01 3.4 3F=0.7 1 50.5 4 4 了解很多3 33 5.6 11 4.5 9 完全了解1 13 2.4 52 1.0 9居住地 农村5 33 3.5 61 1.7 2 乡镇2 53 8.8 61 9.8 7F=2.8 1 30
15、.0 4 1 城镇3 53 1.2 61 4.8 6 城市5 22 9.1 21 2.2 6家庭月收入 50 0 0元1 2 53 3.6 21 4.7 9t=2.7 4 40.0 4 5 50 0 0元4 02 8.8 31 2.0 1文化程度 高中以下8 93 2.2 41 3.5 0t=-0.3 2 40.8 0 8 高中及以上7 63 2.7 11 5.2 4社会支持水平 低支持4 13 5.7 01 5.7 3 中支持9 53 1.8 51 4.2 1F=1.6 5 10.1 9 5 高支持2 92 9.8 31 2.8 99682全科护理2 0 2 3年7月第2 1卷第2 0期2.
16、5 S L E患儿家庭照顾者照顾负担水平的多元逐步回归分析 以S L E患儿家庭照顾者Z B I总分作为因变量,以家庭照顾者患儿门诊就诊次数、居住地、家庭月收入、半年住院次数作为自变量进行逐步回归分析。结果显示,患儿半年住院次数、居住地及家庭月收入进入回归方程,见表2。表2 S L E患儿家庭照顾者照顾负担影响因素的多元逐步分析 项目回归系数标准误标准化回归系数t值P常数3 0.1 1 5 3.3 4 09.0 1 80.0 0 1 半年住院次数3.6 0 91.1 9 80.2 2 83.0 1 30.0 0 3居住地-1.9 8 7 0.8 7 4-0.1 7 2-2.2 7 3 0.0
17、2 4家庭月收入-2.3 2 6 1.1 0 5-0.1 6 3-2.1 0 5 0.0 3 7 注:F=6.6 4 2,P=0.0 0 1,决定系数R2=0.0 7 6,调整后R2=0.0 6 4。3 讨论3.1 S L E患儿家庭照顾者的照顾负担较重 本研究中5 3.3%的S L E照顾者处于中度照顾负担水平,这与国内外慢性病患儿相关照护负担文献报道结果研究相似8-9。与成年期发病的病人相比,儿童更易出现肾脏、血液及神经系统受累,肾脏、心血管和神经精神疾病的发病率更高1 0-1 1。部分病例呈急性起病,病情更为凶险,长期的照顾负担会对照顾者的家庭、工作、生活带来严重的影响,具有更高的疾病活
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