医教结合背景下脑瘫儿童康复管理策略.pdf

教育生物学杂志2014年3月 第2卷第1期Journal of Bio-education，Mar.2014，Vol.2，No.1小儿脑性瘫痪（简称脑瘫，cerebral palsy）可以描述为主要影响运动发育、姿势，并导致活动受限的一组疾病1。2001年我国对江苏、河北、四川、黑龙江、甘肃及广西等六省（区）1 6岁儿童以区、镇（城市）、乡（农村）为单位进行整群抽样发现，脑瘫患病率为1.92 2.70，其中痉挛型脑瘫最多见，占53.56%2；国外报道3-4发病率为1.5 3.2。随着新生儿急救技术的发展，许多重度窒息、早产、低体质量脑瘫儿童得以存活，从而导致脑瘫发病率呈现上升趋势。脑瘫儿童由于普遍存在的姿势性肌张力异常，可产生肌肉短缩（shortness）、身体对线（alignment）不良，进而影响到姿势控制功能。姿势控制功能下降可导致平衡功能下降，增加跌倒风险，并对日常生活活动中的功能性技巧和活动能力造成影响。作为对线紊乱的结局，最终会发生关节挛缩和变形5。因而在脑瘫儿童的多重障碍中，姿势控制障碍（postural control dysfunction）成为影响脑瘫儿童运动功能的关键问题6。姿势对线欠佳，会导致脑瘫儿童姿势不稳、容易疲劳等，导致上肢运动效率下降，从而影响与上肢运动控制有关的活动7。姿势控制障碍还会对脑瘫儿童注意力和认知功能造成不利影响8。以上不利因素给学龄期脑瘫儿童的学习活动带来不同程度医教结合背景下脑瘫儿童康复管理策略孙克兴1*，周勇红2，黄光法3，李继君11.上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心（上海200127）；2.上海市虹口区密云学校（上海200092）；3.上海市虹口区曲阳路街道社区卫生服务中心（上海200437）摘要实施以姿势控制为核心的康复管理策略，可帮助脑瘫儿童保持正确力线、调节姿势肌张力和选择合适运动，避免肌肉骨骼系统发生继发性障碍，也为脑瘫儿童学习活动能力提供了重要支持。在医教结合背景下，以脑瘫儿童为中心，以学习活动为导向，基于医学康复评估，跨专业的医疗团队与特殊教育教师、家庭照护者共同参与实施姿势管理策略，是脑瘫儿童学习活动顺利进行的重要保障。关键词脑瘫；姿势管理；肌张力；活动Rehabilitation management model for children with cerebral palsybased on health and education partnershipSUN Kexing1*，ZHOU Yonghong2，HUANG Guangfa3，LI Jijun11.Shanghai Children Medical Center affiliated to Shanghai Jiaotong University School of Medicine，Shanghai200127，China；2.Shanghai Miyun School of Hongkou District，Shanghai200092，China；3.HongkouDistrict Quyang Community Health Service Center，Shanghai200437，China AbstractRehabilitation management strategy of taking posture control as a center may help children withcerebral palsy（CP）to hold correct alignments，adjust abnormal muscle tone，select appropriate activity output andavoid secondary disorders of musculoskeletalsystem，which provides a crucial support for daily learning activity inchildren with CP.With health and education partnership，according to medical rehabilitation assessment，takingchildren as a center and daily learning activity as a guide，multidisciplinary medical teams，special education teachersand family care-givers commonly participate in the posture and mortor management strategy，which serves as a guaranteefor children with CP to learn efficiently.Key wordscerebral palsy；postural management；muscle tone；activity基金项目上海市科学技术委员会上海市自然科学基金项目（13ZR1431800）；上海市卫生和计划生育委员会基金项目（ZYSNXD-CC-BZH）*通信作者（Corresponding author）孙克兴，副教授，硕士生导师；E-mail：收稿日期2014-01-15 经验交流Communicationdoi：103969jissn2095430120140101054教育生物学杂志2014年3月 第2卷第1期Journal of Bio-education，Mar.2014，Vol.2，No.1的限制，需要提供以姿势管理为核心的康复支持。1康复管理策略1.1遵循ICF框架国 际 功 能、残 疾、健 康 分 类（InternationalClassification of Functioning，Disability and Health，ICF）提供了一种最新的和综合性的功能和残疾模式9。2007年ICF儿童青少年版（ICF-CY）的发布，延伸了适用于儿童和青少年的功能、活动特点的类目，为康复领域的医教结合工作提供了重要的理论支持和操作框架。康复策略的制订应考虑基于人类功能、残疾与健康的整合模式，采用一种综合性的方法。ICF理论架构的目标不仅指向健康干预，同时兼顾不同领域的综合干预目标10。这种干预的目标超越了卫生领域，在卫生部门之外的干预目标主要是ICF的环境成分，对于学龄期脑瘫儿童，这些干预可以由教育部门或残联提供，或由多个部门协调干预，目标是改善处于不同健康状况的儿童的功能。基于ICF框架，综合考虑个体健康状况、环境、任务等三个方面的因素11，应提供全面的康复服务。1.2姿势矫正为脑瘫儿童设计特制的姿势矫正系统的目的，是通过改善姿势力线来改善脑瘫儿童的主动运动控制，以及降低神经肌肉和骨骼损伤。在日常生活中持续维持姿势的稳定，尤其对中至重度的脑瘫儿童，应用特制的座椅是十分必要的。特制座椅需结合儿童体格因素和具体障碍情况进行针对性设计，并具有可调性。座椅的基本规格，要求坐位高度与足底至腘窝长度相当，坐位保持时尽可能做到髋膝踝关节均保持在90左右。学龄期脑瘫儿童姿势矫正应参照粗大运动功能分类系统（GMFCS）6 12岁与12 18岁修订版，对于GMFCS 4级的儿童应运用躯干支持策略；GMFCS5级的儿童应运用头颈支持策略。椅面倾斜角度也是一个很关键的因素，研究12发现最适合痉挛型偏瘫儿童的坐位应为前倾座椅平面，而水平座椅平面则似乎更适合于痉挛型双瘫儿童。Nwaobi等13研究也发现，水平座椅面可以降低脑瘫儿童的腰部伸展肌和髋关节内收肌的异常张力，同时可促进上肢的功能动作。而对存在紧张性迷路反射的脑瘫儿童，则适合采用前倾椅面，可促使骨盆前旋转并带动背部伸展，头部容易保持直立位置14。对于存在非对称性紧张性颈反射的儿童，除了对椅面要进行后倾设计外，还应对头颈部予以支持，并对过度伸展的上肢的活动范围予以限制15。有经验的康复治疗师（物理治疗师或作业治疗师）基于对儿童功能与活动能力进行评估，提出制作要求，由康复工程技术人员对坐姿矫正椅进行设计和制作。若儿童在坐姿矫正椅使用过程中容易出现坐姿异常、不适或活动能力下降，在教师或家长将情况告知治疗师后，由治疗师对座椅调整。随着儿童的发育，座椅调整不再能满足儿童的体格要求时，需经康复治疗师进行再评估，并对座椅进行更换。1.3姿势控制姿势控制是由姿势的稳定性、姿势的定向，以及为了适应运动中姿势的变化而调整身体空间位置等三个要素构成的16，17。姿势调整除了对不可预测的外界影响产生感觉反馈（feedback）外，对可预测的将要影响身体稳定性的动作也可提前做出反应，后者被称为前馈（feed forward）。脑电图研究发现偏瘫型儿童在伸出手指做指示动作时运动单位数（number of movement units）较健康受试者多18，提示脑瘫儿童对前馈程序的依赖程度较低19。神经发育学疗法（neurodevelopment treatment，NDT）对脑瘫儿童进行姿势控制干预在近年来受到广泛关注。在通过基底面设定和力线调整的基础上，采用NDT中的易化技术（facilitation techniques）对身体的近端稳定和运动进行活化，可以减少与任务无关的肌肉活化20，21，从而提高运动效能。在实施姿势控制训练的过程中，由康复治疗师采取易化技术引导儿童进行训练后，鼓励儿童自己逐渐掌握运动控制要领，并在教师和家长的监督、保护下进行日常训练，以维持、巩固训练成果。参照发达国家的情况，对于GMFCS 4、5级水平的儿童，适合提供至少每周2次的由康复治疗师负责实施的物理治疗。1.4任务导向学龄期脑瘫儿童日常要执行的任务，除了坐位下的学习活动，还包括联合国残疾人权利公约第30条强调的“残疾儿童享有与其他儿童一样的平等机会参加游戏、娱乐和休闲以及体育活动”。对学龄期儿童姿势管理的目标是实现学习能力和活动能力的最大化。在校园环境中的脑瘫儿童，康复治疗师应对学习、体育活动等内容进行运动学分析，并与脑瘫儿童本人以及教师和家长进行沟通，结合坐位阅读、55教育生物学杂志2014年3月 第2卷第1期Journal of Bio-education，Mar.2014，Vol.2，No.1书写、具体体育活动内容等制订有意义的目标，以改善坐位保持、上肢手功能、移动能力为主要目的进行治疗。由康复医师或康复治疗师结合教师、家长反映的学习活动以及体育活动中存在的问题来制订康复计划，利用校园康复设施提供康复治疗，并在儿童、家人和教师的协助下达到既定目标。在机构中治疗的学龄前期脑瘫儿童，也要结合学习活动来制订康复计划，并模拟学习活动来实施康复干预，通过这种形式的训练，可以帮助儿童理解训练目标和训练内容，有助于将功能训练的技巧在日常生活中进行转移（transfer）。对于那些不具备入学条件的脑瘫儿童，则尽可能在机构康复治疗的过程中，提供入学前校园生活适应性训练，为提早入学做好准备。1.5伴发症的转介脑瘫儿童的营养问题，痉挛、挛缩、变形，疼痛，癫疒间，情绪、行为异常等伴发症则依赖医学专业的支持。若出现严重进食障碍、营养不良的情况，需要营养科医师的介入，或转介消化科或中医科医师。在肌张力过高，对姿势、运动控制带来较大影响，或出现物理治疗难以控制的疼痛，康复治疗师应及时与康复医师或传统康复医师沟通。如有需要，则由康复医师适时介入肉毒素、巴氯酚等降低肌张力的药物治疗。疼痛问题可转介疼痛科医师，或针灸、推拿等传统康复医师。若出现物理治疗不可逆转的关节挛缩、变形的情况，则需经康复医师或治疗师评估后转介骨科，由骨科医师进一步评估，决定是否介入手术治疗。由神经科医师和康复治疗师进行癫疒间知识培训，若在校园活动或康复治疗过程中发生疑似癫疒间发作的情况，则应及时转介神经科医师。若出现抑郁等严重情绪问题，需转介心理科医师。伴有明显行为异常的，则应转介发育行为儿科医师。相关伴发症的发现和识别需专科医师为教师和家长提供培训或咨询。1.6团队协作为了脑瘫儿童的利益，更高效地制订和实施个别化教育康复计划，需要一些不同专业背景、代表不同身份的人组成团队来开展工作。虽然组成团队较为困难，但却能给脑瘫儿童带来最大益处。无论以何种方式组成团队，每个成员需要被委以固定的和明确的责任，并能理解尽职尽责、向其他小组成员学习和与其他成员互动的重要性。团队经沟通形成统一意见和决策，可以避免成员在复杂问题上做出错误判断。在多学科小组（multidisciplinary team）、交互学科小组（interdisciplinary team）、跨学科小组（trans-disciplinary team）等三种不同的团队模式中，以成员间通过正式途径进行沟通为特征的交互学科小组较为高效、且容易实现。每名成员负责执行康复计划中与其学科相关的内容。基于学校环境，以脑瘫儿童为中心，由康复医师、康复治疗师、教师和家长为核心成员共同组成小组开展工作。在康复医师主持下，康复治疗师、教师、家长、脑瘫儿童共同参与，在康复专业人员负责的功能评估和教师负责的教育评估的基础上，制订个别化教育康复计划。由康复治疗师主持定期评估和康复训练，并辅导教师、家长和脑瘫儿童进行姿势管理。2讨论自2007年上海在全国率先开展医教结合工作以来，在政府的倡导和推动下，各区县医疗与教育系统联动，因地制宜，做了许多有意义的探索，尤其对特殊教育工作起到了很大的推动作用。经过多年探索与发展，上海地区部分特殊教育学校在无障碍设施等环境改造，以及康复训练场所、设施配置方面都已接近国际先进水平。各区县特殊教育指导中心负责人，以及特殊教育学校领导、教师的康复意识和理念得到很大程度加强。在脑瘫儿童康复服务方面，少数学校招聘康复治疗师开展日常康复训练；部分学校由相关医疗机构派出康复医师和治疗师到学校提供评估、指导和训练。在学校环境下提供康复服务为脑瘫儿童的学习、体育活动，乃至家庭中的活动带来很大益处。由于脑瘫障碍的复杂性，以及学校学习任务的多样化，对学龄期儿童康复提出了很高的要求，尤其为医学与教育两个专业领域的协作、沟通带来很大挑战，但依然有许多方面的工作有待提高、完善。2.1全面康复理念在为学龄期脑瘫儿童制订康复目标时，不仅要将儿童看成是一个躯干与肢体相协调的统一体，还要将儿童视为一个在特定情境下活动的个体，需关注其动机、兴趣。要求康复医师、康复治疗师、教师等专业人员加强合作，不断明确目标、完善方案，并提供专业化的康复干预。康复治疗师从教师和家长处可以获得儿童活动中情况的信息；治疗师则可基于对活动的分析，提供有关儿童康复训练的56教育生物学杂志2014年3月 第2卷第1期Journal of Bio-education，Mar.2014，Vol.2，No.1专业意见。将姿势、运动管理融入脑瘫儿童的日常生活、学习活动中，使康复管理策略体现为脑瘫儿童的一种生活方式。医教结合工作是一个新的跨学科领域，无论对医学专业人员，还是对教师，都提出了新的要求，不仅理念需要调整，还有大量新的专业领域的知识需要学习。尤其对特殊教育教师，其为现阶段医教结合工作的主要承担者，除原本的教学工作，还要在学习大量的康复知识的前提下，承担日常的康复管理工作，压力较大，且康复管理质量难以保证。参照国外经验，学校应为有康复管理需求的脑瘫儿童配备专门的教学助理，协助进行康复管理工作。2.2康复工程技术支持对于部分躯干和头颈控制不良的脑瘫儿童，特别需要姿势矫正系统的支持。然而，国内目前还非常缺乏能够提供特制姿势矫正系统的评估技术和制作条件，从而严重限制了姿势保持困难儿童的学习活动，甚至限制了部分重症残疾儿童的入学。亟待在政府财政支持和社会慈善力量的介入下，创造条件，引进海外技术支持，对康复专业人员和康复工程技术人员进行培训，尽早为脑瘫儿童提供必要的姿势矫正器材、设施，让更多的重症残疾的脑瘫儿童有条件享受平等的受教育的权利。2.3重视任务导向基于校园和家庭中的具体的学习任务以及体育活动制订康复计划，对康复专业人员提出了新的要求。在对部分特殊教育学校参观、考察过程中发现，在学校开展的康复干预工作，与机构中的基于功能改善为目的的治疗工作形式相似，并没有体现出基于ICF框架、基于特定情景和具体任务进行康复干预的指导思想。为避免康复治疗与学习活动割裂的局面，需加强基于学习、体育活动的姿势管理知识的学习与培训。2.4完善团队建设跨学科团队建设是学龄期脑瘫儿童康复管理的重要支持条件。康复医学在我国起步较晚，无论是康复专业理念、技术，还是协作模式均亟待提高和完善。儿童康复医师团队中的灵魂人物，需知晓脑瘫儿童的疾病背景和功能发展状况，熟悉物理治疗、作业治疗等内容，还应具备对学校，乃至家庭环境下的活动情况进行分析的能力，能组织、协调跨学科团队工作。目前，我国儿童康复医师的专业水准距离这一要求还存在很大差距。规范的康复治疗专业教育在我国刚刚起步，目前专业人员水平参差不齐，亟待借助海外力量，加强培训与技术协作，加速推动医教结合领域的康复专业水平的提高。由于缺乏制度保障，医学专业人员与教师团队的联系处于不稳定状态。期待政府积极协调卫生和教育两个部门的工作，敦促建立常态化的工作制度，确保跨学科团队协作的顺利实施，使脑瘫儿童在学校、家庭中的学习与活动得到持续、稳定的专业支持。参考文献1Rosenbaum 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