2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划.pdf
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1、年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划20222031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划2022203120222031 年癫痫和其他神 经系统疾病跨部 门全球行动计划 Intersectoral global action plan on epilepsy and other neurological disorders 20222031ISBN 978-92-4-007995-3(网络版)ISBN 978-92-4-007996-0(印刷版)世界卫生组织 2023年保留部分版权。本作品可在知识共享署名非商业性使用相同方式共享3.0政府间组织(CC BY-NC-SA 3.0 IG
2、O;https:/creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo/deed.zh)许可协议下使用。根据该许可协议条款,可为非商业目的复制、重新分发和改写本作品,但须按以下说明妥善引用。在对本作品进行任何使用时,均不得暗示世卫组织认可任何特定组织、产品或服务。不允许使用世卫组织的标识。如果改写本作品,则必须根据相同或同等的知识共享许可协议对改写后的作品发放许可。如果对本作品进行翻译,则应与建议的引用格式一道添加下述免责声明:“本译文不由世界卫生组织(世卫组织)翻译,世卫组织不对此译文的内容或准确性负责。原始英文版本为应遵守的正本”。与许可协议下出现的争
3、端有关的任何调解应根据世界知识产权组织调解规则进行(http:/www.wipo.int/amc/en/mediation/rules/)。建议的引用格式。20222031 年癫痫和其他神 经系统疾病跨部 门全球行动计划 Intersectoral global action plan on epilepsy and other neurological disorders 20222031。日内瓦:世界卫生组织;2023年。许可协议:CC BY-NC-SA 3.0 IGO。在版编目(CIP)数据。在版编目数据可查阅http:/apps.who.int/iris/。销售、版权和许可。购买世卫组
4、织出版物,参见https:/www.who.int/publications/book-orders。提交商业使用请求和查询版权及许可情况,参见https:/www.who.int/zh/copyright。第三方材料。如果希望重新使用本作品中属于第三方的材料,如表格、图形或图像等,应自行决定这种重新使用是否需要获得许可,并相应从版权所有方获取这一许可。因侵犯本作品中任何属于第三方所有的内容而导致的索赔风险完全由使用者承担。一般免责声明。本出版物采用的名称和陈述的材料并不代表世卫组织对任何国家、领地、城市或地区或其当局的合法地位,或关于边界或分界线的规定有任何意见。地图上的虚线表示可能尚未完全
5、达成一致的大致边界线。凡提及某些公司或某些制造商的产品时,并不意味着它们已为世卫组织所认可或推荐,或比其它未提及的同类公司或产品更好。除差错和疏忽外,凡专利产品名称均冠以大写字母,以示区别。世卫组织已采取一切合理的预防措施来核实本出版物中包含的信息。但是,已出版材料的分发无任何明确或含蓄的保证。解释和使用材料的责任取决于读者。世卫组织对于因使用这些材料造成的损失不承担责任。Photos credits:Cover Unsplash/Terry Boynton.Page viii Unsplash/Jixiao Huang.Page 5 Unsplash/Eye For Ebony.Page 6
6、 Unsplash/Nathan Anderson.Page 9 Unsplash/Joice Kelly.Page 27 Unsplash/William Krause.Page 39 Unsplash/Dragon Pan.Layout by Caf.art.briv总干事前言.vii背景.1全球形势概述.2范围.4愿景.7目标.7战略目标.8指导原则.10战略目标1:提高政策优先次序并加强治理.121.1 宣传.131.2 政策、计划和立法.141.3 筹资.16战略目标2:提供有效、及时和反应迅速的诊断、治疗和照护.182.1 照护途径.182.2 药品、诊断工具和其他卫生产品.222
7、.3 卫生工作者的能力建设、培训和支助.232.4 对照护人员的支助.25战略目标3:实施促进和预防战略.283.1 在生命全程促进健康行为.283.2 传染病控制.313.3 预防头部/脊柱创伤和相关残疾.323.4 降低环境风险.343.5 促进儿童和青少年的最佳大脑发育.36Contentsv战略目标4:促进研究和创新,加强信息系统.404.1 对研究进行投资.414.2 数据和信息系统.43战略目标5:加强从公共卫生角度应对癫痫 .445.1 获取癫痫服务.445.2 癫痫患者的参与及对其的支持.475.3 癫痫作为其他神经系统疾病的切入点.48与神经系统疾病相关的决议和全球承诺.50
8、用于评估在实现 2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 规定目标方面的进展情况的指标.54vi20222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划总干事前言每年,中风、癫痫和痴呆等神经系统疾病导致900万人死亡,因此被列入全球主要死亡和残疾原因。边缘化人口和生活在卫生系统薄弱社区的人群尤其脆弱。而污名和歧视会加剧神经系统疾病的负担,可能阻碍各种生活机会,增加贫困风险,并导致难以获得护理。其实,许多神经系统疾病是可以预防的,且相关治疗和研究正在取得很大进展。2022年根据世界卫生大会的要求制定了 癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划,为将这些进步带到卫生系统和社
9、区提供了蓝图,以便改善神经系统疾病患者的生活。多方利益攸关者,包括有实际经验的人、政府、民间社会组织、研究人员和私营部门等参与了 行动计划 的制定工作。各方都提供了敏锐的见解,指出了为应对神经系统疾病需要做出哪些改变。该 行动计划 构想了若干旨在改变现状的战略领域。其中包括在卫生系统内优先考虑神经系统疾病,并加强其治理;提供有效、及时和反应迅速的诊断、治疗和照护服务;制定和实施关于促进和预防的战略;促进研究和创新,同时加强信息系统;以及加强从公共卫生角度应对癫痫。十项全球具体目标将有助于衡量实现 行动计划 目标的进展情况。该计划范围宏大,旨在解决长期忽视神经系统疾病的问题。会员国、国家和国际伙
10、伴以及世卫组织必须共同努力,实现 行动计划 的愿景,即在世界各地保证:在生命全程重视、促进和保护大脑健康;预防、诊断和治疗神经系统疾病;避免过早死亡和发病;以及使受神经系统疾病影响的人享有平等权利、机会、尊重和自主权。世界卫生组织总干事谭德塞博士viiviii背景1.2020年11月,第七十三届世界卫生大会通过了WHA73.10号决议,除其他外,决议要求世卫组织总干事与会员国协商,制定一项十年期癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划,以促进和支持在多个部门采取全面和协调一致的应对行动。2.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 旨在增加神经系统疾病患者获得照护和治疗的机
11、会,同时预防新病例并促进生命全程的大脑健康和发育。它寻求支持神经系统疾病患者的康复、福祉和参与,同时降低相关死亡率、发病率和残疾率,促进人权并通过跨学科和跨部门方法解决污名化和歧视问题。3.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 是在先前的全球决议、决定、报告和承诺的基础上编写的,包括关于全球癫痫负担和为应对其卫生、社会和公众知识影响在国家层面采取协调行动的必要性的WHA68.20号决议。癫痫和其他神经系统疾病共享多种预防性、药理学和社会心理学办法。这种战略和办法的共享(即协同作用)为加快和加强癫痫和其他神经系统疾病相关服务和支持提供了宝贵切入点。1全球形势概述1 199
12、0-2016年全球、区域和国家神经系统疾病负担:2016年全球疾病负担研究的系统分析。柳叶刀神经病学。2019;18(5):459480.doi:10.1016/S1474-4422(18)30499-X。另见 2020年全球卫生估计:2000-2019年国家和区域各级按原因、年龄、性别分列的疾病负担。日内瓦:世界卫生组织;2020年。2 1990-2016年195个国家和地区五岁以下儿童发育障碍情况:2016年全球疾病负担研究的系统分析。柳叶刀。2018;6(10):E100E1121.doi:10.1016/S2214-109X(18)30309-7。3 癫痫:公共卫生的当务之急。日内瓦:
13、世界卫生组织;2019年。4 J Olesen 1、A Gustavsson、M Svensson、H-U Wittchen、B Jnsson、CDBE2010研究小组等。欧洲脑部疾病的经济成本。欧洲神经病学杂志。2012;19(1):155162.doi:10.1111/j.1468-1331.2011.03590.x。5 公共卫生领域应对痴呆症全球状况报告。日内瓦:世界卫生组织;2021年。6 癫痫:公共卫生的当务之急。日内瓦:世界卫生组织;2019年。4.神经系统疾病是导致残疾调整生命年的主要原因,也是全球第二大死亡原因,每年造成900万人死亡。2016年,导致神经系统残疾调整生命年的五
14、大因素分别是中风(42.2%)、偏头痛(16.3%)、痴呆症(10.4%)、脑膜炎(7.9%)和癫痫(4.9%)1。2016年,全球有5290万名五岁以下儿童患有发育障碍,其中95%的儿童生活在低收入和中等收入国家2。5.神经系统疾病所致高负担因严重的卫生不公平而有所加剧。举例而言,5000万名癫痫患者中,有近80%生活在低收入和中等收入国家,大多数低收入国家的治疗缺口超过75%,大多数中等收入国家的治疗缺口超过50%3。神经系统疾病所致残疾对妇女、老年人、贫困人口、农村或偏远地区人口以及其他弱势群体的影响格外严重。妇女也常常受到神经系统疾病的严重影响,如痴呆症、偏头痛和多发性硬化症。来自贫困
15、家庭的儿童、土著居民、少数族裔、境内流离失所者或无国籍者、难民和移民也极有可能患有与神经系统疾病相关的残疾。6.神经系统疾病导致政府、社区、家庭和个人的成本增加,也造成经济生产力下降。2010年,仅欧洲而言,脑部疾病产生的成本估计为7980亿欧元4。2019年,痴呆症产生的全球社会总成本估计为1.3万亿美元,相当于全球国内生产总值的1.5%5。7.很多神经系统疾病是可预防的,包括全球25%的癫痫病例负担6。众所周知,包括环境风险因素和保护性因素在内的很多决定因素会影响到早期的大脑发育和生命全程的大脑健康。早期大脑发育的保护性因素包括教育、社会联系和支持、健康饮食、睡眠和身体活动等组成部分。8.
16、在世界范围内,神经系统疾病和神经系统疾病所致残疾患者继续遭受歧视和侵犯人权行为。因此,基于 公民及政治权利国际公约、经济社会文化权利国际公约、残疾人权利公约、儿童权利公约 以及其他相关国际和区域人权文书的人权观点是编制 2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 的基础。220222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划9.支持确立适当的卫生系统组成部分对于提高神经系统疾病患者的生活质量尤为重要。实施适当的政策和立法框架至关重要,相关工作应旨在促进高质量照护,提供财政和社会保障福利(包括防止因自付费用而陷入经济困境),并确保尊重和实现神经系统疾病患者的权利。旨在应
17、对神经系统疾病的全面应对措施应坚决以健康方针的社会和经济决定因素为基础。10.卫生系统尚未对神经系统疾病负担作出充分应对。虽然有约70%的神经系统疾病患者生活在低收入和中等收入国家7,但他们的需求很少得到认可,只有28%的低收入国家报告说它们有专门针对神经系统疾病的政策8。目前,专门从事神经系统卫生工作的卫生工作者人数并不足以应对全球范围内的治疗缺口。低收入国家的神经病学人力(定义为成人神经科医生、神经外科医生和儿童神经科医生的总人数)中位数为每十万人0.1名医生,相比而言,高收入国家为每十万人7.1名医生9。7 Feigin VL、Vos T、Nichols E、Owolabi MO、Car
18、roll WM、Dichgans M等人。神经系统疾病的全球负担:将证据转化为政策。柳叶刀神经病学。2020 Mar;19(3):255-265.doi:10.1016/S1474-4422(19)30411-9。8 用于神经系统疾病的国家资源地图集,第二版。日内瓦:世界卫生组织;2017年。9 用于神经系统疾病的国家资源地图集,第二版。日内瓦:世界卫生组织;2017年。10 世卫组织神经病学与COVID-19科学简报(https:/www.who.int/publications/i/item/WHO-2019-nCoV-Sci-Brief-Neurology-2021.1,2022年4月6
19、日访问)。11.正在发生的COVID-19大流行突显了神经病学与全球公共卫生的相关性及其在更广泛的全球卫生对话中的重要意义。服务中断、无法获得药物、疫苗接种规划中断以及精神卫生问题增加等都加重了神经系统疾病患者的负担。更直白而言,COVID-19感染的神经系统表现既存在于COVID-19的急性期,也存在于COVID-19后遗症之中。某些神经系统基础疾病是COVID-19导致住院和死亡的一个风险因素,对老年人而言尤其如此10。2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 为在整个大流行期间及之后采取全面应对措施应对神经系统疾病的影响提供了一次前所未有的机会。3范围11 与神经系统
20、疾病相关的决议清单和全球承诺见https:/www.who.int/news/item/12-01-2022-draft-intersectoral-global-action-plan-on-epilepsy-and-other-neurological-disorders-2022-2031(2022年4月6日访问)。12 全球具体目标和指标摘要可查阅:https:/www.who.int/news/item/12-01-2022-draft-intersectoral-global-action-plan-on-epilepsy-and-other-neurological-disord
21、ers-2022-2031(2022年2月28日访问)。12.“神经系统疾病”一词意指中枢和外周神经系统的各种疾病,包括癫痫、头痛症(包括偏头痛)、神经退行性疾病(包括痴呆和帕金森病)、脑血管疾病(包括中风)、神经感染/神经免疫疾病(包括脑膜炎、艾滋病毒、神经囊虫病、脑疟疾和多发性硬化症)、神经肌肉疾病(包括周围神经病变、肌肉萎缩症和重症肌无力)、神经发育障碍(包括自闭症谱系障碍和先天性神经系统疾病)、创伤性脑损伤和脊髓损伤以及神经系统癌症。虽然有些神经系统疾病非常罕见,但它们仍会导致高发病率和高死亡率。13.根据世卫组织的 国际功能、残疾和健康分类,功能和残疾被认为是神经系统疾病与环境因素在
22、生命全程相互作用的结果。因此,在考虑医疗、个人、社会和环境方面的影响时,需采取一种整体方法。14.要想满足神经系统疾病患者的需求,首先要增进了解和提高认识,并解决污名化和歧视问题,因为它们会影响福祉,并有碍于寻求卫生保健。2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 没有采用注重处理具体疾病的结构,而是采用了以人为本的神经系统疾病患者预防、诊断、治疗和照护综合框架。神经系统疾病的预防有赖于在生命全程促进和发展大脑最佳健康状态。大脑处于良好健康状态时,每个人在适应不断变化的环境的同时,还能够学习、发挥其潜力并优化其认知、心理、神经生理和行为反应。15.公共卫生的其他相关领域或学科
23、与神经系统疾病密切相关并会对其产生影响,如精神卫生、暴力、伤害、非传染性疾病和传染病以及环境卫生等。很多神经系统疾病在世卫组织的其他战略、行动计划或世界卫生大会决议中也有涉及。此外,神经系统疾病也与卫生系统和全民健康覆盖存在战略联系,包括从健康促进到预防、治疗、康复和姑息治疗的全方位基本卫生服务。2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 符合2030年议程 和可持续发展目标,它采取了一种生命全程方法,承认孕产妇、新生儿、儿童和青少年健康、生殖健康和老龄化与大脑健康和神经系统疾病之间存在密切联系。16.将 2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 与其他全
24、球承诺11相联系体现了世卫组织对关注人民健康所受影响以及以协调一致的综合方式开展工作的反应能力。17.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 提出了愿景、目标、指导原则和战略目标以及其行动领域和具体目标。它还就会员国、世卫组织秘书处以及国际和国内伙伴应采取的行动提出了一系列建议。虽然有待实现的具体目标是为全球确立的,但每个会员国都可以在顾及本国国情和挑战的情况下,以这些具体目标为指导,制定自己的国家具体目标12。420222031 年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划56愿景18.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 的愿景是建设一个具有以下
25、特点的世界:在生命全程重视、促进和保护大脑健康;预防、诊断和治疗神经系统疾病,避免过早死亡和发病;并且 受神经系统疾病影响的人及其照护人员能够在享有平等权利、机会、尊重和自主权的情况下获得尽可能高的健康水平。目标19.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划 的目标是减少神经系统疾病的污名化、影响和负担,包括相关的死亡率、发病率和残疾,并提高神经系统疾病患者及其照护人员和家人的生活质量。20.为实现上述愿景和目标,应尽可能加强对癫痫和其他神经系统疾病的预防、治疗和照护,同时利用切入点和协同作用,为所有人实现最佳结果。7战略目标21.2022-2031年癫痫和其他神经系统疾病
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