慢性病大数据管理的隐私保护困境及应对策略.pdf

慢性病大数据管理的隐私保护困境及应对策略周梅珊1邬凤娟1摘要：关注了随着慢性病大数据快速积累和广泛应用所引发的隐私保护问题，系统分析了慢性病大数据管理中的隐私保护困境，重点从五个方面进行探讨：大数据的安全采集、使用与共享，使用目的与控制权，隐私保护与合规性，公众教育与知情同意，以及法律法规与监管。针对这些挑战，提出了一系列策略，包括加强数据脱敏和匿名化技术、建立透明的数据使用和共享机制、加强数据安全审计和监管、患者教育以及依法建立隐私保护框架。这些策略旨在促进慢性病大数据管理的可持续发展，同时保护患者的隐私权益，为解决管理中的困境提供有效途径。关键词：慢性病，大数据，隐私保护中图分类号：R-05文献标识码：A文章编号：1002-0772(2024)05-0021-06DOI：10.12014/j.issn.1002-0772.2024.05.05The Privacy Protection Dilemmas and Strategies for Chronic Disease Big Data ManagementZHOU Meishan1,WU Fengjuan11.Medical Ethics Committee,Shunde Hospital,Southern Medical University/The First Peoples Hospital of Shunde,Foshan,Foshan528308,ChinaAbstract：Thisstudyfocusesontheprivacyprotectionissuesarisingfromtherapidaccumulationandextensiveapplicationofbigdatainchronicdiseasemanagement.Itsystematicallyanalyzestheprivacyprotectiondilemmasinthemanagementofchronicdiseasebigdata,exploringfivekeyaspects:thesafecollection,use,andsharingofbigdata,usagepurposeandcontrol,privacyprotectionandcompliance,publiceducationandinformedconsent,andlegalandregulatoryframeworks.Strategiesproposed to address these challenges include enhancing data anonymization and de-identification techniques,establishingtransparent mechanisms for data use and sharing,strengthening data security audits and regulation,patient education,andcreatinglegalframeworksforprivacyprotection.Thesestrategiesaimtopromotesustainabledevelopmentinmanagingchronicdiseasebigdatawhileprotectingpatientprivacy,offeringeffectivesolutionsforthechallengesencounteredinmanagement.Key Words：chronicdisease,bigdata,privacyprotection慢性非传染性疾病（以下简称“慢性病”）作为一类长期发展且常见的疾病，对个体和社会健康产生了重大影响1。根据世界卫生组织的定义，慢性病指的是持续存在的、进展缓慢的疾病，如心脏病、糖尿病、癌症和慢性呼吸道疾病等，这些疾病的特点是需要长期管理和治疗，涉及多个医疗环节和大量的医疗数据，是大数据应用管理的最佳切入点2。大数据管理是指通过收集、整理和分析大量的数据来获得有关患者健康状况、疾病预测、治疗效果评估等方面的洞察3。慢性病大数据包含来自医院记录、电子病历、健康监测设备、基因组学数据和社交媒体数据等多个来源的庞大数据集合。尽管慢性病大数据管理为个性化医疗、疾病预防和医疗资源优化提供了前所未有的机会，但隐私保护问题也随之浮出水面。随着患者数据的收集、存储和共享规模不断扩大，隐私保护变得尤为重要。慢性病大数据中包含着个人的健康信息、遗传数据以及与社交、经济和行为相关的敏感信息4。不当的数据使用可能导致患者隐私泄露、歧视性偏见和个人权益的侵害。因此，慢性病大数据管理中的隐私保护困境成了一个紧迫的问题。隐私保护困境涉及如何在数据的共享与使用之间实现平衡，同时确保患者的隐私权益得到充分的保护。这个问题涉及技术、法律、伦理等多个方面的考虑。本研究的目的在于探讨慢性病大数据管理中的隐1.南方医科大学顺德医院/佛山市顺德区第一人民医院医学伦理委员会广东佛山528308作者简介：周梅珊（1985-），女，助理研究员，研究方向：医学伦理学。通信作者：邬凤娟（1983-），女，助理研究员，研究方向：医疗纠纷。E-mail:医学高新技术伦理医学与哲学 2024年 3月第 45卷第5期总第 736 期Medicine and Philosophy,Mar 2024,Vol.45,No.5,Total No.73621私保护困境，并提出相应的应对策略。通过分析隐私保护的重要性、慢性病大数据管理中的挑战以及涉及的伦理、法律和技术问题，旨在保护患者隐私权益，为数据的安全和合规使用提供实用的指导与建议。1慢性病大数据管理概述慢性病管理是指为了预防、监测和控制慢性病的发展和并发症而采取的一系列措施和策略5。慢性病的特点在于需要长期的医疗护理和管理，以减轻症状、提高生活质量，并降低并发症的风险。慢性病管理的概念最早提出于 20 世纪 70 年代，旨在强调通过积极的健康促进、疾病预防和持续护理来管理慢性病。随着医疗技术的进步和医疗资源的扩大，慢性病管理逐渐发展为一种综合性的健康管理模式，涉及多个层面和多个参与者，包括患者、医疗专业人员、保健机构和政策制定者等。慢性病管理的发展过程中，大数据管理的应用起到了重要作用。大数据管理是指利用大规模数据集合进行收集、整理、存储和分析，以获取对患者特征、疾病发展趋势、治疗效果和医疗资源利用等方面的洞察6。在国外，慢性病的大数据管理得到了较快的发展，例如，IBMWatsonHealth 与美国著名医疗机构 MayoClinic 合作，共同开展慢性病大数据管理项目7。他们利用患者的临床记录、基因组学数据和遗传信息等多个数据源，通过机器学习和人工智能技术，提供个体化的医疗护理建议和治疗决策支持。Alphabet 旗下的 VerilyLifeSciences 公司开展了针对糖尿病管理的大数据项目。他们开发了一种可穿戴式血糖监测设备，与患者的移动应用程序相连接，实时收集患者的血糖数据。通过分析这些数据，并结合患者的其他健康信 息，为 患 者 提 供 个 性 化 的 治 疗 建 议 和 支 持8。美 国ClevelandClinic 的研究人员利用大规模的患者数据集，开展心血管风险预测研究。他们整合了来自电子病历、生理监测设备、遗传学数据和生活方式数据等多个数据源的信息，建立了预测模型。该模型可以帮助医生和患者预测个体发生心血管疾病的风险，并制定相应的预防和治疗策略9。并且值得注意的是大部分欧美国家都制定了相关的隐私保护法律和法规，如欧盟的通用数据保护条例（GeneralDataProtectionRegulation，GDPR）10和美国的健康保险流通与责任法案（HealthInsurancePortabilityandAcc-ountabilityAct，HIPAA）11，这些法律规定了患者数据的收集、使用、存储和共享的规则，并对违反隐私保护的行为制定了处罚措施。因此，在高效慢性病管理的同时也保障了患者隐私安全。在中国，政府也出台了一系列政策和规划，如健康中国行动（20192030 年）提出了加强大数据在慢性病管理中的应用，提高慢性病管理水平的目标12。国内一部分三甲医院都在搭建自己的健康管理平台，这些平台通过整合多个数据源，包括患者的个人健康数据、生物传感器数据和医疗记录等，为患者提供个性化的健康管理服务。这些平台基于大数据分析，可以为慢性病患者提供个体化的治疗建议、追踪健康指标和提供预防措施。在慢性病患者的数据管理中，不仅包括传统的医疗记录，还涉及持续的健康监测和长期的疾病管理信息。这些特点要求在数据采集、处理和共享过程中应采取更为细致和长期的管理策略，以确保数据的完整性和准确性。慢性病大数据管理涉及大量的个人健康数据，必须解决数据共享和隐私保护的问题，确保数据的安全性和隐私性是保护患者权益的重要考虑因素。2慢性病大数据管理的隐私保护困境随着大数据在慢性病管理中发挥着日益重要的作用，相关的隐私保护问题也逐渐显现。研究表明，患者对于个人健康数据的隐私保护极为关注，特别是身份信息、疾病详情和治疗记录的安全性13。患者对如何确保数据安全和采取何种措施以保障隐私权表示担忧，也可能对数据的使用和共享方式感到不确定，担心数据被用于商业目的或未经授权的活动。此外，患者关心如何控制对其健康数据的访问权限，以及是否可以选择性分享数据。慢性病患者的健康数据特有的持续性、多样性和个性化治疗需求对隐私保护构成特殊挑战。长期数据跟踪和复杂数据类型加剧了数据泄露和隐私侵犯的风险，促使采取更高级的加密和存储方案。同时，个性化数据处理需遵循严格的伦理和法规标准。因此，慢性病数据的有效管理不仅是实现数据有效利用的关键，也是保护患者隐私权的重要环节，需要采取更精细、综合的管理策略。2.1大数据安全采集、使用与共享大数据安全与共享作为患者隐私保护最焦点的问题，主要包含了以下三个方面：（1）大数据采集的持续性和复杂性6。慢性病患者的数据需要长期跟踪和更新，要求持续的数据监控和高效的存储系统来保证数据完整性和准确性。同时，慢性病数据的复杂性，如包含多种生理指标、治疗反应和生活习惯等信息，使得数据分析和处理变得更加困难。这些特点要求更精细的数据管理策略，以确保数据的质量、安全性和隐私保护。（2）隐私权与大数据利用的平衡。患者对于个人健康信息的隐私保护有合理的期望，但慢性病大数据的管理和研究也需要利用这些数据来改善医疗服务、推动科学研究和促进公共卫生。因此，保护患者隐私的同时，需要平衡数据的利用和共享，以实现医疗和健康领域的进步。因此，在慢性病大数据管理中，数据安全与共享是一个相互关联且具有挑战性的问题。在确保数据安全的同时，需要制定合适的策略和措施，以平衡隐私保护和数据利用的需求，包括加强数据安全技术、确保合规性、制定透明的数据共享政策和建立健全的访问控制机制等，以维护患者的隐私权，并促进数据的安全共享与有效利用。（3）大数据共享限制。慢性病大数据的共享对于改善慢性病管理和研究具有重要意义。然而，共慢性病大数据管理的隐私保护困境及应对策略周梅珊等医学与哲学 2024年 3月第 45卷第5期总第 736 期22Medicine and Philosophy,Mar 2024,Vol.45,No.5,Total No.736 享敏感健康数据涉及隐私保护的挑战。在共享数据时，需要确保数据不被滥用、未经授权地使用或与其他数据进行重要关联，以保护患者的隐私权，这可能涉及数据共享协议、访问控制、数据脱敏等技术和策略。2.2大数据使用目的与控制权大数据使用目的一直是患者主要关心的内容之一。在患者的数据使用目的上看，患者提供个人健康数据的目的通常是为了获得医疗服务或参与特定的研究项目。然而，在慢性病大数据管理中，随着数据的积累和共享，可能会出现数据被用于超出患者最初目的的情况。这引发了患者对于数据使用目的的关注，他们希望确保数据仅用于事先通知和明确授权的目的。患者对自己的健康数据应该具有一定程度的控制权，包括患者能够了解自己的数据被使用的情况、选择是否参与特定的数据共享和研究项目，以及有权撤销或修改自己的数据使用授权。在实际情况中，患者往往面临对数据使用控制权的限制，例如，缺乏透明的数据使用政策、缺乏知情同意的机会以及数据使用目的和权限的不明确。所以，慢性病大数据的共享和二次使用虽然对于促进医疗研究和卫生政策制定具有重要意义，但也带来了隐私保护的挑战。患者担心自己的数据可能被用于未经授权的目的或与其他数据进行关联，导致潜在的隐私泄露风险和个人隐私权益受到侵犯的可能性。综上所述，大数据使用目的和控制权的困境是慢性病大数据管理中的重要问题，需要制定透明的数据使用政策、加强患者知情同意的机制，以及确保患者对其数据的使用具有合理的控制权，以保护患者的隐私权益。2.3大数据隐私保护与合规性由于慢性病大数据通常涵盖庞大的数据集合，涉及大量的数据类型、数据来源和数据使用场景。这些数据可能包含敏感的个人健康信息，如病历记录、基因组数据等。确保这些数据的隐私保护和合规性需要面对不同的法律法规、行业标准和技术要求。这种复杂性和多样性使得隐私保护和合规性的要求变得复杂且具有挑战性。并且，复杂的数据生态系统：慢性病大数据管理涉及多个参与方，包括医疗机构、研究机构、第三方数据处理方等。这些参与方之间形成了一个复杂的数据生态系统，涉及数据的收集、存储、分析、共享和使用等环节14。在这个过程中，隐私保护和合规性的要求需要同时满足，但各个参与方的合规性要求可能存在差异或不一致。除此之外，法律法规和技术环境都在不断变化和发展。新的法律法规的出台、修改或废止，以及新兴技术的出现和应用都对隐私保护和合规性提出了新的要求和挑战15。慢性病大数据管理需要及时跟进法律和技术的变化，并确保数据管理的合规性和隐私保护的有效性。因此，大数据隐私保护与合规性是慢性病大数据管理的隐私保护困境。为了解决这些困境，需要制定明确的隐私保护政策和规定，建立合适的合规性机制和监管体系，确保慢性病大数据管理的合规性和隐私保护的有效性。同时，需要与法律法规和行业标准的发展保持同步，并与各参与方进行积极的合作和沟通，以共同推进慢性病大数据管理的隐私保护工作。2.4公众教育与知情同意除数据本身外，患者自身对大数据的意识也是隐私保护的阻碍因素之一。原因在于，公众对于慢性病大数据管理的了解和认知相对有限15。许多人对于数据的收集、使用和共享的方式和目的缺乏清晰的理解。这种教育缺乏使得公众更难意识到慢性病大数据管理中的隐私保护问题，也难以有效地保护自己的隐私权益。除此之外，慢性病大数据管理涉及大量的个人健康信息，因此患者应该对他们的数据使用情况有充分的知情权和决策权。然而，在实践中，患者往往缺乏对数据使用目的、共享情况和安全措施的充分知情。这可能导致患者对自己数据使用的不确定感，以及对慢性病大数据管理中隐私保护措施的质疑。公众教育和知情同意对于保护患者的隐私权至关重要。缺乏公众教育和知情同意机制可能导致患者的隐私权受到侵犯，他们可能无法了解数据的使用方式、风险和保护措施，也无法有效地掌握和控制自己的数据。因此，公众教育与知情同意是慢性病大数据管理中的隐私保护困境。通过加强公众教育，提供清晰和透明的隐私政策和通知，确保患者对数据使用的知情权和自主决策权，可以提高公众对慢性病大数据管理中隐私保护的意识和参与度，从而更好地保护患者的隐私权益。2.5法律法规与监管近年来，中国法规制度与对医疗数据信息监管逐步得到“质”的提升，但是由于慢性病大数据管理中使用的技术和数据处理方法不断创新和演进。然而，法律法规的制定和修订往往相对缓慢，无法及时适应新兴技术和隐私保护挑战的变化。这导致了法律法规与技术创新之间的落差，可能存在法规的滞后性或无法充分适应新技术环境的问题，在慢性病大数据管理领域，可能存在缺乏专门的法律法规或相关隐私保护框架的情况。由于技术的快速发展和数据的复杂性，法律法规往往难以及时跟进，无法提供明确的指导和规范。此外，慢性病大数据管理涉及多个参与方，包括医疗机构、研究机构、数据处理方等。然而，监管机构在监督和管理这些参与方的数据隐私保护方面可能存在缺失或不足。缺乏有效的监管机制和执行力度可能导致隐私保护措施的不完善或违规行为的发生。再者，慢性病大数据可能涉及跨境数据流动，因此需要考虑不同国家和地区的隐私保护法律法规的差异和冲突。跨境数据流动涉及数据安全、隐私保护和合规性等方面的挑战，需要有相应的法律法规和监管措施来确保数据的合法、安全和隐私的保护。因此，在慢性病大数据管理中，法律法规与监管的不完善或缺失可能导致隐私保护的困慢性病大数据管理的隐私保护困境及应对策略周梅珊等医学与哲学 2024年 3月第 45卷第5期总第 736 期Medicine and Philosophy,Mar 2024,Vol.45,No.5,Total No.73623境。为了克服这些困境，需要建立健全的法律法规体系，明确数据隐私保护的法律要求和规范。同时，加大监管力度，建立有效的监管机制，确保各参与方遵守隐私保护规定，维护患者的隐私权益。此外，国际合作和跨国合规机制也是推动慢性病大数据管理隐私保护的重要手段。3慢性病大数据管理的隐私保护应对策略大数据为慢性病管理提供了高效、安全以及可靠的支撑，即便目前对患者大数据隐私保护存在隐患，但只要采取有效策略，就可以有效提升对患者的隐私保护。3.1加强数据脱敏和匿名化技术，减少隐私泄露风险脱敏（de-identification）是一种隐私保护技术，旨在通过去除或修改敏感信息，使原始数据无法直接或间接地与个人身份相关联。脱敏的目的是保护个人隐私，同时保持数据的可用性和有用性16。脱敏技术主要包括以下三类：（1）匿名化（anonymization）：匿名化是一种脱敏方法，将数据中的个人身份信息删除或替换为不可识别的标识符。例如，将姓名、身份证号码等个人识别信息替换为匿名的ID编号。（2）脱敏化（generalization）：脱敏化是一种将数据进行模糊化或泛化的方法。例如，将年龄精确到具体的岁数变为将年龄分组为年龄段，如将年龄范围设定为 20 岁30 岁。（3）假名化（pseudonymization）：假名化是一种使用伪造的唯一标识符替代真实身份信息的方法，可以在数据分析和共享中保持数据的可用性，同时隐去个人身份17。例如，在心血管疾病患者数据处理中，匿名化可以用于保护患者的个人信息，而在糖尿病患者数据处理中，脱敏化可以帮助保护患者的血糖水平数据。此外，假名化在处理具有多种复杂治疗历程的慢性病患者数据时尤为重要。不同情境下的脱敏方法具有不同的优势和限制。例如，匿名化在确保隐私方面效果显著，但可能限制数据的某些用途；而假名化虽然保留了一定程度的可识别性，但可能提高再识别的风险。因此，建议根据具体的数据类型和用途，采用适当的组合方法，以实现最佳的隐私保护和数据可用性平衡。这样的策略既考虑到了不同慢性病数据的特性，又强化了整体的隐私保护措施。虽然脱敏技术在慢性病大数据管理中可帮助保护个人隐私，防止敏感信息被滥用或泄露。但脱敏并非完美的方法，存在重新识别风险和数据再关联的可能性。因此，在进行脱敏时，需要综合考虑安全性和数据可用性，并采用适当的技术和措施来确保脱敏后的数据仍然保持有用性同时不泄露个人身份信息。综上所述，综合采取这些方法和措施，可以规避脱敏技术带来的风险，并确保慢性病大数据管理中个人隐私的有效保护。3.2建立透明的数据使用和共享机制数据使用与共享是慢性病患者在管理中最关心的问题之一，建立共享机制可以增加医患之间的信任，透明的数据使用和共享机制可以帮助建立患者对数据处理过程的信任。当患者清楚了解他们的数据将如何被使用和共享，以及相关的隐私保护措施时，他们更有可能愿意参与数据的收集和共享。从管理者的角度出发，建立透明的数据使用和共享机制可以促进不同机构和研究者之间的合作与创新。通过明确数据的使用和共享规则，可以建立互信和合作的基础，促进更多的数据共享和协作研究。而建立透明的数据使用和共享机制，最主要是搭建数据访问和共享平台，建立安全可靠的数据访问和共享平台，确保数据的安全传输和存储，并实施适当的数据访问控制措施，以确保只有经授权的人员才能访问和使用数据18。在建立过程中，透明的数据使用和共享机制可以确保参与方遵守相关的法律法规和隐私保护规定。这包括明确规定数据使用的目的、范围和权限，以及确保数据共享过程中的安全性和隐私保护。本研究也建议建立明确的数据使用政策和准则，规定数据的使用目的、权限和范围。这样可以确保数据使用符合法律法规和隐私保护要求，并提供参与方和患者明确的指导。例如，精准医疗计划（ThePreci-sionMedicineInitiative，PMI）的构建，该计划旨在建立一个大规模的、高质量的个体基因组数据库，用于推动个性化医疗研究和治疗。在这个计划中，制定了明确的数据使用政策，包括对数据的透明使用和共享要求19。通过向参与者提供详尽的隐私通知和知情同意流程，建立了数据的透明使用和共享机制。例如，建立一个在线平台，让患者能够追踪他们的数据如何被使用和共享。在此平台上，患者可以看到哪些机构访问了他们的数据、数据被用于何种研究目的，以及共享数据的时间和范围。综上所述，建立透明的数据使用和共享机制的实践经验，通过制定明确的政策和流程以及建立安全可靠的数据平台，可以有效促进慢性病大数据管理中的数据使用和共享，并确保隐私保护和合规性要求的实现。3.3加强数据安全审计和监管除建立可靠的平台外，加强数据安全监测是一种持续性的策略，原因在于加强数据安全审计和监管可以帮助识别和纠正数据安全漏洞与风险。通过定期审计数据安全措施的有效性，并对数据处理过程中的安全漏洞进行监测和调查，可以及时发现和解决潜在的数据安全问题，保护患者隐私和数据的完整性。数据安全审计和监管有助于确保慢性病大数据管理符合相关的法律法规和隐私保护要求。通过加强监管机构对数据处理方的监督和检查，可以确保参与方遵守数据隐私保护的法律规定和合规性要求，减少违规行为的发生。除此之外，加强数据安全审计和监管可以提升公众对慢性病大数据管理的信任和信心。当公众知晓数据处理方受到有效监管和审计，其数据安全得到保护时，公众更愿意参与数据的收集和共享，从而促进数据的质量和可用性。由此，本研究建议可以建立监管机构和机制，设立专门的监管机构或加强现有监管机构的慢性病大数据管理的隐私保护困境及应对策略周梅珊等医学与哲学 2024年 3月第 45卷第5期总第 736 期24Medicine and Philosophy,Mar 2024,Vol.45,No.5,Total No.736 职能，负责慢性病大数据管理的数据安全审计和监管工作。这些机构可以制定监管标准和指南，并对参与方进行监督和检查。并且，可以要求数据处理方定期进行合规性审核和数据安全审计，以确保其符合相关法律法规和隐私保护要求。这可以通过第三方审核和认证来进行，增加独立性和客观性。在此之上，在慢性病诊疗行业，通过慢性病相关学会召开学术会议来促进行业内参与方自愿遵守数据安全和隐私保护的最佳实践，并制定行业自律性的标准和准则。这可以通过组织行业研讨会、制定行业行为准则等方式实现。例如，美国的 HIPAA 监管组织要求涉及医疗保健领域的组织和机构在数据处理和传输中遵守相关的隐私保护规定。监管机构根据 HIPAA 进行监督和检查，对违规行为进行处罚，以确保数据安全审计和监管的有效性11。因此，建立数据安全审计和监管机制，制定相关的法律法规和行业标准，对数据处理方进行监督和检查，是保障慢性病大数据管理中数据安全性和隐私保护的重要手段。这些措施可以确保数据处理方的合规性和责任，保护患者隐私权益，并增强公众对数据管理的信任。3.4加强患者教育加强患者教育的重要性在于提高患者对慢性病大数据管理的隐私保护意识和知识水平，原因在于加强患者教育可以帮助患者了解和理解自己的数据将如何被使用和共享，以及相关的隐私保护措施。这有助于患者作出知情同意的决策，确保他们能够有效掌握自己的数据使用情况。并且，通过患者教育，患者可以了解自己的个人数据可能面临的隐私风险，如身份识别、数据泄露等。这有助于患者更加谨慎地参与数据共享和管理，以保护自己的隐私权益。最终可以提高患者的参与意愿和合作度，当患者了解数据管理的重要性和对研究和治疗的潜在贡献时，他们更有可能积极参与数据收集和共享，并理解自己在数据管理中的角色和权益。由此，本研究建议从途径上可以通过书面材料、宣传册、在线教育资源等形式进行，向患者提供清晰、简明的隐私通知和教育材料，解释数据使用和共享的目的、范围和控制措施。并且，医疗人员可以组织针对患者的专题讲座和研讨会，讲解慢性病大数据管理中的隐私保护原则和实践，回答患者的疑问和关注。这可以增加患者对数据管理的了解和信任。从地点上，大部分慢性病管理均在社区内进行，通过社区宣传活动，如健康咨询会、健康讲座等，向更广泛的患者群体传达隐私保护的重要性和相关知识。这可以提高公众对慢性病大数据管理的认知和理解。例如，美国 MyHealthEData 慢性病大数据库所发起的倡议，旨在提高患者对自己健康数据控制和隐私保护的认识20。该倡议通过举办公众教育活动、提供相关信息和资源等方式，加强患者对健康数据管理的理解和参与度。此外，可以建立一个反馈渠道，使患者可以就他们的隐私关切提出问题和建议。这样的策略不仅提高了患者的知识水平，还增加了他们对数据管理过程的信任和参与度。综上，通过患者教育来提高患者对慢性病大数据管理的隐私保护意识和知识水平的实践经验。通过适当的教育措施，可以增强患者对数据管理的理解，保护他们的隐私权，并促进患者与数据管理方的合作与信任。3.5建立隐私保护框架和规范法律永远是患者最强的保护器，依法建立隐私保护框架和规范可以为患者提供法律保护，确保他们的隐私权益得到尊重和维护。明确的法律规定可以规范数据的收集、使用、存储和共享，限制未经授权的数据访问和滥用，为患者隐私提供法律保障。并且隐私保护框架和规范可以为慢性病大数据管理中的参与方和数据处理方提供明确的行为准则。制定统一的规范可以规范数据处理方的行为，促进合规性和责任意识，防止滥用和违规行为的发生。由此，本研究建议应该建立明确的隐私保护法律法规，规定数据的收集、使用、存储和共享的要求，明确个人隐私的保护权益和数据处理方的责任。这可以为慢性病大数据管理提供法律依据和指导。在慢性病大数据管理中制定行业内的标准和准则，规范数据处理方的行为，明确数据安全和隐私保护的最佳实践。这可以通过行业组织、专家咨询和利益相关者的参与来实现。如欧洲的 GDPR是欧盟针对个人数据保护制定的全面性法规，为慢性病大数据管理提供了明确的隐私保护框架和规范。GDPR 规定了数据主体的权利和数据处理方的义务，规范了个人数据的处理和保护，加强了隐私保护的合规性要求19。因此，依法建立隐私保护框架和规范对于慢性病大数据管理的隐私保护至关重要。通过制定明确的法律法规和行业标准，加大监管和执法力度，可以确保数据处理方的合规性和责任，保护患者的隐私权益。4结语在慢性病大数据管理中，隐私保护是一个重要而复杂的问题。本文从大数据安全采集、使用与共享，大数据使用目的和控制权，大数据的隐私保护与合规性，公众教育与知情同意，以及法律法规与监管等五个方面分析了慢性病大数据管理的隐私保护困境。针对这些困境，笔者提出了相应的策略和建议，包括通过加强数据安全与共享、强化数据使用目的和控制权、确保隐私保护与合规性、加强公众教育与知情同意、依法建立隐私保护框架和规范等措施，可以有效应对隐私保护困境，保护患者的隐私权益，并推动慢性病大数据管理的可持续发展。本研究倡导只有在充分保护隐私的前提下，才能充分利用慢性病大数据的优势，为慢性病的预防、治疗和管理提供更好的支持和服务。参 考 文 献 单雪晴,纪慧.基于慢性病健康管理大数据研究的安全共享伦理思考J.中国医学伦理学,2020,33(6):727-730.1WorldHealthOrganization.TheWorldHealthReport2003:ShapingtheFutureEB/OL.2023-06-09.https:/www.who.int/whr/2003/en/.2慢性病大数据管理的隐私保护困境及应对策略周梅珊等医学与哲学 2024年 3月第 45卷第5期总第 736 期Medicine and Philosophy,Mar 2024,Vol.45,No.5,Total No.73625蒋兆强,靳明英,谢小萍,等.国外生物样本库大数据伦理管理的现状及启示J.医学与哲学,2021,42(11):23-28.3FERRETTIA,IENCAM,SHEEHANM,etal.Ethicsreviewofbigdataresearch:Whatshouldstayandwhatshouldbereformed?J.BMCMedEthics,2021,22(1):51.4徐雪芬,王红燕,郭萍萍,等.人工智能在慢性病患者健康管理中的应用进展J.中华护理杂志,2023,58(9):1063-1067.5FERRETTIA,IENCAM,HURSTS,etal.Bigdata,biomedicalresearch,and ethics review:New challenges for IRBsJ.Ethics Hum Res,2020,42(5):17-28.6DERCHIG,VISENTINM,MARCHIOV,etal.ApplicationofIBMWat-sontosupportliteraturereviews:ApreliminaryexperienceinrestorativedentistryJ.StudHealthTechnolInform,2020,270:1201-1202.7ELLAHHAMS.Artificialintelligence:ThefuturefordiabetescareJ.AmJMed,2020,133(8):895-900.8JACOBSDR,WOOJG,SINAIKOAR,etal.ChildhoodcardiovascularriskfactorsandadultcardiovasculareventsJ.NEnglJMed,2022,386(20):1877-1888.9EuropeanCommission.EUfundingsupportingtheimplementationoftheGeneralDataProtectionRegulation:GDPREB/OL.(2016-04-14)2023-04-16.https:/commission.europa.eu/law/law-topic/data-protection/eu-funding-supporting-implementation-general-data-protection-regulation-gdpr_en.10EDEMEKONGPF,ANNAMARAJUP,HAYDELMJ.HealthInsurancePortabilityandAccountabilityActM.TreasureIsland:StatPearlsPublish-ing,2023:1.11健康中国行动推进委员会.健康中国行动(20192030 年)EB/OL.(2019-07-15)2023-04-16.https:/ Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz,2022,65(3):335-341.15KIMJ,PARKN.De-identificationmechanismofuserdatainvideosys-temsaccordingtorisklevelforpreventingleakageofpersonalhealthcareinformationJ.Sensors,2022,22(7):2589.16MERCORELLIL,NGUYENH,GARTELLN,etal.Aframeworkforde-identificationoffree-textdatainelectronicmedicalrecordsenablingsec-ondaryuseJ.AustHealthRev,2022,46(3):289-293.17KALLERGISG.Thecontributionoftherelationshipbetweentherapist-patientandthecontextoftheprofessionalrelationshipJ.Psychiatriki,2019,30(2):165-174.18HUSSEINR,WURHOFERD,STRUMEGGEREM,etal.GeneralDataProtectionRegulation(GDPR)ToolkitforDigitalHealthJ.StudHealthTechnolInform,2022,290:222-226.19GREENE E,PROCTOR P,KOTZ D.Secure sharing of mHealth datastreams through cryptographically-enforced access controlJ.SmartHealth,2019,12:49-65.20收稿日期：2023-07-18修回日期：2024-01-25(本文编辑：高峰)（上接第 4 页）探索未有穷期，共情、关怀等意涵大白之时，或许就是医学人文理论大厦建成之日。参 考 文 献 MOERMANDE.Meaning,Medicine,andthePlaceboEffectM.Cam-bridge:CambridgeUniversityPress,2002:3-23.1颜志强,苏金龙,苏彦捷.共情与同情:词源、概念和测量J.心理与行为研究,2018,16(4):433-440.2JAHODA G.Theodor Lipps and the shift from sympathy toempathyJ.JHistBehavSci,2005,41(2):151-163.3颜志强,苏彦捷.共情研究主题的变化:来自文献计量学的证据J.心理科学,2017,40(3):699-707.4巴伦科恩.恶的科学:论共情与残酷行为的起源M.高天羽,译.桂林:广西师范大学出版社,2018:11.5DIPELLEGRINOG,FADIGAL,FOGASSIL,etal.Understandingmotorevents:AneurophysiologicalstudyJ.ExpBrainRes,1992,91(1):176-180.6布卢姆.摆脱共情M.徐卓,译.杭州:浙江人民出版社,2019.7官锐园.人际沟通的核心能力:共情的理论与应用M.北京:北京大学医学出版社,2018:11-12.8余佯洋,徐丁丁,王子梅,等.基于叙事医学的人文医学实践教学体系建构J.医学与哲学,2024,45(1):46-50.9卡伦.叙事医学:尊重疾病的故事M.郭莉萍,译.北京:北京大学出版社,2015.10收稿日期：2024-02-01修回日期：2024-02-17(本文编辑：刘利丹)慢性病大数据管理的隐私保护困境及应对策略周梅珊等医学与哲学 2024年 3月第 45卷第5期总第 736 期26Medicine and Philosophy,Mar 2024,Vol.45,No.5,Total No.736