从疾病谱的演变看临床决策的变迁.pdf
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1、从疾病谱的演变看临床决策的变迁*姜宣竹1孙宏亮2于洋3刘宪伟4摘要:针对家长式决策是否应当被全盘否定、知情决策是否仅仅是权利运动的结果、共享决策是否在当今具有实际价值的问题,通过分析不同历史时期的疾病谱类型、疾病产生原因和疾病特点,研究疾病与同时期的临床决策之间的内在联系,以及不同类型的临床决策模式在当今对于不同类型的疾病诊疗的意义和作用,最后指出三种临床决策模式之间并没有优劣之分并探讨推动形成以共享决策为主体,多种决策模式协同发展的临床决策模式的必要性。关键词:临床决策,疾病负担,医患沟通,共享决策中图分类号:R-02文献标识码:A文章编号:1002-0772(2024)07-0019-05
2、DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2024.07.05Transformation of Clinical Decision-making Through the Evolution of the Disease Spectrum JIANG Xuanzhu1,SUNHongliang2,YU Yang3,LIU Xianwei41.The First Clinical College,Dalian Medical University,Dalian 116011,China;2.College ofHumanities and Social Sciences,Dal
3、ian Medical University,Dalian 116044,China;3.Department of Foreign Language,DalianMedical University,Dalian 116044,China;4.Blue Bay Division,The Second Affiliated Hospital of Dalian Medical University,Dalian116044,ChinaAbstract:Focusingontheissuesofwhetherpaternalisticmodelshouldbecompletelydenied,w
4、hetherinformeddecision-makingmodelismerelyaresultofpowerdynamics,andwhethershareddecision-makingmodelholdspracticalvalueintodayscontext,this research aims to investigate the interrelation between diseases and clinical decision-making during differenthistoricalperiodsbyanalyzingthetypes,causes,andthe
5、characteristicsofdiseasesinthoseperiods.Additionally,itexaminesthesignificanceandroleofdifferentdecision-makingmodelsindiagnosingandtreatingvarioustypesofdiseasesintodayscontext.Finally,ithighlightsthatnosinglemodelissuperiortoothers,anddiscussesthenecessityofpromotingaclinicaldecision-making model
6、that emphasizes shared decision-making as the main approach while fostering the coordinateddevelopmentofmultipleformsofclinicaldecision-makingmodels.Key Words:clinicaldecision-making,burdenofdisease,physician-patientcommunication,shareddecision-making回顾临床决策的发展历程,可将其大致分为三种类型:第一,家长式决策(paternalisticmod
7、el),即“医生基于患者的病情,独自或与同事一起考虑各种可行的治疗方案的优势与风险,并确定治疗方案”后向患者说明病情和治疗方案,取得患者明确同意,患者并没有参与有关治疗方案的商议过程,仅在最后阶段决定是否接受治疗。第二,知情决策(informeddecision-makingmodel),“医生基于患者的病情,向患者提供各种可行的治疗方案以及各自的优势与风险,患者根据自己的实际情况和偏好评估这些信息并独自作出决定,医生只向患者提供信息而并不参与治疗方案的决定”。第三,共享决策(shareddecision-makingmodel),“医生基于患者病情,列出可行的治疗方案以及它们的优势与风险,患
8、者提供自己有关疾病的相关信息,医患双方表达各自关于治疗方案的偏好,并对治疗方案进行选择,最终决定出双方共同赞同的治疗方案”。这三种临床决策类型在不同历史时期提出,作为一种理念引导着医生和患者对各式各样的疾病提出诊疗方案1。随着社会的发展,人们往往倾向于用新事物对旧事物进行否定。例如,多数学者将知情决策的出现,单纯地视为患者自主权得到重视的结果,借此抨击家长式决策忽略患者的自主权,应当被淘汰;而共享决策作为新型理念,受到国内外学者广泛关注,认为其优于前两种决策类型。然而,也有许多人对此表示质疑,如“没有必要把共享决策抬到很高的学术位置,临床决策过程中做到知情同意就够了”2。针对家长式决策是否应当
9、被全盘否定、知情*基金项目:2022 年辽宁省社会科学规划基金项目(L22ASH001);2022 年辽宁省研究生教育教学改革研究项目(LNYJG2022329)1.大连医科大学第一临床学院辽宁大连1160112.大连医科大学人文与社会科学学院辽宁大连1160443.大连医科大学外语教研部辽宁大连1160444.大连医科大学附属第二医院蓝湾院区辽宁大连116044作者简介:姜宣竹(2004-),女,本科生,研究方向:临床医学。孙宏亮(1981-),男,博士,副教授,研究方向:医学伦理学。通信作者:于洋(1980-),男,硕士,教授,研究方向:医学英语教育、医学语言文化。E-mail: 刘宪伟(
10、1980-),男,硕士,病案信息技术中级师,研究方向:卫生事业管理。E-mail:为共同第一作者为共同通信作者临床决策与哲学思维医学与哲学 2024年 4月第 45卷第7期总第 738 期Medicine and Philosophy,Apr 2024,Vol.45,No.7,Total No.73819决策是否仅仅是权力运动的结果、共享决策是否在当今具有实际价值的问题,笔者认为,在任何特定时代背景下,各种决策模式的出现都有其必然性。换言之,在当时的历史条件下,它们是最适宜的选择。决策模式的出现并非仅仅是受其他领域影响而产生的思想转变,其根本原因在于决策模式所处的场域发生了变化,而其中最根本的
11、变化在于疾病谱的演变。作为物质过程的人类疾病史,与医学科学的发展、生命伦理学与法律的更新、患者面对疾病时心理的变化以及经济的发展相互作用,对临床决策史产生了深远影响。因此,在理解这三种决策模式时,应当将其置于特定的历史背景下,从疾病演变的角度分析临床决策的变迁,以展现三种不同的临床决策理念在当下的价值与关联。有两点需要说明:第一,根据中华人民共和国民法典第一千二百一十九条:“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的,医务人员应当及时向患者具体说明医疗风险、替代医疗方案等情况,并取得其明确同意;不能或者不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其
12、明确同意。”因此,本文所讨论的三种决策模式,均不违背法律中所指的知情同意,区别在于在面对多种治疗方案时,医患双方在决策过程中的参与程度。第二,本文所讨论的临床决策历史是在以古希腊医学为基础,后发展为现代西方医学的医学体系背景下进行讨论的。120 世纪 60 年代前:以家长式决策为主20 世纪中叶之前,传染病和营养类疾病是造成人类疾病负担的主要因素。站在人类文明发展的视角,农耕文明的诞生使人类得以拥有稳定的居住环境。人口激增、人口密度增大导致病原体在人群中更容易传播。与此同时,人类开始驯养动物和改造土地以方便生产活动,这一改变吸引了以老鼠和其他啮齿类动物为主的归化动物,也为蚊虫和寄生虫提供了繁殖
13、的条件。当时生产力低下,农业收成取决于土壤有限的生产能力,且深受天气影响,干旱和饥荒频发,“老鼠及其他啮齿类动物只好更紧密地向人靠近,如果这些啮齿类动物当中碰巧发生了瘟疫,疾病就有很好的机会被传染给人”3。随着城市化进程和殖民主义扩张,病原体已传播至全球多数地区。昔日城市的公共卫生系统尚不健全,在宗教思想影响下,人们抗拒沐浴更衣、掩盖污垢,为病原体滋生提供了条件。因此,传染病发病率急剧攀升,成为当时加重人类疾病负担的主要疾病类型。城市的扩张与城市之间的交流使得世界各地的粮食作物也得到了充分的交换,马铃薯和玉米自美洲传入世界其他地区,世界各地的饮食结构变成了主要以粮食作物为中心,这些粮食作物由于
14、缺乏人体必需的维生素和蛋白质,引发了诸如蛋白质能量营养不良等营养类疾病。受当时贫困的经济条件、压抑的社会生活、民间习俗以及群体习惯等影响,过度饮酒也普遍存在于各个阶层中。传染病和营养类疾病产生的原因分析表明,二者均与环境因素密切相关。例如,影响传染病的主要因素包括人口密度过高、饥荒和干旱频发以及卫生环境不佳;而影响营养类疾病的主要因素则包括经济水平较低、饮食结构单一以及健康意识淡薄。此外,传染病还呈现出以下两个特点4,第一,“传染性高,例如一个人可能很快会把接触他的所有人都传染了”。第二,“从发病到死亡多以天计算、凶险程度容易识别、致死性快且高,例如 14 世纪的鼠疫和 20 世纪初的西班牙型
15、流感大流行,一次大流行就死了几千万人”。疾病的这些特点导致患者之间的同质性较强,异质性较弱,治疗方案也较为单一。因此,在制定治疗方案时,无需与患者进行过多的沟通。大部分疾病,尤其是传染性疾病,都较为凶险,医生需要迅速作出诊断并给予治疗。这种情况下,医生的决策更倾向于“独断专行”,类似于家长式决策,无需患者参与选择治疗方案。关于家长式决策,希波克拉底誓言中有一句话:“我要竭尽全力,采取我认为有利于病人的医疗措施,不能给病人带来痛苦和危害。”这表明,家长式决策的理念源远流长,与医学的兴起相伴而生。在 19 世纪末前,有效的治疗手段十分有限,在体液学说的指导下,主要措施包括放血、催吐、发疱和泻药等。
16、当时医生并非专门职业,医学亦未科学化,因此这些治疗手段既为医生所熟知,也深受患者欢迎。在大多数情况下,医患双方对治疗方案的判断别无二致,有时即便存在分歧,医生的判断未必更为精准。这致使患者在就诊时往往清楚自己需要何种治疗,医生也通常遵循患者意愿行事。然而,这并不意味着家长式决策未曾出现,而是由于当时医学理论和治疗手段的匮乏而被掩盖。自 16 世纪起,解剖学开始快速发展,并广泛应用于多个医学领域。医学逐渐摆脱理论、体系、哲理的束缚,转向实证,表现为一种“无语言状态”。即通过解剖和实际观察,对病态现象进行空间化,“在症状与疾病之间,在描述者与被描述者之间,在事件与它所预示的发展之间,在病变与它所指
17、示的疾病之间”建立直接联系5。最终使得未经实证检验的体液学说于 19 世纪中期被彻底推翻。这些改变使诊断学得到科学的指导,医生开始对患者进行更严谨的观察和详尽的问询,并运用诸如射线等辅助检查手段诊断疾病。同时,二战时期为了保障前线作战士兵的健康,医学研究在传染病防治和药物研发方面取得了惊人的成就。许多医生在其中承担了科研人员的角色,他们独立决策,受试者不表达自己有关试验的想法。在战争和征兵制大背景下,受效用主义思想影响,鲜有人对临床试验的过程提出质疑,而受试者多数深受相关疾病之苦,试验本身能从疾病谱的演变看临床决策的变迁姜宣竹等医学与哲学 2024年 4月第 45卷第7期总第 738 期20M
18、edicine and Philosophy,Apr 2024,Vol.45,No.7,Total No.738 使其直接受益。此类成就使得人们对医学信心倍增,科研人员对受试者的家长主义态度,也进一步加深了临床决策过程中的家长式决策。除了科学方面的变革,在其他方面,由于这些疾病,尤其是传染病对人们的生活影响如此之大,政府开始对其发展进行人为干预。14 世纪,为了应对黑死病,公共卫生系统开始在疾病传播中扮演着重要的角色,医生在其中被要求具有双重能力,既作为立法者的专业顾问又担任行政管理者,这样的角色提高了医生的权力和权威。15 世纪初,医学开始进入大学,中世纪颁发行医执照的医学界权威性组织结构建
19、立,19 世纪 90 年代区别于以救济穷人和特殊人群为目的的传统医院开始大量出现。这些改变在几个世纪内不断重塑着医学,医生的专业性逐渐增强。医生开始有能力采取其认为有利于患者的医疗措施,家长式决策的面纱被揭开了。可见,家长式决策一直与传染病和营养类疾病相伴而行。而从 16 世纪开始,随着医学逐渐向科学方向发展,并受到当时疾病特点和公共卫生机构的影响,医生的权威和医学的专业化逐渐增强,这些因素共同保障了这种决策模式的存在。结合当时的疾病背景,家长式决策是历史的必然选择,它提高了疾病的治疗效率。虽然在 20 世纪中期的药物学革命到来之前,有效的治疗手段非常有限,但是家长式决策模式下的医生依旧为患者
20、健康竭尽全力。220 世纪 60 年代到 20 世纪末:以知情决策为主20 世纪中叶,一直以来威胁人类健康的传染病患病率显著下降,营养类疾病也开始逐步得到控制,而慢性非传染性疾病和遗传病的患病率却在升高。在此前的个世纪内,解剖学逐渐应用到各实验医学领域中,“麻醉剂和消毒剂的发展使得外科学突飞猛进,细菌学阐述了病因学,而磺胺类药物和抗生素最终引发了一场药物学革命”6,这些成就在相关奖项上也有所体现。19011958 年,临床医学方面所获得的 18 次诺贝尔生理学或医学奖中有 10 次与传染病治疗有关;至今为止,免疫学方面所获得的 16 次奖项中有 6 次颁发于 20 世纪中叶之前。科技的进步以及
21、公共卫生的发展,促使城市的卫生环境得以显著改善,传染病得以有效控制。例如,20 世纪 70 年代,人类成功消灭了天花。营养科学的飞速进步为贫困群体提供了维持良好健康状况的方案。维生素的发现使治疗和预防营养类疾病成为可能。人们的健康意识有所增强,饮食结构得到了调整,酗酒和暴饮暴食的现象明显减少。尽管在 20 世纪上半叶,全球仍有相当一部分人为温饱问题所困,但这些积极的变化标志着营养类疾病走下坡路的开始。随着人类寿命的延长,人体组织结构的老化、器官功能的下降、免疫功能的衰弱、活动能力的降低等这些伴随着年龄增长所逐步出现的问题也越来越普遍。同时,寿命的增长也为遗传病的症状显现提供了机会。实验室医学的
22、兴起和医学诊断工具(如电子计算机断层扫描、磁共振成像等)的出现,使得许多疾病,尤其是肿瘤,更容易被发现。从 20 世纪下半叶开始,心血管病和癌症等慢性非传染性疾病成为影响人类健康的主要疾病,同时遗传病的患病率也在升高。慢性非传染性疾病具有“病因尚不完全清楚,可能是多种环境因素和机体自身因素长期相互作用的结果”7的特点,导致患者之间的异质性较强,不同患者得同一种疾病的原因可能不同。慢性非传染性疾病病程缓慢,一般具有退行性、不可逆性、高致残率,因此对患者日常生活影响较大,同一种疾病的治疗方案也往往有多种。从一个角度上来看,这些特点使人们意识到医学并非万能,事实上医疗差错时有发生。不同的诊疗方案可能
23、会给患者的未来带来完全不同的结果,而很多时候患者所面对的几个方案又都带有风险。纪录片中国医生里有一位医生说:“往往在几个选择中没有一个是理想的答案。比如拿打分来说,满分是一百分,能达到 80 分患者也能接受,往往是我们有两条路,连 60 分都没有,就是两个不及格的答案你要选哪一个。”患者的家庭、经济、工作等情况不尽相同,同一种疾病的病因也有所差异,作为承担医疗后果的患者,更希望医生将不同的治疗方案与各自优劣告知他们,以便自己作出决定,即做到知情决策。从另一个角度来看,由于慢性病具有病程缓慢且难以治愈的特点,需要长期服药治疗,许多患者在离开医院后仍需长期与疾病作斗争。如果医生没有向患者充分告知疾
24、病的特点、危害、治疗方案和预后,患者出院后可能对疾病的重视程度不够,容易出现对医生给出的继续治疗方案缺乏依从性,甚至采取其他未经验证的民间偏方。可见,无论从哪一个角度来看,慢性病患者都有必要对自己的治疗方案知情,这里涉及了“知情决策”和“知情同意”两个概念。本文的开篇曾提到知情决策的定义,即医生向患者提供疾病的治疗方案,患者根据自身情况对治疗方案进行选择的过程。而知情同意是指患者对治疗方案进行选择的结果,患者选择哪一种治疗方案或者患者是否同意医生的治疗方案。换言之,知情同意是知情决策的结果。因此,若要探讨知情决策与权利运动的关系,研究知情同意规则的建立与权利运动的关系是一个合适的入手点。对传染
25、病的攻克,尤其是青霉素的发现,激发了公众和科研共同体的无尽想象,人们将同样的期待转移到了应对慢性非传染性疾病上来,但正如前文所述,慢性非传染性疾病病程缓慢且难以治愈。当时多数人体试验由于缺乏临床前试验,对受试者无利反而有害。科研与临床之间的关系越来越错综复杂,难以分割。医生与患者同时也是科研人员和受试者,在传染病时期,医学科学的飞速发展一去不复返。但诸多棘手问题仍接踵而至,如器官移植、新生儿缺陷处置、呼吸机撤离等问题。医学成为了一门从疾病谱的演变看临床决策的变迁姜宣竹等医学与哲学 2024年 4月第 45卷第7期总第 738 期Medicine and Philosophy,Apr 2024,
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- 疾病 演变 临床 决策 变迁
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