残疾人托养照护筹资体系与政策的责任边界.pdf
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1、残疾人托养照护筹资体系与政策的责任边界*刘战旗1王富国1徐富海2王旭东3杨婕娱1摘要:托养照护是重度残疾人长期而迫切的现实需要。近年来,我国残疾人托养照护制度逐步建立,初步形成了财政投入为主、多项政策配合的筹资体系,重点保障了困难重度残疾人基本生活照护。现行政策与残疾人自主生活愿望和未来托付关切尚有较大差距,促进发展功能发挥不足,家庭自费和保险付费很少,服务系统处于松散配合的分割运行状态。从责任边界视角看,需要基于残疾人家庭照护能力、收入水平及需求层级,厘清各方职责与配合关系,强化保险和信托作用,建立以残疾人为主体、回应多层级目标的托养照护制度。关键词:残疾人托养照护,责任边界,筹资体系,层级
2、目标中图分类号:R-05文献标识码:A文章编号:1002-0772(2024)08-0012-05DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2024.08.06The Financing System and Policy Responsibility Boundary of Care for the DisabledLIU Zhanqi1,WANG Fuguo1,XU Fuhai2,WANG Xudong3,YANG Jieyu11.School of Civil Affairs and Social Work,Changsha Social Work College,Ch
3、angsha 410004,China;2.Institute of Social Welfare and Social Progress,Ministry of Civil Affairs of the Peoples Republic of China,Beijing 100721,China;3.Institute of Decision Consulting,Gansu Academy of Social Sciences,Lanzhou 730070,ChinaAbstract:Long-termandurgentcareforindividualswithseveredisabil
4、itiesisapressingreality.Chinascaresystemforthedisabledhasbeengraduallyestablishedinrecentyears,withafundingsystemprimarilysupportedbygovernmentfinancesandcomplementedbyvariouspolicies,focusingonensuringthebasiclifecareofseverelydisabledpeople.Thereisstillagapbetweenthepolicyandthedesiresforindepende
5、ntlivingofindividualswithdisabilities,alongwithconcernsaboutfuturecarearrangements.Thesystemfallsshortinpromotingthefullutilizationoffunctionalabilities,withminimalcontributionsfromfamily self-payment and insurance.The service system operates in a fragmented and loosely coordinated state.From theper
6、spectiveofresponsibilityboundary,itisnecessarytoclarifytheresponsibilitiesandrelationshipsofallpartiesbasedonfamilycareability,incomelevelanddemandlevel,strengthentheroleofinsuranceandtrust,andestablishacaresystemcenteredarounddisabledpeopleasthemainbodyandrespondtomulti-levelgoals.Key Words:carefor
7、thedisabled,responsibilityboundary,fundingsystem,hierarchicalgoals1问题提出:残疾人托养照护筹资体系建设1.1研究范畴与概念界定我国有 8500 万残疾人,其中重度残疾人 2500 万,有残疾人口的家庭 7050 万户,涉及家庭人口 2.6 亿人112-13。残疾人托养基本公共服务对象为“就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人”2。本研究所讨论的残疾人托养照护意指就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人托养和照护(含孤独症、易致残罕见病等导致生活自理/社会认知能力缺失的就业年龄段失能人士托养和照护)。有三个基本概念:(1)就业年龄段:
8、指 16 岁到法定退休年龄。该阶段残疾人从未成年人过渡到成年人,自立生活和劳动就业成为其主要需求。残疾人及家庭所期盼的托养照护远不只是当下的基本生活照护,还包括以照护为基础的自我发展和未来生活安排。(2)智力、精神和重度肢体残疾人:因残疾特征不同,托养照护需求也有所差异。智力残疾人更多需要认知功能发展和社会适应训练,精神残疾人更多需要促进身心康复和病情稳定的日间照料,肢体残疾人更多需要生活自理和运动功能训练,各自相应的职业康复与劳动技能训练及孤独症、罕见疾病等致残的干预服务,也因致残机理和残疾程度不同需要个别化支持。(3)托养和照护:国家基本公共服务标准和残疾人托养国家标准(GB/T37516
9、-2019)中,托养内容为“以生活照料及护理、生活自理和社会适应能力训练为主,辅之以运动功能训练、职业康复与劳动技能训练”,是从生存到发展的多层级服*基金项目:2022 年教育部人文社会科学研究规划基金项目(22YJA840015);2022 年国家社会科学基金项目(22BGL257)1.长沙民政职业技术学院民政与社会工作学院湖南长沙4100042.民政部社会福利与社会进步研究所北京1007213.甘肃省社会科学院决策咨询研究所甘肃兰州730070作者简介:刘战旗(1980-),男,硕士,副教授,研究方向:残疾人社会保障、残障社会工作。通信作者:杨婕娱(1979-),女,博士,副教授,研究方向
10、:生命伦理、社会工作伦理。E-mail:卫生政策与制度伦理医学与哲学 2024年 4月第 45卷第8期总第 739 期12Medicine and Philosophy,Apr 2024,Vol.45,No.8,Total No.739 务。与之关联的常用语“照护”,主要指生活照料护理和维持功能发挥3,既是残疾人托养服务的基本内容,也是长期照护服务的主体内容。1.2研究视角与核心问题就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人的这些特征,决定了残疾人托养照护具有注重自立生活和促进发展的特质,以及照护周期长、内容差异大、风险程度高、自费能力弱的特点(难点)。从这些特质特点可以看出,托养照护是残疾人长期而
11、迫切的现实需要。如何既兜底保障民生,降低社会风险,又兼顾自立生活和自我发展的期盼,做好未来安排,残疾人托养照护政策实践面临着诸多复杂的情境判断和多元的配合关系。在什么情况下,应该由谁照护及怎样照护责任边界视角为我们厘清各方关系,审视不同情境下的照护责任与照护方式,提供了一个清晰的分析维度。筹资体系是残疾人托养照护系统运行的经济基础和保障机制,也是政策实践的重点和难点。建设怎样的照护系统和筹资体系,才能支撑残疾人从生存到发展的多层级托养照护目标,是本文讨论的核心问题。基于此,本文尝试从责任边界视角,分析我国残疾人托养照护政策实践中多种政策的配合关系及存在的困难问题,进而厘清各方职责边界,提出未来
12、筹资体系建设和政策调适的相关建议。2残疾人托养照护政策及筹资体系分析2.1残疾人托养照护政策全览与残疾人托养照护紧密相关的政策有 8 项,见表 1。包括残疾人专项政策和惠及残疾人的相关政策。专项政策为就业年龄段残疾人托养(阳光家园计划)、困难重度残疾人照护(脱贫攻坚中)、重度残疾人护理补贴。相关政策为特困人员救助供养、精神障碍社区康复、老年人照护、长期护理保险(地区试点)、特殊需要信托(地方探索)。筹资包括救助、福利、保险、信托、服务、家庭自费和社会捐赠等多种方式。表1我国残疾人托养照护紧密相关政策名称政策服务对象托养照护服务内容筹资方式就业年龄段残疾人托养关于加快发展残疾人托养服务的意见(残
13、联发201216号)、阳光家园计划实施方案就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人生活照护,生活自理和社会适应能力训练,运动功能、职业康复与劳动技能训练财政经费困难重度残疾人照护关于在脱贫攻坚中做好贫困重度残疾人照护服务工作的通知(民发201933号)不符合特困供养条件的困难重度残疾人以居家、日间、邻里互助等多种方式提供基本生活照护统筹民政、残联等部门的扶贫救助经费重度残疾人护理补贴关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见(国发201552号)有长期照护需要的重度残疾人补贴因残疾额外产生的长期照护支出财政经费特困人员救助供养关于进一步健全特困人员救助供养制度的意见(国发2016
14、14号)符合条件的老年人、残疾人及未成年人生活不能自理及住院期间给予必要的日常生活照料财政经费长期护理保险关于开展长期护理保险制度试点的指导意见(人社厅发201680号)失能人群对因老年、疾病或伤残需要长期照顾者提供护理费用或护理服务个人缴费、单位缴费、医保经费特殊需要信托关于促进身心障碍者信托发展的指导意见(深残联发20208号)身心障碍者提供医疗、康复、就业、养老、生活照料等个性化支持和终身照顾家庭资产,个人/家庭付费精神障碍社区康复关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见(民发2017167号)精神障碍患者服药训练、生活技能训练、社交技能训练、职业能力训练、居家康复指导财政经费、社会捐赠老
15、年人照护关于加强新时代老龄工作的意见(中发20212号)老年人提供生活照料等服务,优先服务经济困难的失智失能、孤寡、残疾老年人财政经费、社会保险、个人/家庭付费2.2就业年龄段残疾人托养为改善残疾人家庭照护困难,中国残联 2007 年提出残疾人托养服务。2012 年残疾人托养首次纳入国家基本公共服务体系,同年中国残联等部委制定关于加快发展残疾人托养服务的意见。残疾人托养服务以“阳光家园计划”(项目)为载体,主要通过政府购买服务项目的方式为低保、低收入、无业重度困难残疾人提供托养服务。经费来源主要是中央和地方财政投入。中央财政从2009 年投入 2 亿元开始,逐步增加到“十四五”期间每年投入 3
16、 亿元,各地根据情况配套投入4。全国残疾人托养服务均由财政经费支撑,基本没有向服务对象收费。截至2022 年底,全国残疾人托养服务机构达 8906 个,62.7 万残疾人获得了政府购买的残疾人托养服务1252-260,以日常生活照护和社会适应服务为主。政策配合衔接方面,政策在起步时就考虑到就业年龄段残疾人多元发展需求,鼓励托养与康复、就业结合,“十三五”阳光家园计划鼓励有效对接残疾人辅助性就业,“十四五”阳光家园计划鼓励建立托养与照护、养老的衔接机制。具体如何进行对接衔接,很少有相关研究和实施保障措施。2.3困难重度残疾人照护和特困人员救助供养照护负担重、发展能力弱是因残致贫的重要根源。残疾人
17、照护作为精准扶贫举措得到特别重视。2019 年,民政部等五部委发布关于在脱贫攻坚中做好贫困重度残疾人照护服务工作的通知,政策以残疾人为主体,将符合特困供养条件的残疾人纳入特困供养,对不符合特困供养条件又有长期照护需要的困难重度残疾人提供照护服务。服务内容以基本生活照护为主,兼顾残疾人及家庭就业增收。残疾人托养照护筹资体系与政策的责任边界刘战旗等医学与哲学 2024年 4月第 45卷第8期总第 739 期Medicine and Philosophy,Apr 2024,Vol.45,No.8,Total No.73913特困供养经费来源为救助专项经费,残疾人照护经费以地方扶贫救助工作经费为主,动
18、员使用福利机构闲置床位开展集中照护,同时鼓励邻里互助照护。我国现有特困人员救助供养机构 2.08 万家,床位 196.7 万张4,是开展困难重度残疾人集中照护最重要的设施资源。2018 年脱贫攻坚以来,107.5 万残疾人纳入了特困人员救助供养,46.1万残疾人获得了日间或寄宿照护服务4,兜底保障了残疾人基本生活照护。政策衔接配合方面,困难重度残疾人照护与脱贫攻坚中残疾人家庭就业增收及乡村振兴中巩固拓展残疾人脱贫攻坚成果密切关联。全面实现小康后,各地扶贫救助资源锐减,照护经费和照护人员难以保障,续接政策尚未出台,如何持续使用福利机构设施开展困难重度残疾人照护面临较大挑战。2.4重度残疾人护理补
19、贴和长期护理保险为解决残疾人特殊生活困难和长期照护困难,2015 年,国务院决定全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度。这是首次在国家层面建立残疾人专项福利补贴制度,经费来源为财政经费投入。护理补贴主要是以现金福利方式发放给残疾人家属亲友等照护者,对降低残疾人医疗康复和护理用品支出经济负担具有积极作用。截至 2022 年底,重度残疾人护理补贴对象达 1541.5 万人1247-249。2016 年,我国启动长期护理保险制度试点。保障对象为处于失能状态的参保人群。在筹资方式上,长期护理保险由个人、企业、政府多方付费,个人与企业保费是最重要的经费来源。服务供给有现金给付和服务给付两种,
20、以服务给付为主,更能缓解经济和照护压力,并通过市场力量带动照护服务业发展。政策配合衔接方面,护理补贴和长期护理保险均能缓解残疾人长期护理压力。以现金福利发放的护理补贴基本没有涉及服务支持,对降低照护者身心压力及促进服务业发展作用有限。加强护理补贴与长期护理保险衔接,帮助有长期照护刚性需求的无业重度残疾人参保及获得照护服务,形成合力促进照护服务业发展,是持续探索的方向5。2.5特殊需要信托和自主生活取向的托养照护终身照顾和未来托付是众多残疾人家庭难解的心结,特殊需要信托制度被认为是破解这一难题的综合解决之道6。特殊需要信托通过家庭、社区、政府多方筹资和个性化服务创新,为残疾人创造能保障长期生活质
21、量的自主生活选择。2020 年深圳市的关于促进身心障碍者信托发展的指导意见是全国首个地方性特殊需要信托政策。未来托付需要从当下开始准备,具备自主生活能力是最重要的准备之一,各地家长和机构自发探索了更加注重发展性的个别化托养照护7。经费来源部分由家庭付费,同时争取政府补贴和社会支持。慧灵开展的社区化生活、青年公寓及就业支持服务,武汉爱特田园、重庆蜗牛山庄、湘潭亲园托养等注重自主生活的服务应运而生。政策配合衔接方面,这些新兴服务本质内涵是一种更加注重自我发展功能和保障长期生活品质的终身托养照护,其运行发展既需要系统的多方协作,也需要可信任的稳定机制,对引领托养照护服务创新和高质量发展,及促进托养照
22、护服务业发展具有重要价值,很需要加快研究和制定相关支持政策。2.6可惠及残疾人的老年人照护和精神障碍社区康复积极应对老龄化政策可直接惠及老年期残疾人和老年人抚养的残疾人。政策鼓励整合养老机构资源优先服务困境的失能、残疾老年人,同时积极发展“银发经济”。在老年残疾人服务中沿用了老年照护领域救助、自费、补贴相结合的筹资体系,有助于改变残疾人托养照护领域高度依赖政府财政投入和局限于困难残疾人基本生活照护的状况。精神障碍社区康复旨在帮助患者恢复生活自理能力和社会适应能力,可直接惠及精神残疾人。近年民政部等部委发布“精康融合行动”及精神障碍社区康复服务资源共享与转介管理办法等系列文件,整合资源提供康复公
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