叙事医学患教会的临床实践及价值探讨.pdf
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1、叙事医学患教会的临床实践及价值探讨*唐志敏1杨少杰1李媛媛1石东梅1代凤娟1顾爱丽1张鹏1朱眉1摘要:介绍郑州市第六人民医院中西医结合肿瘤科叙事医学背景下患者教育会的临床实践探索及反思。通过临床“模板化”实践关注、倾听和反思,结合传统患者教育会形式,全面地去了解及掌握患者或家属的想法、观点、身体机能、就医期待等,糅合患者的主诉与病史,达到医患双方对疾病认知的趋同,发掘出临床工作需重点关注的高频问题,医者在多视角下更好地理解患者或家属,医患双方作为平等的主体共同完成医疗诊治工作,最终达到临床共情及医患共同决策。关键词:叙事医学,健康教育,共情,医患共同决策,主体间性中图分类号:R-0文献标识码:
2、A文章编号:1002-0772(2024)08-0034-04DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2024.08.11Clinical Practice and Value Exploration of Narrative Medicine Patient Education TANG Zhimin1,YANG Shaojie1,LIYuanyuan1,SHI Dongmei1,DAI Fengjuan1,GU Aili1,ZHANG Peng1,ZHU Mei11.Oncology Department of Integrated TraditionalChinese
3、 and Western Medicine,The Sixth Peoples Hospital of Zhengzhou,Zhengzhou 450000,ChinaAbstract:ThispaperintroducestheexplorationandreflectionoftheclinicalpracticeofthenarrativemedicineattheDepartmentofIntegrativeOncologyofTheSixthPeoplesHospitalofZhengzhou.Throughclinicaltemplatedpractice,attention,li
4、steningandreflection,traditionalpatienteducationassociationformats,acomprehensiveunderstandingofpatientsorfamilymembersthoughts,viewpoints,physicalfunctions,andmedicalexpectationsareobtained.Byintegratingpatientscomplaintsandmedicalhistory,doctorandpatientcanreachaconvergenceofcognitiononthedisease.
5、Thisapproachidentifieshigh-frequencyissuesthatclinicalworkneedstofocusonandallowsmedicalprofessionalstobetterunderstandpatientsorfamilymembersfrommultipleperspectives.Bothmedicalprofessionalsandpatients,asequalsubjects,collaboratetocompletemedicaldiagnosisandtreatment,ultimatelyachievingclinicalempa
6、thyandshareddecision-makingbetweenmedicalprofessionalsandpatients.Key Words:narrativemedicine,healtheducation,empathy,shareddecision-making,inter-subjectivity叙事医学是以临床伦理和人文为基础的一种新型交叉学科,是指医者通过“吸收、解释、回应患者的故事和困境”,为患者提供充满尊重、共情和生机的医疗照护1。叙事医学的理论已经被应用至临床实践的多个方面,如叙事护理、叙事药学、健康教育叙事等。叙事医学背景下的患者教育会是一个全新临床实践尝试,是指
7、具有叙事能力的医者在传统健康教育会的基础上结合叙事医学相关理论知识和方法开展的健康教育座谈会(以下称为“叙事患教会”)。郑州市第六人民医院中西医结合肿瘤科在临床实践中积极开展叙事患教会,以能够彻底倾听患者或家属对疾病的认知及丰富的内心世界为目的,患教会前充分了解患者或家属基本信息、心理状态、存在的矛盾或问题等,患教后进行反思和追踪,旨在弥合医患之间的分歧,提升医疗服务质量,全方位维护患者或家属的生理、心理、情感及精神健康。本文通过回顾 2018 年以来笔者所在科室开展叙事患教会的临床实践,发掘临床需要重点关注的高频问题,探讨叙事患教会的特点和意义,以期为临床开展相关实践提供参考。1叙事患教会临
8、床实践1.1叙事患教会与传统患者教育会、叙事医学的内在关联传统患者教育会是临床工作中的一个重要环节,教育对象通常为十几到几十位患者及家属,由一名医生或护士主导,宣教的主要内容围绕着世界卫生组织维多利亚宣言的健康四大基石(合理膳食、适量运动、戒烟限酒、心理平衡)进行科普教育,在此基础上重点科普与科室专业疾病相关的知识,例如,肿瘤相关性乏力该怎样正确应对?化疗后骨髓抑制注意事项有哪些?等等,旨在传递健康的生活方式及宣传积极的生活态度。叙事患教会以彻底倾听为目的,由具有叙事能力的医者主导,每周选择固定的时间、地点,在叙事患教会前需要了解患者的基本信息、目前心理状态、现阶段患者存在的最主要的问题,等等
9、,叙事患教会后对患者的故事进行反思,在这样的条件下我们往往可以听到或挖掘到不一样的患教方向,例如,化疗期间可以有性生活吗?肿瘤传染吗?“患者教育+叙事”的过程促使医者不断深入反思患*基金项目:2020 年河南省医学科技攻关计划联合共建项目(LHG20200726)1.郑州市第六人民医院中西医结合肿瘤科河南郑州450000作者简介:唐志敏(1990-),女,硕士,主治医师,研究方向:中西医结合肿瘤治疗、叙事医学。通信作者:朱眉(1962-),女,副主任医师,研究方向:肿瘤学、叙事医学。E-mail:叙事医学医学与哲学 2024年 4月第 45卷第8期总第 739 期34Medicine and
10、Philosophy,Apr 2024,Vol.45,No.8,Total No.739 者或家属各项决策的特殊性及合理性,从更“人性化”的角度去理解患者和家属,同时也能帮助医者发掘诊疗疾病新思路,积累“人文临床经验”,提升医者的叙事能力,形成医患沟通、医者自身成长良性循环。主体间性是叙事医学属性之一2,叙事患教会干预后医者的共情和反思能助力实现主体间性。医者在医疗实践过程中通过聆听患者或家属不同的切身经历,了解疾病背后的故事,积累和沉淀出临床经验与感悟。临床决策既要体现患者个人权益,又要融入当下社会价值观3。关注、再现和归属是叙事医学三要素4,也是叙事患教会临床实践的核心要素。患者健康教育过
11、程中,引入叙事医学的理念和方法,不仅增加了患者对健康教育内容的认可度,而且通过特定时间段深度交流,医者更能关注患者或家属的身体遭遇及人生经历。1.2叙事患教会流程1.2.1筛选(1)初步诊断为恶性肿瘤的患者或其家属;(2)首次在科室就诊的患者或其家属;(3)病情出现进展或复发的患者或其家属;(4)情绪不稳定(如哭泣、愤怒、悲伤、抑郁等)的患者或其家属;(5)其他:如患者主动有需求或特殊情况等。本研究已通过郑州市第六人民医院科研伦理委员会伦理审查,项目材料符合伦理要求(IEC-2021-018)。1.2.2支持性环境设定(1)相对隐私、安静的场所(科室内设有独立心理治疗室);(2)设定充分的时间
12、(预定时间为 45 分钟);(3)医护人员手机调至静音;(4)每次一名医者及 1 位3 位患者或家属参与(目前患者与家属分开叙事)。1.2.3获得患者及家属同意(1)患者及家属知情权;(2)告知患教会目的。1.2.4流程八部曲(1)收集信息:了解患教主体性格特征、文化程度及社会文化心理类型等;查阅患者基本病例资料信息;划定沟通基线,确定患教主题,形成叙事患教会资料表。见表 1。(2)倾听:医者放空自己,不要让个人喜怒哀乐影响患教过程,患教期间要听到、听进去、听明白、有反应(适当简单给予患者回应)。(3)感受:肯定患者(家属)的疾苦遭遇;着力寻找对方语言背后的感受和信息,例如,语速、语调意味着什
13、么,身体姿态、手势或面部表情在告诉你什么。(4)共情,在患者(家属)讲述的过程中给予适度共情。(5)需求:明确对方想获得什么信息及指导。(6)引导:针对患者(家属)特定性的问题,给予适度引导。(7)情绪支持:患教结束环节,给予患者或家属情绪支持等。(8)形成叙事患教会记录表,内容包括:患教记录、反思及追踪等。1.3具体案例临床实践中,有这样一个案例,患者男性,确诊恶性胸腺瘤 1 月余,家庭和睦,育 1 子 1 女,儿子患“慢性乙型病毒性肝炎”,女儿刚确诊“葡萄胎”。家属在陪护过程中承受压力大,感觉自己身体也出现问题(诉胃痛、腹泻),同时担心患者刚确诊恶性肿瘤,心理压力过大,对治疗康复有影响,家
14、属请求医护人员能给予健康教育指导。在征得家属同意后,对家属进行叙事患教前心理痛苦评分(DT:8 分),根据家属选择的实际问题及患者病史分析,制定了个体化叙事患教计划:(1)了解家属人生故事,倾听家属心声;(2)给予家属专业健康指导;(3)适时引导、共情,鼓励其倾诉以释放心理压力;(4)必要时转介心理科。叙事患教会记录表部分摘选见表 2。表1叙事患教会资料表姓名病案号性别民族科室出生年月健康状况/诊断婚姻状况信仰文化程度职业工作单位家庭地址联系方式家庭情况经济状况患教原因一般情况心理痛苦分级拟定患教计划(问题、方法、目的)病史分析患教医生:时间:年月日2叙事患教会发掘出临床需要重点关注的高频问题
15、笔者所在科室从 2018 年开始尝试实践叙事医学患教会,参与患者及家属近 40 人,但并未总结统一路径,未留存相关数据及资料。2021 年 4 月科室开始“模板化”实践叙事患教会,并尝试在叙事患教会前给予心理痛苦温度计(distressthermometer,DT)筛查,在叙事患教会后归纳临床工作中需要重点关注的具体问题。截至 2023 年 2 月,科室共积累了 87 例叙事患教会实践案例,其中有 5 例漏评(前期科室培训不到位,医护原因),2 例因患者或家属个人原因拒绝量表测评,1 例量表测评无意义(家属代患者测评),因而共收集 79 例叙事患教会相关 DT 量表可纳入分析。根据非小细胞肺癌
16、临床诊疗指南推荐5,笔者所在科室运用 DT 数字来衡量心理痛苦的程度,0分为无痛苦,1 分3分为轻度痛苦,4 分6分为中度痛苦,7 分9分为重度痛苦,10分为极度痛苦。79 例患者的痛苦尺度分级中,中重度痛苦人数占比为 69.62,其尺度分级例数分布见表 3。具体痛苦问题共计 1004 例次,按照实际问题、交往问题、情绪问题、身体问题、信仰/宗教问题进行分类,身体问题和情绪问题出现的频率较高,分别为 422 例次(构成比 42.03%)和 353 例次(构成比 35.16%);出现频次较高的具体问题依次为情绪问题里的“记忆力下降/注意力不集中”(67 例次,百分比 84.81%)、身体问题里的
17、“进叙事医学患教会的临床实践及价值探讨唐志敏等医学与哲学 2024年 4月第 45卷第8期总第 739 期Medicine and Philosophy,Apr 2024,Vol.45,No.8,Total No.73935食”(59 例次,百分比 74.68%)、“疲乏”(58 例次,百分比 74.41%)、情绪问题里的“担忧”(57 例次,百分比72.15%)、实际问题里的“经济问题”(54 例次,百分比68.35%)等,见表 4。表2叙事患教会记录表下午四点钟下午四点钟,王阿姨在医者的陪同下走进了心理治疗室王阿姨在医者的陪同下走进了心理治疗室,表情紧张。表情紧张。(护士护士:N;家属家属
18、:R)N:王阿姨您请坐。经常在病房里看到您对您爱人无微不至的照顾,您真地很关心他。R:是啊,从我老公住院开始,我就一直担心、害怕,现在确诊了,我就希望你们能够好好地治疗他,希望能够治好他。我的女儿刚刚查出来葡萄胎,儿子查出了乙肝,我们俩也担心两个孩子,就没敢跟孩子说他的病情,只是告诉他们说爸爸做了手术。我现在特别紧张、害怕、担心,我觉得最近胃也不舒服,头也疼,还拉肚子,总觉得我身体也出现问题了,我想做一个全面的检查,我真地很担心,万一我身体查出来什么病,谁来照顾他们啊。N:嗯,那您做过什么检查吗?R:我之前做过好多检查,我身边的人一得病我就觉得我也有病,做了好多检查,只有检查结果说正常我才能松
19、口气,不胡思乱想了。N:嗯,这种情况很正常,平时身边有人生病了,我也会联想到自己身上。R:你们能帮助我做一个全面的检查吗?我真地很想知道我到底有没有病。N:可以的,您之前得过什么病吗?R:没有,就一熬夜,血压有点高,高压有150多(收缩压150+mmHg),低压90多(舒张压90+mmHg),但是我不敢吃药,我听别人说,一吃上药,就一辈子停不了了,所以我一直没吃过,我自己能感觉到血压高不高,平时只要能休息好,我的血压就不高。N:我们一会儿帮您测量一下血压可以吗?R:谢谢,从我老公住到这里我就吃不下饭,晚上也睡不着,我女儿又有病了,我真的心理压力好大,又不敢在他们面前表现出来,有时候真想死了算了
20、,我心里真的太难受了。(哭)N:您真的很不容易。(肢体接触,抚摸家属手背)R:唉,我老公也是心思稠的很,想得多,他最近几天不想吃饭,我真地害怕这样下去他身体受不了,他生病前爱吃猪头肉,我前几天买了点卤好的,他也没吃多少,吃完还都吐出来了。我也舍不得扔,放了一天,我自己吃了,吃完就开始拉肚子了。N:嗯,夏天温度高,熟食不容易保存,很容易滋生细菌,您的胃痛、拉肚子可能就和这有关系。R:对,我也怀疑是这个,我去药店买了点药,今天基本都不拉了。N:嗯,一会儿我看看您吃的药。R:好,你说我老公这病还能好吗?我真的希望他把饭吃好,营养补充好,这样病也能好得快一点。N:您说的对,病号住院期间饮食非常重要(饮
21、食宣教略)R:太感谢你们了,现在心里好受多了,我今天都感觉自己快死了。N:您承受的压力的确很大,很多人都很难接受家庭这么大的变故,您真的很坚强。R:唉,我能有啥选择呢?只希望能赶紧好吧,哦,对了,我老公的性格比较内向,想得多,不愿意说出来,而且很犟,他最近老是睡不好,他说一睡着就做噩梦,怎么办。N:我会把这个情况告诉您的主管医师,我们可以请心理科会诊,帮助情绪疏导和改善睡眠。R:对对,我也是这样想的,如果能睡得好一点,让他情绪好点,病就好得快了。(笑)谢谢你们,你们医生护士都很好,真的很不错。N:您客气了,您以后有什么问题,和我们随时沟通。R:好的,我一定积极地配合你们。追踪追踪:本次患教会后
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