安宁疗护实践研究新进展.pdf
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1、安宁疗护实践研究新进展安宁疗护实践研究新进展赵苇苇1,2郭辰阳3杨俊侠4周智5纪光伟6成文武1摘要:从国内外安宁疗护发展实践展开,探讨医院、社区、居家、医养结合、远程安宁疗护和中医主导的安宁疗护六种模式相结合的多样化综合服务体系。通过不同国家与地区安宁疗护实践差异的比较和英国、美国、我国对中医在安宁疗护中应用的探索,分析我国安宁疗护现存的困境与特点,旨在帮助患者及其家属提升全生命周期“最后一公里”的质量和尊严,在具体临床服务中更好地推广安宁疗护的理念与认知,让我国的安宁疗护能够走出一条适合中国国情的发展之路。关键词:安宁疗护,服务模式,医养结合中图分类号:R-05文献标识码:A文章编号:100
2、2-0772(2024)05-0032-06DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2024.05.07Research Progress on Hospice Care PracticesZHAO Weiwei1,2,GUO Chenyang3,YANG Junxia4,ZHOU Zhi5,JI Guangwei6,CHENG Wenwu1 1.Department of Integrated Therapy,Fudan University Shanghai Cancer Center,Shanghai 200032,China;2.Department of Onco
3、logy,Shanghai Medical College,Fudan University,Shanghai 200032,China;3.Center for Death and Society,Bath University,Bath BA2 7AY,England;4.Shanghai FuShouYuan Public Welfare Development Foundation,Shanghai 200032,China;5.Department of Palliative Medicine,Mingji Hospital Affiliated to Nanjing Medical
4、 University,Nanjing 210019,China;6.Yuhua and Yihan Fushan Hospice Care Center,Nanjing Xiaoxing Hospital,Nanjing 211106,ChinaAbstract:Thisarticleexploresthedevelopmentpracticesofhospicecarebothdomesticallyandinternationally,andexploresadiversifiedcomprehensiveservicesystemthatcombinessixmodes:hospita
5、ls,communities,homecare,integratedmedicalandelderlycare,telehospice,andTraditionalChineseMedicineguidedhospicecare.Bycomparingthedifferencesinhospicecarepracticesindifferentcountriesandregions,andexploringtheapplicationofTraditionalChineseMedicineinhospicecareintheUnitedKingdom,theUnitedStates,andCh
6、ina,thisstudyanalyzestheexistingdifficultiesandcharacteristicsofhospicecareinChina.Theaimistohelppatientsandtheirfamiliesimprovethequalityanddignityofthelastmileofthepatientsentirelifecycle,andtobetterpromotetheconceptandcognitionofhospicecareinspecificclinicalservices,enablinghospicecareinChinatode
7、velopapaththatissuitableforthecountrysuniquecircumstances.Key Words:hospicecare,servicemodel,integratedmedicalcareandelderlycare1安宁疗护相关概念及社会价值安宁疗护在欧美国家称为“hospicecare”,指的是为中世纪宗教人士创立的庇护所。我国大多译为“临终关怀”,直至 2017 年,原国家卫计委颁布的安宁疗护实践指南(试行)中明确将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。安宁疗护是姑息(缓和)医疗的最后阶段,是指以疾病终末期或临终患者和家属为中心,以多学科协
8、作模式进行实践,为患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,减轻患者的痛苦和不适症状,提升患者生命质量,缓解家属心理哀伤,帮助患者舒适、安详、有尊严地度过人生最后一段旅程1。据世界卫生组织报道,全球每年需要安宁疗护的人数大约有 5680 万人,但只有 14%有需求的人最终得到了相关服务2。我国自 20 世纪末开始已经进入老龄化社会,预计 2050 年 60 岁以上老年人数量将达到 4.34 亿,成为世界上老龄化最严重的国家之一3。另外,随着社会经济的发展,人们生活方式的改变,我国的癌症和心脑血管病等慢性病发病率逐年升高。国家统计局数据显示:2021 年,我国每年死亡人数在 1014
9、 万人,每天死亡人数在 27781 人,每 3 秒就有一个人去世,如此庞大的群体产生了巨大的安宁疗护需求4。调查研究显示约有 1/3 的临终患者在生命终止前曾有过化疗、插管、手术、靶向、免疫等过度治1.复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科上海2000322.复旦大学上海医学院肿瘤学系上海2000323.巴斯大学死亡与社会研究中心英国巴斯BA27AY4.上海福寿园公益发展基金会上海2002335.南京医科大学附属明基医院缓和医学科江苏南京2100196.南京小行医院雨花和怡韩府山安宁疗护中心江苏南京211106作者简介:赵苇苇(1985-),女,博士,副主任医师,研究方向:安宁疗护。通信作者:成文武(
10、1968-),男,硕士,教授,研究方向:安宁疗护。E-mail:安宁疗护与死亡研究医学与哲学 2024年 3月第 45卷第5期总第 736 期32Medicine and Philosophy,Mar 2024,Vol.45,No.5,Total No.736 疗,这些治疗不仅给患者和家属带来沉重的经济负担,同时临终患者也面临着巨大的痛苦5。而安宁疗护的最大特点就是在关注其躯体痛苦的同时,给予生命末期患者更多的安宁人文关怀,以人为本地提高生存质量,让每位患者都能安详、有尊严地为人生画上一个完美的句号;也能更好地帮助家属掌握患者的症状和需求,协助家属面对亲人的临终焦虑和挑战。2国外安宁疗护实践研
11、究现代安宁疗护最早起源于英国,1967 年西西里桑德斯博士在英国伦敦创建的圣克里斯托弗临终关怀院,旨在为身患绝症、长期疾病和慢性疼痛的患者缓解病痛,让其尽可能享受生命最后几周或几个月的平和、温暖、没有痛苦的生活6。这是第一家将专业的疼痛与症状控制、心理护理、教学和临床研究结合起来的安宁疗护中心,被誉为“点燃了临终关怀运动的灯塔”。继圣克里斯托弗临终关怀院之后,临终关怀在英国迅速崛起,参照其模式建立了临终关怀院,其相关部门制定了相关指南以便于临床指导与操作,并逐步进入国民医保体系,由此辐射欧洲地区。英国安宁疗护服务根据服务地点不同分为家庭安宁疗护、养老院安宁疗护、疗护院安宁疗护及医院安宁疗护7。
12、多学科的团队成员有医护工作者、心理治疗师、宗教人士、社会工作者、营养师、造口师、志愿者以及其相关人员。由于政府层面的重视,有了可持续发展的政策和建立完善的制度与体系,其社会参与度、民众认知度较广泛,多学科多模式化的服务涵盖了英国社会的许多方面,故其成为了世界安宁疗护的最早典范。1974 年,在桑德斯博士的帮助下,康涅狄格州布兰福德成立了美国第一家临终关怀医院。1980 年,美国将临终关怀纳入国家医疗保险法案,扩大了临终关怀服务群体受众面。1999 年美国 50 个州中共有 43 个州以及哥伦比亚地区将临终关怀纳入了医疗援助计划8。20122019 年,参议院和众议院先后 10 次商议通过及修订
13、了安宁疗护缓和医疗教育和培训法案。如今绝大多数的美国医院能提供安宁疗护服务,对从事安宁疗护的各类人员尤其是医务人员还有相关的资格认证。死亡教育课程也已成为美国社会性的教育体系。美国联邦医疗保障中心根据服务方式、地点和强度将安宁疗护服务分为四类,以供相对应的患者选择,并得到妥善处置。此外,为满足不同临终患者的需求,其服务范围还纳入医院急诊室9。日本是较早在亚洲开展安宁疗护的国家,在 20 世纪70 年 代 日 本 迈 入 老 龄 化 社 会,居 家 照 护 逐 渐 发 展。1981 年,日本最早的安宁疗护医院圣立三方医院在浜松成立,同年厚生省发布了临床医生指引,规范化指导安宁疗护实践。日本的安宁
14、疗护体系虽然不如英国、美国发达,但整体已进入一个良性循环的状态,日本打造了全国性安宁疗护服务网络。临终患者绝大多数会接受安宁疗护服务,且民众对临终放弃抢救认可度高,在老年群体中更普遍。目前日本的安宁疗护形式包括 4 种类型:独立型医疗设施全部为临终关怀服务的医院;病院型在医院中建立临终关怀病房;指导型在门诊设立临终关怀咨询门诊或咨询室;家庭型建立家庭病床为患者及家属提供临终关怀服务10。3国内安宁疗护实践研究中国安宁疗护理念最早可追溯到春秋时期儒家“仁爱”以及墨家“兼爱”的思想。魏晋南北朝开始社会上出现专门照护没有依靠的孤寡老人、残障人和穷人的各种机构。香港九龙圣母医院在 1982 年就推出了
15、善终服务的理念和措施,揭开了安宁疗护新纪元。1988 年天津医学院临终关怀研究中心成立,成为安宁疗护发展的里程碑11,同年上海南汇护理院建立临终关怀病房。1994 年,原卫生部将“临终关怀科”列入医疗机构诊疗科目名录。2016 年,全国政协双周协商座谈会围绕如何“推进安宁疗护工作”展开讨论并形成重要共识,首次在国家层面推进全国安宁疗护12。2017 年,原国家卫生与计划生育委员会(以下简称“卫计委”)出台安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)的通知及安宁疗护实践指南(试行)的通知,明确安宁疗护中心的床位、科室设置与相关管理规范,并确定了安宁疗护实践具体服务的对象、团队和内容等13,随后国家卫生
16、健康委员会(以下简称“卫健委”)选取全国 5 个市区作为首批安宁疗护试点14。2018 年,国家为了推动安宁疗护把长护险归纳在保险范畴内。2019 年,全国人大常委会通过了中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法,规定“各级各类医疗卫生机构应当为公民提供包括安宁疗护在内的全方位全周期的医疗卫生服务”。首次从立法层面将安宁疗护纳入国家健康体系的管理中,更具合法性。2023 年,卫健委又印发关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知,规模扩大到全国 185个市区15。我国安宁疗护事业的发展贯彻了我国医疗保障制度发展的价值理念和政策取向,即满足人民对于医疗资源实现普遍性、公正性、适应性及多样性的需求16。据
17、我国卫生健康事业发展统计公报统计,2020 年我国设有安宁疗护科的医院有 510个,服务主体涵盖市、县、社区多层次服务体系,形成医院、社区、居家、医养结合和远程服务五种模式相结合的服务体系17。使得医疗机构、居家以及社会各方面有联动机制和转介机制,形成资源整合、优势互补、供需互择、模式多样的全面立体服务维度,促进和夯实了我国安宁疗护的健康、有序、实效的递进式发展。同时,中西医相结合的医疗模式被认为是实现中国特色医疗保障服务模式的基石18。中西医相结合不仅从根本上解决我国看病难、看病贵的社会问题,也满足了人民对于医疗服务多样化的需求,弘扬了中华传统文化。2017 年 2 月 9 日,原国家卫计委
18、办公厅关于印发安宁疗安宁疗护实践研究新进展赵苇苇等医学与哲学 2024年 3月第 45卷第5期总第 736 期Medicine and Philosophy,Mar 2024,Vol.45,No.5,Total No.73633护实践指南(试行)的通知(国卫办医发20175号)中明确指出临终患者十三种症状的控制和治疗原则,中医药在晚期肿瘤患者症状控制方面有着独特的疗效19。不同国家安宁疗护实践的差异,见表 1。表1不同国家安宁疗护实践差异项目英国美国日本中国开创时间1967年1974年1981年1988年宗教文化差异基督教基督教神道教、佛教佛教、道教、儒家政府社会保障体系 安宁疗护纳入国家全民
19、医疗服务体系,公众对安宁疗护参与度、支持度高,为安宁疗护机构捐款、捐物,还直接到安宁疗护机构为患者服务通过社会医疗保险、社会救助保险以及各种商业医疗保险等报销不同级别的安宁疗护服务费用安宁疗护纳入国家健康保险,覆盖住院、社区及居家服务费用安宁疗护纳入医疗保险报销范围,但涉及部分服务项目仍缺乏明确收费依据、无法报销;各种慈善捐助比较有限准入标准晚期不可治愈性疾病患者,如癌症、痴呆或运动神经元病变;虚弱伴有疾病预计生存期不足12个月的患者;原发疾病突变导致死亡风险的患者;因突发灾难性事件(如车祸或中风)威胁生命的情况放弃患者原有疾病治愈性治疗;两名专科医生共同确诊终末期疾病,且患者寿命不足6个月或
20、者更短所有患者,不论预期寿命和疾病类型,均有条件享受居家安宁疗护;只有晚期艾滋病和晚期癌症患者,才能够享受住院安宁疗护医生根据医学诊断标准确认患者没有治愈的可能,病情持续恶化;家属或者患者确认不再接受治疗性治疗并且接受安宁疗护,或者患者具有预立遗嘱,遵照医嘱执行教育安宁疗护教育课程设为所有医学院校必修课安宁疗护或死亡教育课程设为所有医学院校必修课98.5%的医学院校开设安宁疗护教育课程,基本为必修课25%的医学院校开设安宁疗护教育课程,其中58%为必修课服务形式家庭安宁疗护、养老院安宁疗护、疗护院安宁疗护及医院安宁疗护常规居家照护、连续居家照护、入院喘息照护和常规住院治疗独立型、病院型、指导型
21、和家庭型4种医院、社区、居家、医养结合、远程安宁疗护和中医主导的安宁疗护服务团队由医生、护士、药剂师、心理学家、牧师、社会工作者及志愿者组成由医生、护士、心理治疗师、药剂师、社会工作者、牧师及志愿者等组成由内科医生、心理治疗师、护士、社会工作者和志愿者组成由护士、医生、家属、心理治疗师、康复治疗师、医务社工和志愿者组成全球排名14324533.1三级公立医院安宁疗护模式三级公立医院安宁疗护模式是指在三级公立医院内部设置独立的安宁疗护病房,充分利用医院现有的医护人员及其他专业人员,为终末期患者及其家属提供全方位的照护。通过院内多学科合作的模式,有效利用不同专科的资源,对临终患者进行多学科团队管理
22、,解决临终患者的多种不适症状,不仅能满足临终患者全面的治疗护理需求,不过度治疗,减轻患者经济负担,降低医疗资源消耗,还能引导患者和家属理性面对死亡,帮助患者体面离世以及家属顺利度过哀伤期17。我国的传统是大部分患者在诊疗疾病时,尤其是生命晚期的选择权由家属或照护者决定,而这个群体的人群往往为了尽孝、尽责、尽力,符合所谓为患者着想,或得到更全面的照护,就会竭力把患者送往有着丰富医疗资源的三级公立医院。三级公立医院安宁疗护模式初创难度及成本低,可以直接利用医院现有的医疗、科研、教学资源,总结临床实践经验,开展科研、拓展团队,以及指导各级机构的具体工作。然而,三级公立医院的安宁疗护病房相对于医疗技术
23、要求高且能为医院带来创收的其他科室而言,通常入不敷出,经济效益低,在医院科室中处于边缘地位。笔者认为,应鼓励和在政策上引导三级医院积极开设安宁疗护病房,可以参照国外经验,在医院的医保定额中拿出一定比例来开展安宁疗护工作,或规划有效的绩效机制扶持其发展。三级公立医院应在标准制定、人才培训、技术指导、远程服务和质量控制等方面发挥引领作用,对推动安宁疗护模式构建和发展有着举足轻重的作用。3.2社区安宁疗护模式社区安宁疗护模式是指以社区为基础的安宁疗护服务团队为本区域内的终末期患者及其照护者提供缓和性和支持性的照顾。通常由临终患者住家附近的医院或诊所就近提供疗护。对临终患者及家属而言,在社区医院中接受
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