慢性肾衰竭患儿决策代理人决策体验的质性研究_罗颖.pdf

工作单位 华中科技大学同济医学院附属同济医院武汉作者简介 罗颖，女，硕士研究生，主管护师收稿日期 质性研究慢性肾衰竭患儿决策代理人决策体验的质性研究罗颖 易永红 余艮珍 朱振云 胡婉梅 杨娟娟 摘 要 目的 探讨慢性肾衰竭患儿决策代理人在治疗方式决策过程中的真实体验，旨在为患儿家属更好地进行决策提供参考和理论依据。方法 采用质性研究中的现象学研究法，对 名患儿家属进行半结构式深入访谈。结果 对慢性肾衰竭患儿决策代理人的决策体验提炼出 个主题：决策前期，健康素养缺乏，决策信息不足（疾病相关知识欠缺，就医治疗相对延迟；获取知识途径有限，利用信息能力缺乏；未来不确定性，决策冲突凸显）；决策中期，多种因素影响决策制定（促进因素：明确的价值观、积极的心态、医生的决策辅助；阻碍因素：家庭的相关因素、病友的不良经验）；决策后期，等待过程煎熬，思考疾病获益（等待的煎熬感、疾病的获益感）。结论 慢性肾衰竭患儿决策代理人在决策过程中受到多种因素影响，护士应了解患儿决策代理人的需求后，在提高健康素养的基础上，促进共享决策，最终提高其决策参与度和改善决策体验。关键词 慢性肾衰竭；患儿；决策代理人；决策体验；质性研究 慢性肾衰竭是多种原因引起的慢性、进行性肾实质损害，进而导致肾脏显著萎缩，难以维持其基本功能，从而出现累及全身各系统的临床综合征。慢性肾衰竭患儿占慢性肾衰竭患者中的很小一部分，这也带来了独特的挑战。慢性肾衰竭儿童或者青少年的十年生存率为，死亡率是健康同龄人的 倍。慢性肾衰竭患儿常选用肾脏替代疗法，如肾移植或者透析等方式，作为维持生命的必要条件。研究显示，与透析治疗的患儿相比，进行肾移植患儿的生存时间更长、成本更低和生活质量更好，但是其也面临着常规的药物治疗和移植术后的随访及并发症等问题。同时，由于医疗资源有限、肾源不足，肾移植术也需要患者承担着风险等待。多种因素导致患儿决策代理人在面临治疗的决策时陷入了决策困境。过往研究表明，患儿家属作为患儿的决策代理人，的父母没有被提供治疗选择，的父母存在决策冲突。因此，本研究旨在了解慢性肾脏病患儿决策代理人在治疗方式决策过程中的真实体验，旨在为患儿决策代理人更好地作出决策、尽早为患儿开展相关治疗、提高患儿决策代理人的决策满意度等提供参考和依据。对象与方法 研究对象采取目的抽样法选取武汉市某三级甲等医院确诊为慢性肾脏病患儿的决策代理人为研究对象，对其进行一对一的深入访谈。患儿决策代理人的纳入标准：确诊为慢性肾脏病五期患儿的主要照顾者；参与患儿的治疗决策；自愿参与本次研究。排除标准：由于各种原因无法配合的患儿家属。访谈最后以资料饱和为原则，即受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现，来确定本次研究的样本量，最后本研究共纳入 名患儿家属（编号为），具体资料见表。表 研究对象的一般资料编号性别年龄 岁文化程度居住地与患儿关系男大专城市父女女大专城市母女女初中农村母女女初中农村母子女初中农村母女女本科城市母女女大专城市母子女初中农村母子女小学农村母女女初中城市母子男初中农村父子女初中城市母子男小学农村父女男本科城市父子 方法 资料收集方法 通过质性研究中的现象学研究方法，对研究对象进行半结构式深入访谈。在访谈前，与研究对象约定好访谈时间和地点，说明此次研究的目的与意义，征得研究对象的同意，让其签署知情同意书，并进行录音和记录。在正式访谈前，选取 名患儿家属进行预访谈，根据预访谈反馈的问题，适当修改访谈提纲，最终确定本次研究的最终访谈提纲，如下：请谈谈您在做决策过程中的感受。您为何选择现在的治疗方式？您在进行治疗方式选择时遇到过哪些困难？寻求过哪些帮助？您对未，来有何期许？每次访谈时间为 ，在访谈过程中观察和记录研究对象的表情和语气等。资料分析 每次访谈结束后 内，访谈者将录音资料进行转录，通过 的现象学七步分析法进行录音的转录和分析，由 名经过专业培训的研究者对访谈资料进行编码和分类，反复阅读和进行个案讨论，识别出有意义的阐述，并对反复出现的观点进行编码，将编码后的内容进行汇总，写出详细、无遗漏的描述，分析和探讨编码之间的关系，并进行主题整合，最后必要时再次与研究对象核实资料是否与其原意相符，以确保研究结果的准确性，形成最终的主题。结果 决策前期：健康素养缺乏，决策信息不足 疾病相关知识欠缺，就医治疗相对延迟大部分慢性肾衰竭患儿被确诊时，已经到了终末期，患儿决策代理人的疾病相关知识欠缺，误以为是常见病，而忽略了疾病的初始症状，导致患儿就医治疗延迟。：“出生眼睛就是肿的，当时也没觉得什么，那时候也没想着去检查下肾脏什么的，当时没太在意。”：“就是这次来检查身高的时候才发现，这两年她比别的小朋友长得慢一点，今年上初中的时候，感觉食欲不好，不想吃饭，脸色发黄，嘴唇发白，有时候吃多了会呕吐，想着是肠胃功能不好。”：“他以前两三岁的时候住过院，肌酐就有点问题，当时对这些不是特别了解。”：“开始发病的时候，我们不知道，是后来小孩腿肿了，去医院检查才发现是这个病，唉，还是知道得太晚了。”获取知识的途径有限，利用信息能力缺乏患儿决策代理人大多是依赖网络和医生查房时的健康教育获取疾病相关信息，获取、处理和理解疾病相关信息的途径和能力缺乏，无法通过这些信息作出相应的决策。：“尿毒症和癌症是最难治的病，我之前是不知道这些病的，现在有什么问题，我也只是会去网上查。”：“没有去寻求帮助，我目前没有看这方面的信息，我知道这个东西，我有时候看电视里放这些东西，对透析有一点点了解，平时也没有和别人交流这些事情，因为说得太多会引起外面风言风语，对小孩子也不好。”：“开始的时候，我以为他这么小，做不了肾移植手术，只有成年人才可以做肾移植手术，后来通过医生才知道，小孩也可以做。”：“对疾病相关的知识了解得比较少，大多是医生查房的时候给我们说说，平时也没怎么去了解。”：“我们对这个病了解得不多，都是在医生查房及与我们谈话之后才知道了严重性。”未来不确定性，决策冲突凸显 肾移植过程主要包括身体评估、等待肾源、接受手术、术后康复 个环节，一方面，患儿家属需为此投入大量的时间、精力和金钱，但这并不能确保经过漫长的等待和烦琐的评估后，患儿都能顺利接受移植术。另一方面，相较于成年患者，大多数肾移植患儿由于移植年龄小，可能面临再移植等问题。：“在决定要等肾（源）的时候，去了解了一下，搞得好可以（维持）一二十年，搞不好（只能维持）五六年，走一步看一步吧。”：“你现在给他换（肾脏），如果发现不好，你一年两年后又要给他换，他还能不能挨第二刀，虽然有的医生说有的管三四十年，这个要看个人的呀，孩子也搞得可怜。”：“我担心做了肾移植手术后，这个肾能用多长时间？能够像正常人一样吗？女孩子嘛，比如以后她长大了要结婚啊、生小孩啊。现在做移植，说不定过个几年心脏啊、肝脏啊也有衰竭。还有这个肾移植成功率大概会有多少？我们花了这么大精力做了移植手术，如果只能用十年，二十多岁又衰竭了，到时候怎么办？会不会有这种情况？”：“不知道做了移植手术，以后能够管多久，想到以后，就觉得太难了。”决策中期：多种因素影响决策制定 促进因素 明确的价值观 慢性肾衰竭患儿决策代理人明确的价值观主要是指知晓什么是对患儿最好的选择，哪个风险或效益对患儿影响最大或最主要，这样明确的价值观与治疗方式一致时，会促使其作出决策。本次访谈的大多数患儿家属认为，透析只是一种暂时的治疗方式，而肾移植可以改变患儿的生活状态，使其重新回归生活和社会。：“我们一直没有想过腹膜透析，我们也了解了一下，我这个小孩个性比较强，你说她要弄个什么东西（腹膜透析管），她根本就受不了，个性太强了。我孩子一听说要腹膜透析，就在那里哭，她自己肯定也很难受。”：“（苦笑），得治（疗）呀，你说带回去肯定也不忍心，只有两个选择，换肾和带回家，虽然换肾不知道结果是好是坏，但是要是带回去，可能两三天（小孩）就没了。”：“自己的小孩，不可能不管她，又不是到了那一步，既然能救，我们就要尽自己最大能力嘛。”：“没想那么多，总想着透析是维持生命，做完肾移植的孩子，生活质量能提高一点。肾移植不仅能维持孩子的生命，还能使孩子以后像正常人一样生活。虽然不是终身的，但以后的事情以后再说。”：“无论怎样，我都希望她能够更好地生活下去，肾移植也算是一个好的选择，毕竟孩子还是太小了。”积极的心态根据决策理论，积极情绪容易让决策者感受到良好的体验，低估风险的可能性，当代护士 年 月第 卷第 期（上旬刊）对方案作出乐观的评估；消极情绪容易高估风险的可能性，对方案作出悲观的评估。：“我心态比较好，反正得了这个病，只要把命保住，到时候医学、科技发展了，也会有新的解决方法，我们就是这么想的。”：“有时候你想通了就好一点，我现在觉得已经还好了，说不定到时候科学发展了，有更好的方法（治疗）呢。”：“怕什么嘛，我陪着一起，我给小孩说生病又不是你一人，我不会放弃，我会赌一把，即使（孩子）以后离开我，我也没有遗憾。”：“小孩子没办法长期做透析，做肾移植能够恢复正常就行了。住院期间，医生已经说了很多了，我们做家长的，要尽最大的努力让小孩恢复正常。”：“慢慢的，我也就接受了（这个事情），相信医学的进步吧，我们全家也会一起努力。”医生的决策辅助 患儿家属作为患儿的决策代理人，在作出决策时，大多依赖医生帮助其作出决策。：“教授查房的时候说，（孩子）能够挺得过去的话就做肾移植手术。”：“来的第一天，我们晚上进来的，教授说只能换肾了，你考虑一下。”：“当时知道她得这种病，我都是崩溃的，你知道吗？当时医生也说了，没有别的方法，就只能做移植，没有别的”：“没有了解腹透那些，就昨天听主治医生大概说了一下，因为他说做血透、腹膜透到最后还是要换肾，那还不如到时候直接换肾。”：“选择治疗方式的时候，我这个没得选，只有（肾移植）这样一条路。”：“医生建议的，没办法啊，这么小的孩子，不做移植咋整？”阻碍因素 家庭的相关因素 患儿家庭经济压力及家庭成员的态度也是阻碍患儿决策代理人进行决策的一个重要因素。移植的手术费用、手术的风险以及后续可能再移植等问题使患儿家属面临着人财两空的风险。：“经济方面压力还挺大的，花了这么多钱，欠太多钱了。”：“等待移植的过程太漫长了，我们又是农村的，这个钱怎么搞呀？”：“因为我考虑的因素太多了，我还有个大儿子，这就是个赌博，那我大儿子怎么办？”：“本来现在做个肾移植对一个普通家庭来说，就有很大的压力，你花那么多精力去做（肾移植），（肾）用的时间又不长，又面临着下一个问题，一个普通家庭承担不了这么大的经济压力。再加上，我们担心的是人财两空。”：“我本来就是农村的，我肯定是想办法救她，我对几个孩子都是一样疼爱，说个不该说的话，我有时候想着放弃，保护我另外的孩子，但是我又不忍心。我和她爸爸也商量过，要是做肾移植的话，后面的治疗费也很贵，本来也没钱，就靠我老公一个人赚钱，搞成这个样子，其他孩子以后怎么办呢？”病友的不良经验 病友的失败经验也会对患儿家属产生负面影响，导致其做决策时陷入困境。：“我附近有个男孩子生病，我问他妈妈换肾怎么样，她说：不是我不换啊，它是一个周而复始的循环，（小孩）一生可能要换四五个肾，我们先不谈钱，你等得到肾源吗？你把小孩子折腾得很痛苦啊！”：“以前一个病友，和我们家孩子差不多大，她做了两次肾移植，现在孩子没了，走的时候只有 岁。”：“我们之前在别的医院住院，碰到一个小孩做了肾移植后出现排斥反应，后来又做了肾移植，哎，不知道我们小孩以后怎么样。”决策后期：等待过程煎熬，思考疾病获益 等待的煎熬感 由于肾源的不确定性，慢性肾衰竭患儿若选择肾移植，需要经历一段时间的等待期，这期间患儿决策代理人容易出现焦虑、抑郁等负性情绪，这也会反过来影响其对治疗的依从性和患儿移植的结果。：“我们开始是想等一下肾源，等了一两个月没有等到。”：“其实时间再等久一点，人都是会崩溃的，我每天都是崩溃的状态。”：“就是医生说猝死那个，我就有点（担心、害怕），我们就在这租房子住等等看，等个一年，我当然不想在这等一年，但是也没办法呀，这离医院近一点。”：“等待多多少少还是（有点煎熬），我肯定是希望快一点啊，但是这个过程又不能确定有多久。”：“等待（肾源）还是挺漫长的，总是希望医院能够打电话来，因为早点移植也对孩子好嘛。”疾病的获益感患儿决策代理人在经过患儿疾病的几个时期后，慢慢接受其患病的事实，在作出决策后，部分家属也会以积极的心态思考疾病的获益感，如健康行为方面的改变、孩子更懂事、对孩子教育等方面的思考。：“从这个教育来看，以后的父母要在孩子跟前陪伴，一直陪着她，挣钱再多，孩子不好的话，这个家庭也麻烦。”：“她（小孩）和以前的心态也不一样，因为在医院里，见的人也多，了解的事情也多一点，比其他同龄小孩懂事一点，心态也好一点。”：“我们现在会吃得清淡一点，像不能吃的（东西），我肯定以后绝对不会给她吃。”讨论了解决策需求，提高健康素养本次访谈发现，患儿家属的健康素养水平较低，不利于其作出决策，更多依靠医务人员的决策。了解患儿家属的决策需求，如患儿家属的价值观、选择偏好、角色感知等，有助于进一步提升患儿家属的健康素养。等提出儿科共享决策的四步理论的研究显示，患，儿家属信息不足会导致其出现诊断困难。等的研究显示，健康教育有助于患儿家属对肾移植的决策以及其在移植过程中有更好的认识，以利于患儿家属知晓肾移植的风险和好处。同时，根据临床决策的伦理原则，医务人员应尊重患儿家属的决策，制定出符合患者最大利益化的临床决策。这与 等的研究结论一致。由此可见，健康教育对提高患儿家属的健康素养，进而促使其作出决策有重要作用。医护人员可以根据患儿家属的文化程度等进行个性化的疾病治疗、护理相关知识的宣教，提高患儿家属的健康素养，促使其作出最符合自身利益的决策。积极评估沟通，促进共享决策 积极评估，缓解负性情绪 本次访谈结果显示，患儿家属在突然面对重大的疾病时，会出现各种负性情绪。作为患儿家属的主要接触者，医护人员应该积极评估患儿及其家属是否存在决策困境，并及时查看这些是否会导致患儿及其家属产生负性情绪，给予患儿及其家属更多的帮助，并进行相关的指导，帮助其摆脱决策困境及减少负性情绪的产生。等的研究表明，患儿父母作为决策代理人，照顾患有慢性肾脏病的患儿，在身体、心理和经济上都承受着巨大压力。这与 等的研究结论一致，相对于健康患儿的父母，肾移植患儿父母的心理健康问题更多。因为他们在等待肾移植的过程中，生活充满无力感和被接受感。高雅靖等的调查表明，医务人员应重点关注负性情绪感知较多的人群，通过一系列措施缓解其负性情绪，进而促使这类人群更好地参与决策。因此，一方面，医护人员应积极评估并缓解患儿家属的负性情绪，特别是经济条件较差、等待肾移植时间较长的患儿家属。另一方面，医护人员应建立以家庭为中心的护理模式，鼓励患儿和家属共同参与，在缓解患儿家属负性情绪的基础上，促进其作出符合其自身利益的最佳决策。加强沟通，促进共享决策 本次访谈结果表明，患儿家属和医务人员之间的沟通有待加强，主要是查房时候的交流。而护士作为患儿的首要接触者，应架好患儿、患儿家属与医务人员之间的沟通桥梁，促进三者之间更好地沟通，以利于患儿及其家属作出更好的决策。一方面，共享决策被认为是支持、理解治疗决策的关键，也有助于提升患儿家属的健康素养水平和减少决策冲突。由于儿科患者的特殊性，大多数是患儿家属作为医疗决策代理人，医务人员较少考虑患儿的意见，认为患儿尚无参与决策的能力，而忽视了患儿的自主权等。另一方面，共享决策有助于加强医患之间的沟通，这也对于改善医疗结局和医患关系至关重要。因此，在临床工作中，一方面，医护人员应根据患儿的具体情况及患儿家属健康素养的差异，及时调整沟通内容和策略，进行个性化的沟通；另一方面，医护人员在沟通前应提前了解患儿家属的关注点，以便更好地满足其信息和沟通需求。评价决策结局，减轻决策困境 本次访谈结果表明，患儿家属在作出决策后的等待过程中，一方面会觉得等待煎熬，另一方面也会慢慢去思考疾病的获益。在患儿家属作出决策后，给予其心理支持和帮助，有助于其在这样的消极事件中体会到疾病获益感，进而更有动力地面对接下来的挑战，减少困境的发生。吴亚美等的研究也表明，及时评估患儿及其家属的负性情绪，纠正其不合理的认知和观念，并通过多样性的方式加强患儿家属与其他相似疾病的患儿家属的交流等，有助于减轻患儿家属的决策困境，增强其疾病获益感。这样的决策参与也有助于以患者为中心的护理措施的落实。在患儿家属进行决策后期，医护人员应重视决策的结局，尽量减轻决策给家属带来的决策困境等问题的发生，了解患儿决策代理人对决策结局的想法，引导其以积极的心态面对决策、决策结局以及相关问题。小结本研究通过对肾移植患儿决策代理人进行深入访谈发现，患儿家属作为患儿的决策代理人，在进行相关决策时常会陷入决策困境，且受多种因素的影响。医护人员应更进一步通过分析患儿家属的决策困境现况及影响因素，制定出相应的干预措施，以促进患儿、患儿家属与医务人员三方的共同决策。参 考 文 献 ，：，（）：沈晶晶，杨文静 延续性随访管理对儿童慢性肾衰竭腹膜透析患儿生活质量及依从性的影响 中国妇幼保健，（）：，（）：，：，（）：詹刘莉，傅荣，徐鹏飞 透析病人等待肾移植期间体验的 整合 护理研究，（）：，：，（）：当代护士 年 月第 卷第 期（上旬刊）*刘明 七个步骤在现象学研究资料分析中的应用护理学杂志，（）：，：，（）：杜宁 基于情绪感知的决策支持方法 南京：南京邮电大学，：，（）：，（）：，（）：，：，（）：，（）：，：，（）：高雅靖，单岩，周越，等 慢性肾脏病病人透析前参与决策需求现状及影响因素 护理研究，（）：刘娟，朱丹，李虹霖 儿科领域医疗共享决策研究现状及展望 护理学杂志，（）：傅涵，侯丹 照顾者获益感的研究进展 护理与康复，（）：吴亚美，张春梅，郑小芬，等 疾病获益感的研究进展 护理研究，（）：王祎祎，易建华 医患共同决策实施现状与应用前景 当代护士（中旬刊），（）：本文编辑：曾丽琼 工作单位 湖南省人民医院（湖南师范大学附属第一医院）肝胆八病室 长沙 作者简介 李丽辉，女，硕士在读，护师通信作者 张红辉基金项目 湖南省卫生健康委员会课题（）收稿日期 外科护理 沟通模式对留置 管患者的影响李丽辉 张红辉 摘 要 目的 探讨 沟通模式对留置 管患者的影响。方法 采用方便抽样法选取 年 月 年 月本科室收治的 例留置 管的患者作为研究对象，本研究采用历史对照研究的方法，其中将 年 月 月收治的 例患者作为对照组，将 年 月 年 月收治的 例患者作为观察组。对照组实施常规护理措施，并采用单向沟通的常规模式进行术后护患沟通及出院后的电话回访；观察组在术后当天、术后第 天、术后第 天、出院前、出院后 个月 个阶段采用 沟通模式。对比两组患者对 管相关知识的认知度、出院后对正确 管护理措施的应用情况以及术后并发症的发生情况。结果观察组 管认知度评分高于对照组（），观察组出院后对 管护理措施的正确应用率高于对照组（），观察组的术后并发症发生率低于对照组，差异有统计学意义（）。结论 实施 沟通模式能提高留置 管患者对 管相关知识的认知度，并能使患者在生活中采取正确的 管护理措施，进一步降低了术后并发症发生率，值得推广。关键词 沟通模式；留置 管；知识认知度；护理；并发症 对于实施胆总管切开取石或者胆道镜探查取石等手术的患者，常需在其胆总管放置一根 管进行引流，可有效引流胆汁并起到减压的作用。管放置时间长，平均 周左右，病情复杂者放置时间可延长至 月，且大多数患者都需携带 管出院，但缺乏维护 管的相关知识，这就进一步增加了 管意外脱出的风险。若 管过早地脱落，则患者可能会出现胆漏或者胆管再次狭窄；若 管堵塞，则患者可能会出现胆绞痛和黄疸等。有研究显示，患者 管相关并发症的发生率较高，且影响留置 管患者的生活质量。护士由于工作繁忙、缺乏耐心等原因，未能与患者及时进行良好的沟通，在一定程度上导致患者负面情绪加重、依从性降低。护患沟通不畅的问题会造成留置 管患者对 管知识及 管的日常护理措施掌握程度较低，进而可能导致患者出现术后并发症，影响术后康复，降低患者生活质量，增加治疗费用等。若患者能了解 管的相关知识、掌握 管护理技巧，则可减少 管引流相关并发症的发生。沟通模式是由美国医疗服务机构首次提出，以接触（）、介绍（）、沟通（）、询问（）、，