脑卒中康复期患者参与康复目标决策体验的质性研究.pdf

论著 防保康复CHINESE COMMUNITY DOCTORS中国社区医师2024年第40卷第7期中国社区医师2024年第40卷第7期多数脑卒中患者患病后存在不同程度的功能障碍，如失语、偏瘫等，需要进行有效的康复训练。康复目标设定是脑卒中康复训练的关键，目前，临床对于康复目标设定遵循以患者为中心的原则，以满足患者的康复需求和期望，提高患者依从性、满意度1-2。但康复方式的复杂性、预后不确定性等因素会使患者面临较大的决策冲突。本研究旨在通过对脑卒中康复期患者进行深入访谈，了解脑卒中患者在康复过程中参与康复目标决策的体验，为脑卒中康复目标体系的构建提供参考依据，现报告如下。资料与方法采用便利抽样法选取2022年79月某三级甲等医院康复医学科脑卒中康复期患者12例作为研究对象，研究对象一般资料见表1。纳入标准：经CT确诊脑卒中；年龄18岁；病情稳定，处于康复期。排除标准：不愿意配合本次调查；严重交流及认知障碍。方法：应用质性研究中的现象学研究方法，进行个体面对面和半结构式深度访谈收集资料。根据研究目的初步制定访谈提纲。拟定访谈提纲：本研究采用质性研究，对脑卒中康复期患者进行半结构式深度访谈。研究前期成立研究小组，负责课题整体的指导与把控、访谈患者及分析资料。依据质性研究报告的COREQ标准，小组在查阅文献的基础上形成脑卒中康复期患者参与康复目标决策体验的质性研究于博于洪宇121000锦州医科大学，辽宁 锦州doi:10.3969/j.issn.1007-614x.2024.07.053摘要目的：调查脑卒中患者在参与康复目标决策时的体验，为脑卒中康复目标体系的构建提供参考依据。方法：采用便利抽样法选取2022年79月某三级甲等医院康复医学科脑卒中康复期患者12例作为研究对象，对其进行半结构式访谈，通过Colaizzi 7步分析法分析资料。结果：共得出3个主题，包括患者自身因素影响康复目标决策、医生和患者的互动障碍影响康复目标决策、患者参与康复目标决策的需求。提示政府、相关单位、医务人员应采取相应措施使患者有信心参与康复目标设定和配合康复进程。结论：脑卒中患者自身因素及医患互动障碍等因素影响其在康复目标决策中的参与度，医疗机构需从多个层面采取相应干预措施，促进患者参与康复目标的决策。关键词脑卒中；康复目标；共同决策；质性研究中图分类号R743.3文献标识码AQualitative Study of Convalescent Stroke Patients Experience of Participating in Rehabilitation Goal Decision-MakingYu Bo,Yu HongyuJinzhou Medical University,Jinzhou 121000,Liaoning Province,ChinaAbstractObjective:To investigate the stroke patients experience of participating in the rehabilitation goal decision-making,and provide a reference for the construction of stroke rehabilitation goal system.Methods:A total of 12 convalescent stroke patientsin the Department of Rehabilitation Medicine of a tertiary Grade-A hospital from July 2022 to September 2022 were selected as thestudy subjects by convenience sampling method,and these patients received semi-structured interviews.The data were analyzed byColaizzi 7-step analysis.Results:A total of 3 themes were obtained,including patients own factors affecting rehabilitation goaldecision-making,doctor-patient interaction disorders affecting rehabilitation goal decision-making,and patients need toparticipate in rehabilitation goal decision-making.It was suggested that the government,relevant units,and medical staff shouldtake corresponding measures to ensure that patients are confident in participating in the setting of rehabilitation goals andcooperating with the rehabilitation process.Conclusion:Factors such as stroke patients own factors and doctor-patient interactiondisorders affect their participation in the rehabilitation goal decision-making.Medical institutions need to take correspondingintervention measures at multiple levels to promote patients participation in the rehabilitation goal decision-making.Key wordsStroke;Rehabilitation goal;Shared decision-making;Qualitative study155论著 防保康复CHINESE COMMUNITY DOCTORS中国社区医师2024年第40卷第7期中国社区医师2024年第40卷第7期最初访谈提纲，并选取2名患者进行预访谈，修改和完善后形成正式访谈提纲。正式的访谈提纲：a.您在接受康复治疗时的康复目标是什么？b.您有参与康复目标的决策吗？您在设定康复目标过程中的参与程度怎么样？c.康复治疗师设定的康复目标和您设定的康复目标之间有什么差异吗？是如何协商的？d.在参与康复目标决策时您会遇到哪些障碍？什么能激励您制定目标？e.您认为我们应做些什么，能让您更多地参与康复目标的决策？资料收集：访谈前与被访者建立信任关系，并介绍本研究的目的、意义及方法，取得访谈者同意后进行访谈。地点选取安静、宽敞、明亮的房间，必要时可家属陪同。研究者在访谈时可通过认真倾听、重复提问、适时追问等方式鼓励被访者积极表达主观感受，访谈的同时需注意访谈对象的语气变化、肢体动作等非语言信息，访谈过程中不予以暗示、指导、评价和干预，不泄露访谈者个人隐私。访谈时间为3040 min，全程录音。资料分析：研究者在访谈后24 h内将录音内容逐字转录，并结合肢体动作、表情变化等非语言信息进行标注，采用Colaizzi 7步分析法进行分析：仔细阅读所有资料；提取出有重要意义的表述；对反复出现的观点进行编码；将编码后的观点整合、详细、无遗漏描述；寻找相似的观点，提炼主题；返回访谈对象处取证。最终将资料整理分类及归纳为3个主题。结果主题1：患者自身因素影响其参与康复目标决策。患者在参与康复目标决策时缺乏自信心。P1:“我什么也不懂，我自己也不确定我能恢复到什么程度，来了医院就应该听人家医生的，人家让做什么就做什么。”P11:“我都这么大岁数了，也决定不了什么了，就听人家医生的吧，这家医院这么有名，人家医生的技术也肯定高。”P3：“以前的我可高傲了，朋友也多，突然就变成这样，偏瘫不能动，这么长时间也没恢复到我想要的样子(流泪)，我都不知道我将来能恢复成什么样子，没有目标，也不敢抱有太大希望。”患者的社会状况影响了其参与康复目标设定，如家庭亲密的患者经常要求亲属帮忙做出决定。P3：“我都成这样了，我媳妇仍然对我不离不弃，生病后脑子有时候反应慢，所以都是我媳妇安排一些事情，非常感激我媳妇。”职业也会影响患者参与目标设定。P2：“作为一名体能教练，我在平时工作中就会给我的学员制定目标计划、训练方法，所以自从患病后，我也认为康复目标很重要，而且我也想要早日康复，回归工作。”主题2：医患的互动障碍影响患者参与康复目标决策。医患对康复目标的期望值不同：患者设置目标的期望值过高，想尽快恢复身体功能，恢复正常；医务人员则会根据患者的实际情况定目标，医患之间对康复目标的期望值不同妨碍了患者在康复目标决策中的参与度。P7：“我最终的目标就是右手能够像以前一样活动，能够洗衣、做饭，料理自己的生活，但是住院这么长时间，手、胳膊还是没劲，医生告诉我说先练习拿筷子，再练习抬高胳膊，让我不要着急，只能先听人家医生的。”P6：“我以前喜欢摄影，现在右胳膊没劲，扛不动摄像机了，希望能快点恢复，像以前一样摄影，我的预计是3个月差不多能恢复，但是医生没有跟我说具体时间，他说还是要看实际情况。”P12：“我的目标能有啥嘛，肯定是好起来，不表1研究对象一般资料患者性别年龄教育程度职业疾病诊断康复治疗时长P1男61岁小学农民脑出血30 dP2男27岁本科体能教练脑梗死12 dP3男33岁本科司机脑梗死1.5年P4女70岁初中退休工人脑梗死1个月P5男74岁大专退休干部脑梗死7 dP6男68岁大专退休工人脑梗死14 dP7女69岁初中退休工人脑梗死14 dP8男67岁初中农民脑梗死1个月P9男35岁本科教师脑出血5个月P10男61岁高中农民脑梗死2个月P11女84岁小学退休工人脑梗死7 dP12女64岁初中农民脑梗死7 d156论著 防保康复CHINESE COMMUNITY DOCTORS中国社区医师2024年第40卷第7期中国社区医师2024年第40卷第7期能说跟以前一模一样，起码得像以前一样正常生活。”P3：“我现在有时候会练习上下楼梯，想尽快能正常走路，但是医生说我现在还达不到这个训练目标，让我先恢复肌力，我想的跟人家医生想的不一样，还是按医生说的来吧。”医患针对康复目标的沟通交流不足：多数脑卒中患者疾病知识掌握度不足，加上患病因素，信息接收能力较差，且医务人员与患者的沟通时间有限，导致医患之间信息交流传达存有偏差，不利于患者参与康复目标的决策。P4:“我也是第一次接触康复治疗，有好多知识不懂，更别说让我设定目标了，有时候问治疗师，他们太忙了，训练大厅里训练的人太多。”P8：“我觉得脑梗这类疾病本来恢复起来就慢，医生也说不好什么时候能恢复，这怎么能设定具体的目标。”P10：“现在都是年轻的康复治疗师给我们做训练，有时候问人家问题，他们也是简单回答，我们也不好再问。”主题3：患者参与康复目标决策的需求。获得连续性康复资源的需求：由于医院康复医学科床位有限，大多数患者还未完成康复疗程就转院或者出院，不利于长期目标甚至短期目标的实现。P5：“因为医保制度还是啥我们也不太清楚，在这住半个月就得出院去其他康复医院，这样来回转，两边的治疗也不太一样，制定目标也没用呀，去了另一家医院又不一样了。”P9：“我在康复科治疗半个月就出院了，回家就自己做一些锻炼，然后隔段时间再入院进行治疗，这怎么制定目标？”获得康复目标决策信息的需求：访谈中，患者由于缺乏疾病专业知识，不能预判疾病的康复程度和所需要的康复时间，需要专业人员的帮助。P2：“我希望治疗师或医生能根据他们的专业知识给我提供短期目标的建议，这样我就能对康复训练更有信心。”P3：“我已经康复训练了1年多了，一直没有恢复到正常，已经快没有信心了，我希望医生能够跟我一起商量，一点一点完成目标。”P7：“我现在就想着右手能拿好筷子，能端水杯，能自己吃饭喝水，不用别人喂饭，等这些能做到了再进行下一步，直到恢复正常。”P8：“治疗师隔段时间就会评估我偏瘫侧肢体的恢复情况，也会调整训练项目，因为看到了进步，所以我也会更有信心能够康复。”P2:“我希望医院里能给我们提供阶段性目标完成的表单，让我们能看到阶段性的治疗效果。”讨论康复资源紧张影响脑卒中康复期患者参与康复目标决策：目前，医院床位资源紧张，导致多数患者还未完成康复疗程就出院，不利于长期康复目标的制定。因此，各级卫生部门应大力推进康复专科医联体建设，使脑卒中康复期患者在基层医疗机构中能享有同质化的连续性康复治疗，促进其实现短期目标，并决策长期目标。建议卫生部门逐步发展脑卒中家庭康复模式，为患者达成长期康复目标奠定基础3-4。患者参与康复目标决策信心不足，医务人员影响脑卒中康复期患者参与康复目标决策：脑卒中康复期患者在康复决策存在迷茫、无助、不确定、挫败感等负性情绪，因此康复机构需对医务人员进行相关培训，使其掌握与患者沟通的技巧5。医务人员除了与患者沟通病情及康复相关信息外，还要了解患者的心理状况以及对康复进展的期望，给予康复知识和技能的健康教育，尽快与患者建立信任关系，使患者尽可能参与到目标设定中；在康复治疗过程中定期评估患者康复效果、反馈康复进程，及时与患者协商新的康复目标，对已经实现的目标给予及时鼓励和肯定。此外，医务人员每周进行1次关于康复目标设定的会议讨论，解决患者在目标设定及康复治疗中遇到的问题，针对目标未完成的患者讨论分析原因，使患者深入参与到目标决策的过程中6-7。综上所述，脑卒中患者自身因素及医患互动障碍等因素影响其在康复目标决策中的参与度，医疗机构需从多个层面采取相应干预措施，促进患者参与康复目标的决策。参考文献1朱桂月,吴德全,贾雪丽,等.医护人员对COPD患者实施肺康复体验质性研究Meta整合J.护理与康复,2023,22(9):42-47.2敖炼,李红梅.乳腺癌术后患者对赋能护理真实心理体验的质性研究J.当代护士,2020,27(11):1-4.3张会敏,高杰,张楠,等.脑卒中病人家属照护体验质性研究的系统评价J.护理研究,2019,33(19):3308-3324.4张莹湘,蔡英华,周海琴,等.肺移植患者居家肺康复自我管理行为决策体验的质性研究J.军事护理,2024,41(2):39-42.5裘佳佳,汤立晨,李平,等.年轻乳腺癌患者生育决策过程中同辈支持需求质性研究J.中国初级卫生保健,2023,37(7):54-59.6田凌,谢家兴,张静,等.社区综合康复管理对脑卒中后遗症患者生活质量的影响J.中国康复理论与实践,2016,22(12):1467-1470.7张丽萍,丁雯,王茹,等.中青年初发急性心肌梗死病人真实体验和需求的质性研究J.全科护理,2022,20(34):4851-4855.157