镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题研究.pdf
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1、 第 卷 第 期 年 月医学与社会 .镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题研究许晨希 张心洁江苏大学管理学院 江苏镇江 南京大学政府管理学院 江苏南京 摘 要 目的:探究镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题并分析原因为提升罕见病患者的用药保障能力提供参考 方法:通过与镇江市的罕见病患者、专家以及相关部门管理人员访谈了解罕见病用药保障的现状及相关内容 使用扎根理论将访谈资料导入 .软件进行三级编码并对结果进行比较和梳理 结果:经过三级编码最终形成了 条初始概念、个范畴提炼出药品保存、患者药品既定需求、药品供给、检查治疗、医疗服务提供方、罕见病药品保障和政策制度 个主范畴 目前镇江市罕见病患者的用
2、药保障存在较多问题如药品供给短缺、开药过程繁琐、罕见病检查治疗项目不规范、罕见病用药保障不充分、政策宣传不足、基层服务能力较弱等问题 结论:当前镇江市罕见病患者用药保障中仍存在着药品供给短缺、保障待遇不充分等问题可通过增加罕见病药品供给、建立针对罕见病的门诊药品目录、规范检查项目、提高保障待遇、加大科普宣传力度、提升基层医疗服务能力、加强精细化管理水平等方式完善关键词 用药保障罕见病患者镇江中图分类号:文献标识码:./.文章编号:():.:.:.:.基金项目:国家自然科学基金资助项目编号为 江苏高校“青蓝工程”资助项目镇江市医疗保险研究会年度重点课题通讯作者:张心洁.罕见病因发病率极低又被称作
3、“孤儿病”截至目前业界关于罕见病的概念并没有统一定义如美国罕见病法案将罕见病定义为在美国患病人数少于 万人的疾病中国罕见病定义研究报告许晨希等.镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题研究 则将罕见病定义为新生儿发病率小于/万、患病率小于/万、患病人数小于 万的疾病 另外由于 的罕见病是由患者基因突变造成的因此罕见病还具有治愈率低和儿童时期发病等特点 一般来说罕见病患者都十分依赖药品且大多需要终生服药 罕见病药品又称“孤儿药”是指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品是罕见病诊疗和用药保障的核心 提升罕见病用药保障能力不仅涉及医学临床突破对推进人民幸福还有重大意义但因为罕见病药品研发成本通常较高因此售价
4、高昂常给患者及其家庭带来沉重压力 加之罕见病诊断难、治疗难使这部分群体成为生活较困难的群体之一 由于我国人口基数大罕见病实际并不罕见所以对这部分患者的用药保障问题不容小觑实际上 年国务院发布的国家药品安全“十二五”规划就提出“鼓励罕见病用药和儿童适宜剂型研发”随后在药品研发、注册等方面还提出实验减免税费、实验数据保护以及药品审评流通加快等各项吸引药企的政策 为降低罕见病药品费用对患者产生的经济负担国家利用“以量带价”的谈判方式降低药品的价格并在药品保障层面形成了以基本医疗保险为基础、大病补助和医疗救助托底的“三重保障”年国家卫生健康委员会等部门还联合制定第一批罕见病目录进一步保障罕见病药品的可
5、及性 此外为加强罕见病诊治能力国家还针对性建立了全国罕见病诊疗协作网和罕见病患者登记制度同时学界关于罕见病用药保障方面的研究也不断丰富主要包含保障范围、保障模式、药品纳入评判和生产激励等内容 其一关于罕见病保障范围的研究 一般来说用药保障是罕见病保障的核心无论国内外都建立了多元的罕见病药品费用分担机制 国外已普遍将药品费用纳入医疗保险的报销范围 其二关于保障模式的研究 在国内曹颖、张晓星等学者经研究发现对于罕见病用药保障各省份主要在基本医保基础上结合实际情况通过设置专项基金或补充医保等方式进行多层次的保障 国外各国也根据实情对罕见病诊疗和用药进行保障 如 等关于美国罕见病患者负担的研究显示其主
6、要通过商业保险的形式保障罕见病患者用药 等的研究显示欧洲各国则以社会医疗保险模式为主 其三关于罕见病药品纳入评判的研究 国外已经形成了相对成熟的药品纳入评判手段 等的研究显示大多数欧洲国家将罕见病定价与治疗效果作为评判是否纳入保障范围的关键因素 相较而言我国对于药品纳入标准的研究较少且相对不成熟 宣建伟、胡善联等学者的研究显示我国主要通过制定第一、二批罕见病目录将部分药品列入报销目录 其四关于罕见病药品激励的问题 针对罕见病药品市场失灵问题国内外学者都提出要对罕见病药品生产给予一定的激励张越飞、李林康等学者提出应给予罕见病药企注册审批和税收优惠等 可见虽然国内外学者关于罕见病保障问题研究的重心
7、都在对药品的保障上但我国的明显不足且研究多聚焦在对不同统筹地区具体实践的探索上碎片化特征明显针对罕见病药品保障机制、纳入标准等的研究还不充分 而罕见病药品获取和使用困难正是当前我国患者面临的最紧迫的问题 镇江市作为中国医改的“两江试点”城市之一一直走在多层次医疗保障体系建设前列致力提升医保治理能力和民众健康水平在罕见病患者医疗保障方面也作出积极探索 基于此本研究以镇江市为例探究罕见病患者在用药保障中存在的问题并分析原因进而提出优化对策 资料来源与方法.资料来源本研究资料主要来源于 年 月间的访谈资料根据关于以药品集中采购和使用为突破口进一步深化医药卫生体制改革的若干政策措施(国医改发 号)为减
8、轻群众的药品负担需推动医疗、医保、医药改革 罕见病患者用药也无例外面对罕见病诊疗难、用药难的困境需依靠“三医”联动破解 因此除去罕见病患者外还需向提供医疗服务的专家、罕见病医保相关的管理人员、罕见病药品的定点医院和医院负责人等了解用药保障中存在的问题 综上研究对象为镇江市的罕见病患者、专家以及相关部门管理人员 罕见病患者:依托主管部门组织的患者健康教育会研究通过“滚雪球”方式联系到多名罕见病患者在征求患者本人同意后同时结合考虑医生诊断、实际治疗用药和医疗费用发生情况等最终筛选出 名罕见病患者并进行线下访谈 其中 名成年重症肌无力患者名成年肌萎缩侧索硬化症患者 名成年血友病患者和 名未成年血友病
9、患者 罕见病专家:选取镇江市罕见病定点医院中从事罕见病行业 年及以上的专家 名同时选取与这些专家对接的基层社区医生 名 相关部门管理人员:分别从镇江市卫 医学与社会 年 月第 卷第 期生健康委、医保局及定点医院中选取直接从事与罕见病保障相关的管理人员 名、名和 名.研究方法扎根理论()由格拉斯和斯特劳斯于 年提出这是一种通过系统的资料收集和分析程序而从资料中发现、发展和检验理论的过程自下而上将原始资料不断归纳总结分析并将数据内容循环往复核对最终形成理论框架 扎根理论自出现以来多用于心理学、教育学、社会学和管理学等领域讲究理论来源于原始资料且重在解决问题并建立理论框架 而本研究需要了解镇江市罕见
10、病患者用药保障中存在的不足并提出对策且研究内容多以访谈资料呈现因此文本选择使用扎根理论整个扎根理论是一个收集资料和分析程序的过程 研究结合对相关文献的检索围绕罕见病患者用药保障情况和针对具体访谈对象制定访谈提纲 研究使用“罕见病用药”“罕见病药品”“罕见病医疗保障”等关键词检索中国知网数据库并限定文献时间为 年至 年 月进行初检后剔除不相关内容和层次级别较低的文献剩余相关文献 条 结合对文献内容的梳理分析和前期调研实际制定半结构化访谈提纲 对罕见病患者的访谈主要内容包括:患者的个人基本情况涉及患者的性别、年龄、学历和家庭收入等患病及就医情况涉及患者的确诊时间和地点、复诊地点频次以及用药类型与拿
11、药地点等内容参保及费用报销情况涉及患者对参保情况的知晓程度和家庭负担等问题对罕见病专家访谈内容包括:罕见病诊断的类型、流程罕见病培训宣传内容等 对罕见病管理人员的访谈内容包括:罕见病定点医疗机构协作网管理等问题罕见病患者用药保障政策管理等罕见病诊疗质量控制管理等内容调研期间采用一对一半结构化访谈方式对访谈对象进行了人均 分钟的访谈并在访谈结束后将 份资料导入 .软件中 在争得访谈对象同意后所有访谈皆录音并在访谈后逐字逐句转录入 中经过语音录音核实后最终形成大约 万字的访谈文件通过三级编码对内容进行整理 开放式编码是将收集来的资料揉碎打散概念化再重新组合起来进而界定类属逐步范畴化的过程 在开放式
12、编码阶段挑选 份访谈资料导入 .中反复阅读推敲逐字逐句进行编译 基于此初步确定了与患者用药保障有关概念的内容形成初始概念及范畴 主轴式编码是将资料分解所获得的范畴进一步抽象提炼的过程 通过使用斯特劳斯和科尔宾的“因果条件现象脉络条件介入条件行动/互动策略结果”这一典范模型挖掘范畴之间的关系深化内容的性质和维度以为后期的理论形成和阐释做准备 选择式编码的任务是通过前期对资料的梳理并联系开放式编码和主轴编码的内容确立一个核心范畴使其与其他主范畴建立起联系从而对内容做出整体性的理论阐释在三级编码完成后建构形成理论但还需进行理论饱和度检验以确保核心范畴达到饱和若理论未饱和需重复这一行为 本研究将对原访
13、谈资料中预留的 份资料再次进行编码发现数据中没有出现新类属基于此理论达到了饱和状态 结果.开放式编码开放式编码阶段共获得 个初始概念在删除与主题关系不大、合并相似或者意思相同的概念后共形成了 条初始概念 根据初始概念的梳理和归纳得到了用药量不足、用药方式复杂、购药量受限等 个范畴译码前缀为 见表.主轴式编码联系 个范畴之间的关系进而归纳出镇江市罕见病患者用药保障的相关主范畴 基于此对范畴进行归类最终提炼出 药品保存、患者药品既定需求、药品供给、检查治疗、医疗服务提供方、罕见病药品保障和 政策制度 个主范畴译码前缀为 见表 和图.选择式编码结合各范畴频次并代入原文中推敲后梳理出了 个主范畴之间的
14、关联与层次确定以“患者药品既定需求”为核心范畴 围绕这一核心范畴绘制主范畴与核心范畴的关系结构图(见图)最终梳理出一条清晰的故事线:镇江市罕见病患者用药的先决条件、必备条件和推动条件皆缺失由此导致患者用药的既定需求难以满足 其中药品供给、检查治疗为先决条件药品保障、政策制度为必备条件药品保存、医疗服务提供方为推动条件 各范畴之间存在如下关系:罕见病患者通过检查治疗确定用药量并可在药品供给充足状态下用上药 科学的政策引导和全面的罕见病用药保障才能减少患者的顾虑和许晨希等.镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题研究 表 开放式编码形成的概念及范畴编号范畴初始概念频次药品保存要求严格冷链储存药品保存不
15、当产生不良后果药品保存政策缺失无相关药品储藏政策缺少医院药品储藏的政策补偿药品保存监管不力部分药品过期药品储备数量不足用药频率因人而异防止疼痛频繁用药需服用合并症相关的药品产生病变需增加用药频率预防性治疗需加大用药频率用药量不足用药量影响患者病情预防性用药量患者用药量不明确特殊情况需加大用药量不同患者用药量和药效不同用药方式复杂自行网上购买药品器具部分儿童用药方式困难部分患者无法自主使用药品药品缺乏使用器具部分药品使用方法复杂用药目的难以满足预防性治疗患者较少减少器质性病变维持身体机能开药程序繁琐门诊购药报销有限通过住院方式开药报销购药量受限药品种类划分限制患者用药按月份用量购药缺乏预防性药品
16、量药占比限制严格适应症要求限制患者开药药品类型有限药品计量方式不同缺乏合并症相关的药品患者对药品使用感受不同疗效较好的药品医院无储备部分罕见病患者无药可用药品费用昂贵未在报销目录内的药品价格昂贵药品费用占主导进口药品费用昂贵药品价格不断上涨拿药花费的间接成本较高购药取药地点不便部分在药店购买网上购买补充药品向网友购买药品仅有部分社区提供罕见病药品医院购药路途遥远合并症用药加重患者痛苦血友病儿童患者用药导致静脉难以承受患者对部分药品过敏身患其他多种疾病合并症给患者带来痛苦用药相关复诊检查不规范复诊检查项目费用不统一送检条件要求较高拍片子确认是否发生器质性病变根据检查结果调整药品使用量医院缺少检查
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