ICU患者家属对医护人员病情告知真实体验的质性研究.pdf
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1、医患关系Jospital医皖管理论坛ICU患者家属对医护人员病情告知真实体验的质性研究Qualitative Study on Real Experience of ICU Patients FamilyMembers to Medical Staffs Disease Disclosure项俊之XIANG Jun-zhi丁溢姣DING Yi-jiao叶铭惠YE Ming-hui刮郑秀云ZHENGXiu-yun胡颖颖HUYing-ying徐小群XUXiao-qun摘要Abstract目的深入了解ICU患者家属对医护人员病情告知的心理体验与感受,为制定干预措施提供参考依据。方法采用现象学研究方法
2、对浙江省某三级甲等综合医院2 0 2 2 年9 月一2 0 2 3年2 月收治的9 例ICU患者家属进行深入访谈,运用Colaizzi法对访谈内容进行分析。结果ICU患者家属对医护人员病情告知的心理体验可归纳为4个主题:医学专业术语难理解、病情告知重结果轻过程、医疗决策压力、缺乏有效的应对方式。结论ICU患者家属在双向沟通、同理支持、共享决策等方面存在诸多需求与困扰,医护人员应该提高对患者家属的关注度,做好评估与应答,促进医患沟通。Objective To understand the psychological experience and feelings of family member
3、s of ICU patients to the medicalstaffs,and provide reference for the formulation of intervention measures.Methods The phenomenological research methodwas used to conduct in-depth interviews with the family members of 9 ICU patients admitted to a grade A tertiary generalhospital in Zhejiang Province
4、from September 2022 to February 2023,and the interview contents were analyzed by Colaizzimethod.Results The psychological experience of ICU patients family members on disease disclosure by medical staffs couldbe summarized into four themes:difficult to understand medical professional terms,disease d
5、isclosure was more importantthan the result and less important than the process,the pressure of medical decision-making and lack of effective copingstyles.Conclusion Family members of ICU patients have many needs and problems in two-way communication,empatheticsupport,and shared decision-making.Medi
6、cal staffs should improve the attention of family members of patients,do a goodjob of assessment and response,and promote doctor-patient communication.关键词KeyWords:重症监护病房Intensive care unit(ICU);家属Familymembers;病情告知Disease disclosure;质性研究Qualitativestudy医务人员病情告知既是我国法律规定的义务,又是医作者单位:温州医科大学附属第一医院TheFirs
7、tAffiliatedHospital of Wenzhou Medical UniversityEmail:通讯作者:郑秀云基金项目:温州市科协服务科技创新项目,编号:jczc0287;温州市科技局项目,编号:Y2023718中图分类号:R197.3;文献标识码:AD01:10.3969/j.issn.1671-9069.2024.02.010患沟通的重要内容。中华人民共和国医疗法医疗纠纷预防和处理条例等规定医务人员应当向患者或者其亲属说明病情、医疗技术操作及治疗方案,听取其意见,征得其同意。ICU患者病情严重,多处于意识丧失状态,患者家属作为主要的授权人,是医务人员病情告知的主体。有研究表
8、明,医护人员病情告知会显著影响患者家属的医疗决策 2)。无效的病情告知,会增加患者家属焦虑不安的心情,破坏医患互信,易引发医疗纠纷。因此,本研究希望通过现象学的研究方式,深人了解ICU患者家属内心真实体验,医院管理论坛12 0 2 4年2 月第41卷第2 期137Lospital医皖管理论坛Patient Relationship1.主题一:医学专业术语难理解。患者病情告知过程,往往是医护人员的单方面的信息输出,在专业与非专业的认为制定有针对性的干预措施提供参考依据。研究对象与方法1.研究对象。选取2 0 2 2 年9 月一2 0 2 3年2 月浙江省某三级甲等综合医院重症监护室患者家属为研究
9、对象。纳入标准:(1)患者人住ICU时间大于7 2 小时;(2)家属年龄18岁以上;(3)患者医疗主要决策者;(4)患者病情主要解释对象;(5)知情同意。排除标准:(1)非法定代理人;(2)有认知障碍或既往有精神病史者;(3)存在潜在医疗纠纷。样本量以达到信息饱和为标准(4,过程中共采访12 位患者家属,其中3位因过度悲伤而中途中断,拒绝继续参与,最终纳人9例受访者一般资料见表1。本研究已通过医院临床研究专业伦理委员会审查。表1受访者基本情况(n=9)编号性别年龄(岁)与患者关系文化程度N1女45N2女38N3男N4女46N5男N6女26N7男N8女52N9女672.研究方法2.1资料收集方法
10、。采用半结构式访谈法,工具包含访谈大纲、录音设备、纸笔、经过质性研究培训的护士。家属下午探视时约定具体访谈时间,访谈地点为ICU示教室内。正式访谈开始前,向家属说明本次访谈的目的、方法及意义,取得理解和配合后请其签署知情同意书。研究者在征求家属同意后使用录音笔记录访谈内容,以便后续资料整理。访谈大纲由研究者在大量文献阅读基础上并结合专家意见编写,经预调查后修改如下:(1)请您讲述一下患者在ICU期间,医护人员跟您解释了些什么?(2)医护人员运用什么方式告诉您患者病情的呢?(3)当您在倾听医护人员对病情的解释时,带给您什么样的感受?(4)在您经历过这些病情解释后,您对医护人员在病情告知方面有什么
11、建议吗?每例受访者访谈时长约30 6 0 分钟,访谈过程全程录音。访谈后2 4小时内将录音转为文字稿存档。2.2资料分析方法。访谈录音转成文字后,由2 名研究者分别对文字资料进行反复阅读、整理、归类及应用Nvivol1软件进行分类编码,并将结果进行分析对比形成最终主题。采用Colaizzi七步法 5 进行资料分析:(1)将录音转为文字资料,仔细阅读;(2)对重要陈述进行分析;(3)反复出现的观点进行归类编码;(4)汇总编码后的内容;(5)写出详细、无遗漏的描述;(6)辨别相似观点并升华主题,7)再次与受访者进行核实。2.3访谈质量控制。为保证研究的可信度,本研究采用以下质量控制措施:(1)正式
12、访谈前进行预访谈,适时调整访谈提纲;(2)选取代表性的受访者,尽量使不同特征的样本均匀分布;(3)营造适合的访谈氛围,给予及时澄清、鼓励和重复,以保证受访者能够准确、自由和完整地表达;(4)为保证资料的真实性,由经过质性研究培训的护理研究生进职业行访谈,适当引导深度挖掘受访者的内心感受,并观察其表女儿初中保险女儿高中会计48文夫妻子44儿子女儿37儿子女儿妻子情、肢体语言及情绪变化。结果初中厨师初中个体户高中工人硕士学生本科教师小学农民小学家庭主妇知差距下,患者家属往往只有听没有懂,无法理解医护人员表达的全部信息。1.1医学名词生涩难懂。患者家属在听取医护人员关于患者病情的信息后,只能接收到部
13、分理解的内容,对一些医学专业名词听不懂,充满疑问。N1:“休克是不是很严重?要打那么多针。”N2:“护士说妈妈失禁性皮炎了,我还以为怎么了,后来才知道是拉肚子,屁股红了。”N8:“说要做PETCT看看,PET是什么,我听都没听过(音量变大),就听懂了这个检查很贵。”N9:“医生说要做气管镜,让我签字,虽然不知道怎么回事,医生让做还是做吧(无奈的表情)。”1.2对化验检查及药物数值高低没概念。患者家属对治疗细节不清楚,医护人员总是一味地跟他们提数据,他们对数据的正常范围及严重程度并不了解。N1:“医生说这个100多(指着化验单上C反应蛋白),都没下来,抗生素这些也已经在用了,你说这样会不会很严重
14、呀?”N3:“医生总是跟我说转氨酶高,胆红素高,这高,那高,我不知道这一堆的数字代表什么意思(有点生气)。”N4:“肌酐700多是什么概念?为什么要血透,不血透可以吗?”N7:“医生说血小板才40,还一直往下掉,要输血(长叹了一口气)。”2.主题二:病情告知重结果轻过程。临床工作忙碌且38 1 Hospital Management Forum I Feb.2024 Vol.41 No.02医患关系LJospital医皖管理论坛医护人员大多未经过专业的沟通培训,医生病情告知往往从自己的角度出发,着重告知危及生命的关键点,忽略了细节及过程的说明,与患者家属的需求存在差距。2.1片段式说明。医患病
15、情告知往往是在探视时,或者患者病情出现变化时。目前,国内ICU多采用限制性探视制度,探视时间短,医护人员就病情告知内容与患者家属沟通不够。N1:“病情到底是怎么转变的,因为一开始只是肚子痛啊,然后怎么就昏迷了,转成其他什么病了,过程中你要一个告知呀、病情是怎么变化的,然后说感染太严重,就算最后结果救不起来,那也至少还有头绪,知道是怎么回事。”N5:“医生上来就说让我把这些字先签了,他讲都还没讲,就让我先签,后面讲了一下就又被别人叫走了(无奈)。”N6:“我希望医生能真实详细地把病因和治疗过程说清楚,气管插管的并发症有哪些,副作用有没有,安不安全,效果如何?”N8:“每次医生谈话都只有10 来分
16、钟,匆匆忙忙的,只讲一部分,我想了解的全面一点。”2.2未有缓和医疗理念。告知患者家属坏消息时需要一步步来,根据他们已经知道的,还想知道的,需要一定的心理铺垫后再告知。N1:“医生跟我讲的时候,我的心一直咚咚咚的,你们说我爸不行了,这太突然了,我接受不了(眼眶泛泪)。”N8:“当时他人都好好的,怎么会得肿瘤呢?怎么就转移了?医生你再看看,是不是搞错了?(激动)”N9:“大出血,根本止不住,怎么会突然这样,我该怎么办,医生我该怎么办,孩子还在外地呢(崩溃)。”3主题三:医疗决策压力。ICU患者家属面临的医疗决策事件多且攸关患者生死,因此面临着巨大的压力。3.1决策困难。ICU患者病情变化快,随时
17、面临死亡。患者和家属都体验着巨大的恐惧、焦虑所带来的压力,有时因为患者意识丧失,患者家属感觉的压力比患者更强烈,在做与不做之间,患者家属承受了巨大的压力,他们不知道怎样的选择才是最好的。N1:“医生说要不要心肺复苏,肋骨可能会压断,救回来人又是昏迷的,还要受这个苦,真不知道该怎么办?”N8:“这个手术做了,病人挺不挺的过去还不知道,如果不做,也不知道后面病情进展的快慢,你说医生这样说,让我们怎么选择?”N6:“插管后会好起来吗?医生说不确定,只能说是先维持住,后面怎么样,又说不敢保证。”3.2伦理考验。在现有的国情之下,由于传统观念的影响,有人认为“不救就是不孝”,一定要竭尽所能救治到最后一刻
18、。N5:“人是昏迷了,年纪又这么大,这么长时间了,现在就靠呼吸机扛着,药的量也走到最大了,氧气和药一停,肯定就不行了,医生说没什么意义了,现在身上管子这么多插着,还痛苦。如果放弃,长辈们会觉得我不给他治了,认为我不孝。”N7:“虽然我们那的医生说不行了,这个情况确实也比较差,我们心理也是有准备的,但我肯定还是要送他到你们大医院再看看的,不然亲戚那边不好交代。”3.3决策建议。ICU患者家属面临医疗决策,没有医学背景知识的他们往往倍感无助,不知所措。他们希望医护人员可以明确地给予建议,虽然最终的决策是家属决定的,但专业的建议对他们的选择很重要。N6:“我知道最后还是要我们家属自己已做决定,但是还
19、是希望医生护士能给一个他们认为的最好的方案,这样的参考对我们很重要。”N9:“我就想听听医生的想法,他们看的多,知道的多。”4.主题四:缺乏有效的应对方式。在疾病治疗过程中,患者家属容易产生疑问和拒绝相信不良结局,他们会想尽办法去寻找答案。4.1被动倾听,难解心中疑惑。在医患沟通过程中,患者家属处于被动告知的倾听角色,处在当时的情景中连基本的信息都消化不了,更不知如何向医生提出自己的疑惑,常常带着疑问离开。N2:“每次都是回家了,才想起来这个要问,那个要问,也不知道怎么回事。”N5:“家里人派我来医院,我听医生说完,有时候我也想不到问呀,但是一回家,亲戚朋友问我,我是一个也答不上来,这个时候才
20、想如果有个地方给我问问就好喽!”N6:“我们家属每次都是听医生在讲,还要签很多字,虽然不清楚具体是什么情况,但总是选择相信医生,就像上次喉咙里插管子一样,回家后想想还是会有很多疑问,但不知道问谁。”4.2向有医学背景的亲友寻求帮助。没有医学基础且教育程度的不同,患者家属往往听不懂医生解释的内容,希望通过有医学背景的亲友帮助了解病情。N4:“医生叫我去谈话的时候,我都会让我侄女陪我一起去,她是护士,她比我懂啦,她再跟我说我就会好理解一点。”N5:“我邻居的儿子是你们医院的医生,有什么事我们也会想到去找他,但是别人也很忙,偶尔才碰得到的。”N8:“我儿子是学医的,以后也会是医生,有不懂的只能问他了
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