4-12岁孤独症谱系障碍患儿社会生活能力特征及其相关性研究.pdf

中医康复2024年4月 第1卷 第4期Traditional Chinese Medicine Rehabilitation,Apr.2024,Vol.1,No.044 4 1212岁孤独症谱系障碍患儿社会生活能力特征及其岁孤独症谱系障碍患儿社会生活能力特征及其相关性研究相关性研究*姜小娟1，梁宇2，温慧玲2，凡伟2，郭碧华2，莫慧贞2，谭俊杰2，吴文华2（1.清远市残疾人康复中心，广东 清远 511500；2.清远市妇幼保健院，广东 清远 511500）摘摘要要 目的目的：了解412岁孤独症谱系障碍（ASD）患儿社会生活能力的现状、特征及其与社交障碍严重程度的相关性。方方法法：采用社交反应量表（SRS）评价患儿的社交障碍严重程度，应用婴儿-初中生社会生活能力量表对202例412岁的ASD患儿的照顾者进行调查，并通过c2检验、非参数检验、单因素方差分析等，确定不同年龄、性别、社交障碍严重程度的ASD患儿社会生活能力状况和特征。结果结果：202例ASD患儿中，社会生活能力边缘以上（9）者占70例（34.7%），社会生活能力低下（9）者132例（65.3%）；社会生活能力低下组社交障碍显著重于社会生活能力边缘以上组，差异有统计学意义（P0.05）。ASD患儿社会生活能力不同年龄组别间相比较情况，在独立生活、运动、作业、交往、集体活动、自我管理及总分得分方面，6Y1M9Y组和9Y1M12Y组均显著高于46Y组，且差异有统计学意义（P0.05）；9Y1M12Y与46Y组相比，差异虽有统计学意义（P0.05），但患儿社会生活能力仍在轻至中度缺陷之间。ASD患儿社会生活能力在不同社交障碍程度组别间相比较情况，在独立生活、运动、作业、交往、集体活动、自我管理及总分得分方面，社交障碍中度组显著低于轻微组，重度组显著低于中度组，差异均有统计学意义（P0.05）；社交障碍重度组与轻微组相比较，差异有统计学意义（P0.05）；SRS得分与其标准分呈负相关（r=-0.692，P=0.000）。结论结论：65.3%的412岁ASD患儿存在明显的社会生活能力缺陷；随着年龄增大ASD患儿社会生活能力有所改善，但无质的改变；ASD患儿的社会生活能力缺陷程度与性别和社交障碍程度有关，女性及社交障碍严重者往往社会生活能力缺陷较为严重。关键词关键词 孤独症谱系障碍；年龄；社会生活能力；照顾者；相关性 中图分类号中图分类号 R R749749.9494 文献标识码文献标识码 B B 文章编号文章编号 20972097-31283128(20242024)0404-00220022-0404DOIDOI：1010.1978719787/j/j.issnissn.20972097-31283128.20242024.0404.005005A Study on Characteristics and Correlation of Social Life Skills of Children with AutismA Study on Characteristics and Correlation of Social Life Skills of Children with AutismSpectrum Disorders AgedSpectrum Disorders Aged 4 4 1212 YearsYearsJIANG Xiao-juan1,LIANG Yu2,WEN Hui-ling2,FAN Wei2,GUO Bi-hua2,MO Hui-zhen2,TAN Jun-jie2,WU Wen-hua2(1.Qingyuan Disabled Persons Rehabilitation Center,Qingyuan,Guangdong 511500;2.Maternal and Child Health Hospital of Qingyuan City,Qingyuan,Guangdong 511500)AbstractObjectiveAbstractObjective:To understand the current status,characteristics,and correlation with social life ability in children with autism spectrum disorder(ASD)aged 4 to 12 year-old.MethodsMethods:The Social Response Scale(SRS)was used to evaluate the social severity of children with ASD.A surveywas conducted on 202 children aged 412 year-old and their parents using the Chinese norm Infant Middle School Student Social Life Ability Scale.The social life ability status of children with ASD was determined by c2test,nonparametric test,one-way ANOVA,with different genders,ages,andsocial severity.ResultsResults:Among the 202 ASD patients,70 cases(34.7%)had a marginal social life ability(9),and 132 cases(65.3%)had a low social life ability(9);The social disorder in the group with low social living ability was significantly more severe than that in the group with social living ability above the edge,and the difference was statistically significant(P0.05).The comparison of social life ability among different age groupsof ASD patients showed that the 6Y1M9Y group and 9Y1M12Y group were significantly higher than the 46Y group in terms of independent living,exercise,homework,communication,collective activities,self-management,and total score,and the difference was statistically significant(P0.05);Although the difference between the 9Y1M12Y group and the 46 Y group was statistically significant(P0.05),the social life ability of thechildren was still between mild to moderate defects.The social life ability of children with ASD was compared among different groups with differentlevels of social impairment.In terms of independent living,exercise,homework,communication,collective activities,selfmanagement,and totalscore,the moderate low social impairment group was significantly lower than the mild group,and the severe group was significantly lower than themoderate group,with significant differences(P0.05);There was a statistically significant difference between the severe and mild social impairment groups(P0.05);The SRS score is negatively correlated with its standard score(r=-0.692,P=0.000).ConclusionConclusion:65.3%of 4 to 12 year-oldchildren with ASD have significant deficiencies in social life abilities;As children with ASD age,their social life ability improves,but there is noqualitative change;The degree of social life ability deficiency in children with ASD is related to gender and the degree of social disorders.Femaleand those with severe social disorders often have more severe social life ability deficiencies.KeywordsKeywordsautism spectrum disorder;age;social living ability;parents;correlation*基金项目基金项目：广东省清远市科技计划项目（221025227687333）；广东省医学科研基金（A2022119、A2022128）；广东省中医药局科研项目（20231407）作者简介作者简介：姜小娟（1980-），女，本科，主管治疗师，研究方向：儿童孤独症的康复治疗。通讯作者通讯作者：吴文华（1984-），男，硕士，副主任医师，研究方向：儿童孤独症的康复治疗。22第4期姜小娟 等412岁孤独症谱系障碍患儿社会生活能力特征及其相关性研究近10余年孤独症谱系障碍（autism spectrum disorders,ASD）的患病率呈现不断上升趋势，美国疾控中心公布的数据显示，2006年ASD患病率为1/110，到2023年3月数据则高达1/361。国内学者研究表明，中国ASD患儿也日趋增多，但无明确的全国性流行病学数据。据 中国ASD教育康复行业发展状况报告 显示，目前我国 ASD 患病率保守估计为1%，ASD患者已超1000万，其中014岁的儿童患者达200余万2。国外已有对ASD患儿社会生活质量的相关研究3，但国内针对ASD患儿日常生活能力及其相关研究鲜见。本研究采用婴儿-初中生社会生活能力量表对412岁ASD患儿照顾者进行调查，全面研究和分析ASD患儿的社会生活能力特征，以期为提高患儿及其家庭的社会生活质量提供客观的参考数据。1 1资料与方法资料与方法1.1 一般资料 采取非随机方法抽样，选取2020年1月2023年3月在清远市残疾人康复中心和清远市妇幼保健院康复干预的ASD患儿。纳入标准：符合 美国精神疾病诊断与统计手册（第5版）中ASD的诊断标准4，年龄412岁；病史资料齐全者。排除标准：共患肢体、视力及听力障碍者；共患癫痫者；共患遗传代谢性疾病者。符合纳入标准的患儿215例，最终顺利完成调查的患儿202例，其中男性162例、女性40例，平均年龄6.572.22岁，其中学龄前期（46岁）112例、学龄期（612岁）90例。本研究经清远市妇幼保健院伦理委员会批准（批件号：2022-KY-012），研究对象的照顾者了解上述研究内容和目的，并签署知情同意书及对研究对象个人资料予以保密。1.2 方法 在正式调查前由研究人员向患儿家属说明本研究的目的和意义，取得其知情同意并签字，研究人员详细解释量表填写的方法，当其填写有疑义时，由研究人员检查清楚后判别。1.2.1 社交障碍严重程度评定 采用社交反应量表（social response scale,SRS）评估ASD患儿社交行为障碍严重程度5。学龄儿童社交反应量表由65个与418岁儿童相关的项目组成，衡量5个核心功能领域：社会意识、社会认知、社会沟通、社会动机、限制兴趣和重复行为。使用4点李克特量表（即：1不正确，2有时正确，3经常正确，4几乎总是正确），父母根据患儿在过去6个月的表现选择每个项目适用的程度。家长评分相加为总分，总分在59分或以下被认为在正常范围内；总分在6065之间表明在相互社交行为方面有轻微的缺陷；分数在6675之间表明有中度缺陷；76分或以上表明在相互社交行为方面有严重的缺陷。1.2.2 社会生活能力评定 采用有中国常模的婴儿-初中生社会生活能力量表对患儿的社会生活能力进行评定，共132项，分别从独立生活能力、运动能力、作业、交往、自我管理共6个领域评估患儿社会生活能力。评定结果以各领域原始分、总分和标准分表示，根据标准分进行社会生活能力评价，评价标准由低至高依次为极重度低下（5分）、重度低下（6分）、中度低下（7分）、轻度低下（8分）、边缘（9分）、正常（10分）、高常（11分）、优秀（12分）、非常优秀（13分）。该量表能较好地反映儿童的社会生活能力，具有较高的信度和效度6。1.3 统计方法 采用 SPSS 25.0软件进行数据分析。计量资料以均值加减标准差（x s）表示，多组间比较采用单因素方差分析（One-way ANOVA），组间两两比较方差齐时采用 LSD 检验，方差不齐时采用Dunnetts T3检验；无序计数资料以频数（f）、构成比（P）表示，采用 2检验。以 P0.05为差异有统计学意义。2 2结果结果2.1 社会生活能力基本情况 202例ASD患儿社会生活能力标准分平均为7.761.50分，边缘以上（9）者70例（34.7%）、低下（9）者132例（65.3%）。社交反应水平方面，社交轻微缺陷98例（48.5%），社交中度缺陷 22 例（10.9%），社交重度缺陷 82 例（40.6%）。社会生活能力边缘以上组与社会生活能力低下组相比较，男性显著多于女性，差异有统计学意义（P0.05）；在不同社交障碍程度方面，社会生活能力低下组社交障碍显著重于社会生活能力边缘以上组，且差异有统计学意义（P0.05），详见表1。表1 不同性别、年龄、社交障碍程度患儿社会生活能力比较（例/%）组别性别年龄SRS得分男女46Y6Y1M9Y9Y1M12Y6065667576社会生活能力评分9（n=70）48（68.6）22（31.4）26（37.1）34（48.6）10（14.3）58（82.9）8（11.4）4（5.7）9（n=132）114（86.4）18（13.5）54（40.9）52（39.4）26（19.7）40（30.3）14（10.6）78（59.1）2/Z2=9.12Z=-0.22Z=-0.59P0.0050.9830.0002.2 不同年龄、不同社交障碍程度的社会生活能力2.2.1 年龄 在不同年龄组方面，6Y1M9Y组与 46Y组相比较，除标准分项外，其余社会生活能力各 23中医康复2024年第1卷项分值6Y1M9Y组均好于46Y组，且差异有统计学意义（P0.05）；9Y1M12Y组与46Y组相比较，9Y1M12Y组社会生活能力各项分值均好于46Y组，且差异有统计学意义（P0.05）；患儿年龄与其标准分呈负相关（r=-0.175，P=0.013），详见表2。表2 不同年龄组别间社会生活能力各项分值的分布与比较（x s）项目独立生活运动作业交往集体活动自我管理总分标准分46Y（n=80）15.25.15.82.25.12.08.33.72.21.73.22.339.714.68.01.26Y1M9Y（n=86）20.56.08.73.68.53.413.75.84.82.66.74.462.923.87.81.59Y1M12Y（n=36）21.77.49.85.29.84.814.27.34.83.48.36.068.631.57.02.0F22.122.234.126.227.924.630.66.3P0.0000.0000.0000.0000.0000.0000.0000.002注：与46岁组比较，P0.05；与6Y1M9Y组比较，P0.052.2.2 社交障碍程度 在 SRS 得分方面，除标准分外，社会生活能力各项因子及总分组间相比较，轻微组好于中度组，中度组好于重度组，差异有统计学意义（P0.05）；重度组与轻微组相比较，轻微组好于重度组，差异有统计学意义（P0.05）。患儿 SRS 得分与其标准分呈负相关（r=-0.692，P=0.000），详见表3。表3 不同SRS得分组别间社会生活能力各项分值的分布与比较（x s）项目独立生活运动作业交往集体活动自我管理总分标准分6065轻微（n=98）23.82.610.53.610.42.916.44.55.82.38.84.275.818.08.51.46675中度（n=22）19.24.06.91.75.21.210.22.03.10.94.31.649.44.07.71.476重度（n=82）12.34.74.61.44.21.56.32.81.51.32.11.831.010.16.91.2F206.9108.4174.2174.7130.5100.2225.332.9P0.0000.0000.0000.0000.0000.0000.0000.000注：与轻微组比较，P0.05；与中度组比较，P0.053 3讨论讨论ASD是一种持续终生的神经发育障碍，以社交交流障碍、重复刻板的兴趣模式和异常的感知觉为核心症状，严重影响患儿社会生活能力的发展，当前针对ASD核心症状无特效药物治疗4,7。本研究显示412岁ASD患儿社会生活能力边缘以上者数量只占34.7%，表明多数患儿无法具备日常生活能力。社会生活能力边缘以上组与社会生活能力低下组相比较，在性别方面差异有统计学意义，且男性患儿社会生活能力边缘以上数量较女性患儿多，说明ASD男性患儿的社会生活能力较女性好。结合ASD的男女患病率估计为3:1，以及女性往往比男性被诊断得更晚，这可能会延迟转诊以进行早期干预，从而影响女性ASD社会生活能力的学习和获得8-9。Frazier TW 等10的研究表明，与男性相比，ASD女性患儿具有更严重的社交沟通障碍、较低的重复行为症状水平和认知能力、较弱的适应能力及更大的外化问题，从而使ASD女性有更严重的社交障碍和更少的适应行为。在不同年龄段方面差异无统计学意义，表明ASD患儿社会生活能力的总体表现未受到年龄的影响；但在不同社交障碍程度方面，社会生活能力低下组社交障碍显著重于社会生活能力边缘以上组，且差异有统计学意义；结合患儿年龄与其标准分呈负相关（r=-0.175，P=0.013），SRS得分与其标准分呈负相关（r=-0.692，P=0.000）。故本研究显示，ASD患儿的社会生活能力主要与患儿性别和社交障碍严重程度有关，而与年龄则相关性较小。ASD患儿社会生活能力在不同年龄组别间相比较情况，在独立生活、运动、作业、交往、集体活动、自我管理及总分得分方面，6Y1M9Y 组和9Y1M12Y 组均显著高于 46Y 组，且差异有统计学意义。但在标准分方面，6Y1M9M组与46Y组相比，差异无统计学意义；9Y1M12Y与46Y组相比，差异虽有统计学意义，但患儿社会生活能力仍在轻至中度缺陷之间。虽然ASD患儿从学龄前期到学龄期的社会生活能力原始分数均有所改善，但其从学龄前期到学龄期的社交技能没有变化。说明随着年龄增大患儿独立生活、运动、手部精细动作、社交活动等方面虽有改善，但由于随着年龄的增大，社会对其生活能力的要求也在提高，以及患儿年龄与标准分相关性低，故ASD患儿随着年龄的增大，社会生活能力并不会有质的改变，即患有ASD的个体可能不会以与正常发展的同龄人相同的速度获得社会生活技能。有研究表明，随着年龄的增长，ASD的症状会相对减轻，言语有显著改善，限制性和重复性行为也会适度改善；日常生活技能随着年龄的增长而提高，变化速度会随着时间的推移而减慢11。但国内李春阳12的研究显示大年龄的ASD患儿呈现出更多的重复刻板行为；也有研究发现年龄无影响13，这些差异可能与研究样本及研究 24中医康复2024年4月 第1卷 第4期Traditional Chinese Medicine Rehabilitation,Apr.2024,Vol.1,No.04方法的不同有关。ASD患儿社会生活能力在不同社交障碍程度组别间相比较情况，在独立生活、运动、作业、交往、集体活动、自我管理及总分得分方面，社交障碍中度组显著低于轻微组，重度组显著低于中度组，差异均有统计学意义。但在标准分方面，社交障碍中度组与轻微组相比，差异无统计学意义；社交障碍重度组与轻微组相比较，差异有统计学意义，且轻微组患儿社会生活能力为轻度缺陷，重度组患儿重度缺陷；结合 SRS 得分与其标准分呈负相关（r=-0.692，P=0.000）。说明随着社交障碍程度的加重，ASD患儿独立生活、运动、手部精细动作、社交活动等方面也随之加重，且社会生活能力出现质的改变（由轻度缺陷转为重度缺陷），这与临床实践相一致。研究表明更明显的ASD特征，包括更严重的社交困难，可能预示着更低的生活质量14，这与本研究一致。本研究显示ASD患儿的社会生活能力不理想，而ASD是一种终身疾病，预后往往不佳，给家庭和社会带来了严重负担。患儿的社会生活能力会影响到患儿自身及其家人的生存质量，因此在患儿的干预及日常生活中，要尽可能地使患儿获得更多的生活技能。参考文献参考文献1Maenner MJ,Warren Z,Williams AR,et al.Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8years-autism and developmental disabilities monitoring network,11 Sites,United States,2020J.MMWR Surveill Summ,2023,72(2):1-14.2 五彩鹿儿童行为矫正中心.中国自闭症教育康复行业发展状况报告IIM.北京:北京师范大学出版社,2017.3Bent S,Wahlberg J,Chen Y,et al.Quality of life among school-age children with autism:the oak hill school outcomes studyJ.Semin Pediatr Neurol,2020,34:100808.4 刘芸,李志斌,徐开寿.2019年加拿大儿科学会立场声明 孤独症谱系障碍诊断性评估标准 解读J.中国全科医学,2020,23(8):889-895.5 龚俊,邹时朴,刘冬梅,等.社交反应量表的信效度分析J.中国医学创新,2019,16(1):19-23.6 张致祥,左启华.“婴儿-初中生社会生活能力量表”再标准化J.中国临床心理学杂志,1995,(3):12-15.7吴文华,郭碧华,彭琼.孤独症谱系障碍高危幼儿神经发育功能特征及其相关性研究J.按摩与康复医学,2022,13(20):6-9.8Loomes 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