恶性梗阻性黄疸PTCD带管病人出院经历的质性研究.pdf
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1、恶性梗阻性黄疸P T C D带管病人出院经历的质性研究栾佳斌,李 恋,王 骞,曾铁英*华中科技大学同济医学院附属同济医院,湖北4 3 0 0 3 0D i s c h a r g e e x p e r i e n c eo fp a t i e n t sw i t hm a l i g n a n to b s t r u c t i v ej a u n d i c ea n dP T C Dt u b e s:aq u a l i t a t i v es t u d yL U A NJ i a b i n,L IL i a n,WA N GQ i a n,Z E N GT i e y
2、 i n gT o n g j iH o s p i t a lA f f i l i a t e d t oT o n g j iM e d i c a lC o l l e g e,H u a z h o n gU n i v e r s i t yo f S c i e n c e a n dT e c h n o l o g y,H u b e i 4 3 0 0 3 0C h i n aC o r r e s p o n d i n gA u t h o r Z E N GT i e y i n g,E-m a i l:8 7 9 1 5 7 9 2 3q q.c o mK e y
3、w o r d s f a m i l y-c e n t e r e d;m a l i g n a n to b s t r u c t i v e j a u n d i c e;d i s c h a r g ew i t ht u b e;q u a l i t a t i v er e s e a r c h;n u r s i n g摘要 目的:基于“以家庭为中心”的理论,探讨恶性梗阻性黄疸经皮肝穿刺胆管引流术(P T C D)带管病人出院经历的体验,为制定相应的护理支持方案提供依据。方法:采用现象学研究方法,选取2 0 2 2年6月1 2月在武汉市某三级甲等综合医院胆胰外科住院
4、的1 3例携带P T C D引流管出院的病人,对其进行半结构访谈,应用C o l a i z z i 7步分析法对资料进行分析、归纳及提炼主题。结果:遵循“以家庭为中心”的理论,提炼出恶性梗阻性黄疸病人出院准备期、出院接受期、出院后期带管出院体验的3个主题。结论:恶性梗阻性黄疸P T C D带管病人出院照护体验动态变化,医护人员应有针对性地给予心理支持,强调家庭的参与感,增强家庭照护的延续性。关键词 以家庭为中心;恶性梗阻性黄疸;带管出院;质性研究;护理d o i:1 0.1 2 1 0 2/j.i s s n.2 0 9 5-8 6 6 8.2 0 2 4.0 9.0 1 4 作者简介 栾佳
5、斌,主管护师,硕士*通讯作者 曾铁英,E-m a i l:8 7 9 1 5 7 9 2 3q q.c o m引用信息 栾佳斌,李恋,王骞,等.恶性梗阻性黄疸P T C D带管病人出院经历的质性研究J.循证护理,2 0 2 4,1 0(9):1 6 0 6-1 6 1 0.1 2 阮佳音,周云仙.我国描述性质性研究的护理文献分析J.中国实用护理杂志,2 0 1 8,3 4(2 4):1 9 1 1-1 9 1 6.1 3 吴梅利洋,刘小红,曾铁英.晚期肿瘤患者尊严感及尊严模型适用性的研究J.中华护理杂志,2 0 1 5,5 0(1 0):1 1 7 6-1 1 8 3.1 4 CHO C H
6、I NOV H M,HA C K T,HA S S A R D T,e ta l.D i g n i t yi nt h e t e r m i n a l l y i l l:a c r o s s-s e c t i o n a l,c o h o r t s t u d yJ.L a n c e t,2 0 0 2,3 6 0(9 3 5 0):2 0 2 6-2 0 3 0.1 5 H S I EH H F,S HANNONSE.T h r e ea p p r o a c h e st oq u a l i t a t i v ec o n t e n ta n a l y s i
7、sJ.Q u a l i t a t i v eH e a l t hR e s e a r c h,2 0 0 5,1 5(9):1 2 7 7-1 2 8 8.1 6 蔡倩,沈翠珍.养老机构老年人尊严理解及影响因素的质性研究J.护理与康复,2 0 2 0,1 9(3):6-1 1.1 7 孙荣,王艳晖,董凤齐,等.终末期癌症患者对优逝需求的质性研究J.中国慢性病预防与控制,2 0 2 0,2 8(1 1):8 5 2-8 5 5.1 8 王家慧.晚期肿瘤患者灵性关爱的质性研究D.大连:大连医科大学,2 0 2 0.1 9 C OOK D,R O C K E R G.D y i n gw i
8、 t hd i g n i t yi nt h ei n t e n s i v ec a r eu n i tJ.T h eN e w E n g l a n dJ o u r n a lo fM e d i c i n e,2 0 1 4,3 7 0(2 6):2 5 0 6-2 5 1 4.2 0 周佳.分析个性化护理干预对肺癌患者生活质量的影响J.世界最新医学信息文摘,2 0 1 8,1 8(4 7):2 9 0.2 1 陈丽富,邓伟英,徐敏玲,等.多学科合作安宁疗护在三级综合医院肿瘤临终患者中的实践J.护理学报,2 0 2 0,2 7(1 5):5 6-5 9.2 2 KYO T A
9、A,KAN D AK.H o wt o c o m e t o t e r m sw i t h f a c i n gd e a t h:aq u a l i t a t i v es t u d ye x a m i n i n gt h ee x p e r i e n c e so fp a t i e n t s w i t ht e r m i n a l c a n c e rJ.BMCP a l l i a t i v eC a r e,2 0 1 9,1 8(1):3 3.2 3 强万敏.终末期癌症患者尊严照护的研究进展J.中国护理管理,2 0 1 8,1 8(3):3 2
10、0-3 2 5.(收稿日期:2 0 2 3-1 1-0 2;修回日期:2 0 2 4-0 2-0 3)(本文编辑 张建华)6061CH I N E S EE V I D E N C E-B A S E DNUR S I NG M a y,2 0 2 4V o l.1 0N o.9 恶性梗阻性黄疸是指在胆道、胰头等不同部位出现恶性肿瘤造成胆道梗阻后引起的黄疸等症状,包括胰头癌、原发性胆管癌、胆囊癌及肝癌等,病人临床表现为皮肤瘙痒1-2、巩膜黄染及乏力3-4、腹胀5-6、食欲缺乏、尿液赤黄7-8等,对于恶性梗阻性黄疸,应尽快重建胆汁排泄通路,降低胆红素水平。不仅能减少术后并发症,还能延长姑息治疗病
11、人的生存期。经皮肝穿刺胆管引流术(p e r c u t a n e o u st r a n s h e p a t i cc h o l a n g i a ld r a i n a g e,P T C D)具有创伤小、费用低、疗效好和并发症少等优点,已成为治疗恶性梗阻性黄疸的常规微创治疗手段9-1 0,但P T C D引流时间较长,病人往往带管出院,出院后存在胆道感染、堵管或脱出、伤口感染及管道相关再入院等并发症1 1-1 3。因此,了解恶性梗阻性黄疸病人的照护体验,并为其提供相应的支持方案尤为重要。2 0世纪7 0年代末,美国首次提出“以家庭为中心的护理”(f a m i l yc e
12、 n t e r e dc a r e,F C C),它注重以人为本的理念,强调尊重家庭的作用1 4,该理论被广泛应用在儿童、慢性病、延续护理方面,但在恶性梗阻性黄疸病人中鲜有报告。本研究旨在探讨恶性梗阻性黄疸病人带管出院的体验,为病人及家属制定有效的护理干预提供依据。1 对象与方法1.1 研究对象 采用目的抽样法,选取2 0 2 2年6月1 2月在武汉市某三级甲等综合医院胆胰外科携带P T C D引流管再次入院复查的病人为研究对象。样本量以受访者的资料重复出现,且资料分析时不再有新的主题呈现(资料饱和)为标准。最终纳入1 3例研究对象,其中男6例,女7例;年龄4 56 9(5 6.2 37.
13、9 6)岁。纳入标准:1)出院诊断为胆道系统恶性肿瘤或胰腺癌;2)年龄1 8岁;3)具有正常的沟通及表达能力;4)均有主要照护者。排除标准:1)有精神疾病史;2)近期遭受过重大应激事件,如丧亲或离异等。基于以家庭为中心的干预理论,结合梗阻性黄疸疾病的特点,咨询营养科、胆胰外科医护专家的意见,最终将恶性梗阻性黄疸病人带管出院期的体验分为3期,即出院准备期、出院接受期、出院后期。所有受访者均已知情同意,且自愿参与本研究。受访者一般资料见表1。表1 受访者一般资料(n=1 3)编号性别年龄(岁)婚姻状态文化程度居住地居住状态疾病诊断P T C D引流时间(d)复查时间(月)A 1男4 5已婚小学农村
14、夫妻同住胰头癌1 22A 2男5 1已婚初中农村夫妻同住胆囊癌1 13A 3男5 6已婚高中农村夫妻同住原发性胆管癌1 12A 4男4 8已婚小学农村夫妻同住原发性肝癌1 33A 5男5 0已婚小学城市夫妻同住胰头癌1 12A 6男6 5已婚初中城市夫妻同住胰头癌1 23A 7女6 6已婚初中农村夫妻同住胰头癌1 32A 8女5 5已婚初中城市夫妻同住胰头癌1 03A 9女5 8已婚初中农村夫妻同住胰头癌1 52A 1 0女6 8已婚初中城市夫妻同住原发性肝癌1 31A 1 1女4 8未婚高中城市 与父母一起原发性肝癌1 21A 1 2女6 9已婚高中农村夫妻同住原发性胆管癌1 33A 1 3
15、女5 2已婚小学农村夫妻同住胆囊癌1 211.2 研究方法1.2.1 确定访谈提纲 根据文献回顾、课题组讨论以及营养科和胆胰外科专家意见拟定访谈提纲,并对5例病人进行预访谈,根据访谈结果对提纲进行修改,形成正式访谈提纲。内容如下:1)出院携带P T C D引流管对您有什么影响?2)您为什么会留置P T C D引流管?作用是什么?3)回家之后您个人是如何进行自我护理的?您需要获得哪些技能?4)您出院之前以及出院后有哪些困惑或困难?5)您的家庭参与了吗?对您有什么帮助?1.2.2 资料收集方法 采用半结构访谈法收集资料,对有意向参与并符合纳入、排除标准的病人,由研究者告知其研究目的及意义,并签署知
16、情同意书。访谈形式为一对一,每次访谈时间为2 0m i n以内,地点选择在胆胰外科会议室。访谈不设立任何结构式问题,在开放的氛围中进行,尽量让受访者在信任和放松的状态下表达自己的真实感受。访谈中研究者保持中立,不加以引导或暗示,不随意打断受访者,只做适时的追问、反问及澄清,直至无新的信息出现。访谈全程录音,研究者认真倾听并记7061循证护理2 0 2 4年5月第1 0卷第9期(总第1 2 5期)录受访者的表情、动作和情绪反应等。为保护受访者的隐私,访谈内容均以匿名的方式呈现,按照A 1A 1 3对每位研究对象以编号代替,建立档案资料。1.2.3 资料分析方法 访谈结束后2 4h内,由研究者将录
17、音转录为书面文字资料,并在相应位置标记受访者的动作表情及情绪变化。采用C o l a i z z i z7步分析法进行资料分析:1)仔细阅读所有资料;2)析取有重要意义的陈述;3)对反复出现的观点进行编码;4)将编码后的观点汇集;5)写出详细、无遗漏的描述;6)辨别出相似的观点,升华主题概念;7)所有结果返回受访者处核实求证。由2名研究者分别对原始资料独立进行分析及编码,意见不一致时由课题组讨论达成共识。2 结果2.1 出院准备期2.1.1 恐惧与害怕 出院准备期的病人即将出院,疾病的未知和严重程度让病人产生了恐惧心理和担忧,难以适应角色的转变。A 1:“我本来身体就不好,已经很害怕了,在医院
18、里都是医生和护士照顾我,那个时候我要回家心里特别慌。”A 2:“我感觉很慌、很急,心里很纠结。”A 5:“我觉得我当时都不想回家,因为我都没有准备好。”A 7:“我这个病我都不知道怎么办了?现在我手术都没做,医生就让我带个管子回家,我当时都不愿意回家呢?”A 8:“我觉得我现在身体很虚,一下床就觉得头晕,我很担心回家之后我没办法啊”。A 3:“感觉护士们把我照顾得很好,回家后我自己搞不清楚,家里人都在外面打工,我心里好担忧。”A 1 0:“护士,我现在非要出院吗?我有好多东西不晓得怎么护理,我蛮害怕,我还没有做好心理准备”。2.1.2 渴望得到自尊感 病人虽恐惧且担忧疾病,但仍希望实现自我价值
19、。A 3:“住院期间,我感觉我被保护得很好,可是一旦出院,那我就要自己面对疾病和引流管了,我希望别人能够帮我一把。”A 5:“医生跟我说手术很成功,我很开心,但是回家之后得带着引流管,我就心里没底,虽然我带了引流管,但是我还是希望能早日回归工作,实现自己的价值。”A 7:“我是个农村老师,刚刚退休,我是个蛮要强的人,虽然我得病了,但是我还是想做些我力所能及的事情。”A 9:“我真的蛮想回家带孙子,做些我现在还可以干的事。”A 1 1:“我年纪大了,到现在都没有结婚,现在又得病了,父母更加担心我,不过我真的想好好孝顺我的父母,我现在就想为自己而活,为父母好好活着。”A 1 2:“我什么时候可以回
20、家啊,虽然我蛮害怕这个病,而且我现在皮肤又黄又痒,但是我还要回我的乡里去卖菜、种菜啊,我地里的菜都没人管了啊。”A 1 3:“我家孩子还在外面打工,孙子还在上小学,我现在想回家给我家孙子做饭吃啊,孙子还小,需要我的照顾啊”。2.1.3 自我形象受损,带管引起的自卑心态2.1.3.1 自我形象受损 病人因为手术,身体遭受重创,身体消瘦,加上疾病引起皮肤巩膜黄染,同时携带引流管出院,出院后面对其他正常社会人群,自我形象受损,容易产生自卑心理。A 1:“我现在正值中年,我还要在乡里干活,家里正需要我,可是我现在皮肤好黄好痒,心里不是滋味。”A 3:“最近这1个月我瘦了1 0斤,好吓人,我之前长得好胖
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