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癌症病人家庭照顾者照顾能力评估工具的研究进展.pdf
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1、癌症病人家庭照顾者照顾能力评估工具的研究进展庄冬梅1,胡少华2*1.安徽医科大学护理学院,安徽2 3 0 0 2 2;2.安徽医科大学第一附属医院R e s e a r c hp r o g r e s so f c a r e g i v i n ga b i l i t ya s s e s s m e n t t o o l s f o r f a m i l yc a r e g i v e r so f c a n c e rp a t i e n t sZ H U A N GD o n g m e i,H US h a o h u aS c h o o l o fN u r s i
2、 n g,A n h u iM e d i c a lU n i v e r s i t y,A n h u i 2 3 0 0 2 2C h i n aC o r r e s p o n d i n gA u t h o r H US h a o h u a,E-m a i l:h u s h a o h u a 1 0 0 31 2 6.c o mK e y w o r d s c a n c e rp a t i e n t s;f a m i l yc a r e g i v e r s;c a r i n ga b i l i t y;e v a l u a t i o nt o o
3、 l s;r e v i e w摘要 对国内外研发的癌症病人家庭照顾者照顾能力评估工具进行综述,概括各评估工具的维度、条目、评价内容、评分方式、信效度、应用现状及优缺点等,旨在为临床医务人员选择合适的评估工具、开展相关研究提供参考。关键词 癌症病人;家庭照顾者;照顾能力;评估工具;综述d o i:1 0.1 2 1 0 2/j.i s s n.2 0 9 5-8 6 6 8.2 0 2 4.0 2.0 1 2 家庭照顾者照顾能力指家庭照顾者所具备的既能满足病人在社交需求、个人隐私、人身安全方面的能力,又能满足自身需求的能力1。研究表明,良好的照顾能力不仅能提升病人的整体护理,还可提高病人的疾病
4、康复率和对疾病的适应性2-3。癌症病人因具有严重的身体和心理问题,更离不开家庭的支持4。研究指出,癌症病人的照顾者承担了7 0%8 0%的照顾任务5。随着医疗技术的进步,癌症病人的寿命逐渐延长,其照顾场所也渐渐由医疗机构转至家庭,家庭照顾已然成为主要的照顾模式6。因此,评估癌症病人家庭照顾者的照顾能力具有重要意义,不但可以帮助医务人员了解家庭照顾者照顾能力的高低,还可为医务人员制定提升照顾能力的措施提供依据7。因此,本研究就癌症病人家庭照顾者照顾能力评估工具的研究进展进行综述,以期为临床工作选择合适的评估工具提供参考,为医务人员开展相关研究提供支持。1 评估工具1.1 特异性评估工具1.1.1
5、 照顾者职务量表(C a r e g i v e rT a s kI n v e n t o r y,C T I)基金项目 2 0 2 3年度安徽医科大学护理学院研究生青苗培育项目,编号:h l q m 1 2 0 2 3 0 1 6作者简介 庄冬梅,副主任护师,硕士研究生在读*通讯作者 胡少华,E-m a i l:h u s h a o h u a 1 0 0 31 2 6.c o m引用信息 庄冬梅,胡少华.癌症病人家庭照顾者照顾能力评估工具的研究进展J.循证护理,2 0 2 4,1 0(2):2 6 5-2 6 7.C T I是最早开发用于评估家庭照顾者照顾能力的量表。由C l a r
6、k等8于1 9 8 3年针对老年病人家庭照顾者照顾能力而编制。此表包括作为直接帮助提供者的照顾者角色相关任务、家庭护理人员面临的个人任务、照顾者角色的家庭和社会任务3个维度,共4 5个条目。在国外,C T I被广泛用于晚期恶性肿瘤病人家属照顾能力的评估。但是C T I存在很多不足:1)条目过多而且研究对象的填表依从性较差;2)部分条目重复(条目2 8和4 1)或概念表达不清楚(条目2 7和2 9),限制了其临床推广;3)没有进行任何心理测试,也没有承认护理者在护理体验中主观性的重要性。中文版由C h a n等9于1 9 9 9年汉化,并在2 9例我国癌症晚期病人家庭照顾者中评价其信度。该量表总
7、的C r o n b a c h s系数为0.8 6,3个维度的C r o n b a c h s系数为0.6 70.8 1。虽然在这项小样本研究中,报告了中文版C T I的可靠性,但其有效性及其对我国人群的相关性和适宜性未得到解决。1.1.2 恶性血液病家庭照顾者照顾能力量表 此量表由钱淑君6在C T I的基础上改编。共6个维度(照顾者对被照顾者疾病的认知能力、照顾者所掌握的基础照顾技能、被照顾者疾病所需要的照顾技能、照顾者自身的情感管理能力、照顾者找寻利用社会医疗支持资源的能力以及个人需求与被照顾者需求之间平衡的能力),2 3个条目,该量表总的C r o n b a c h s系数为0.9
8、 2,6个分量表的C r o n b a c h s系数为0.7 20.8 9,说明该量表内在一致性较高。量表总的折半系数为0.8 5,6个分量表的折半系数为0.6 50.8 9,说明562循证护理2 0 2 4年1月第1 0卷第2期(总第1 1 8期)该量表稳定性较好。量表采用L i k e r t5级评分法,1分代表不困难、2分代表不简单也不困难、3分代表有点困难、4分代表比较困难、5分代表很困难;总分2 31 1 5分,总分越高,表明照顾能力越低。此量表已在白血病患儿1 0家庭中得到了应用。此量表虽简单易懂,易于病人家属理解和接受,但它是专为恶性血液病病人家属而编制的,针对性较强,不适合
9、在癌症病人家庭照顾者中推广使用。1.1.3 癌症病人家庭照顾者照顾能力量表(C a r i n gA b i l i t yo fF a m i l yC a r e g i v e r so fP a t i e n t sw i t hC a n c e rS c a l e,C A F C P C S)2 0 2 0年,由N e m a t i等7编制的C A F C P C S是一个专门针对癌症病人家庭照顾者的量表。此量表的编制采用连续探索性混合方法设计,分为定性和定量2个阶段。最终形成5个维度,3 1个条目的量表,分别为有效角色扮演(1 2个条目)、疲劳和屈服(8个条目)、信任(3个
10、条目)、不确定性(4个条目)和护理无知(4个条目)。量表总的C r o n b a c h s系数为0.9 3 4,5个维度的C r o n b a c h s系数为0.7 0 50.9 3 3;组内总的相关系数(I C C)为0.9 4 4,5个维度的I C C为0.7 3 40.9 3 2,表明了其良好的信效度。由于该量表具有护理能力的正向维度(有效角色扮演和信任)和负向维度(疲劳和屈服、不确定性和护理无知),因此评分分为正向和负向。正面维度直接得分(完全同意计5分,同意计4分,不知道计3分,不同意计2分,完全不同意计1分),负面维度得分相反(完全同意计1分,同意=计2分,不知道计3分,不
11、同意计4分,完全不同意计5分)。正面和负面维度的得分范围分别为1 57 5分和1 68 0分,总分为3 11 5 5分。且此量表已在癌症病人家庭照顾者照顾能力的心理测量评估-癌症患儿母亲版1 1中得到了验证。此量表评估全面且专为癌症病人家庭设计,且目前尚无汉化版,因此可以对其汉化并应用在我国癌症病人家庭照顾者中,以评估其信效度,可为评估我国癌症病人家庭照顾者的照顾能力提供测评工具。1.2 普适性评估工具1.2.1 修订版C T I 2 0 1 1年,香港理工大学L e e等1 2以老年脑卒中病人的家庭照顾者为研究对象,对C T I源量表进行修订,形成包含5个维度(学会适应新的角色、根据被照顾者
12、的需要提供照顾、管理自己的情绪、评价支持资源、平衡自己的需求与照顾需求)、2 5个条目的中文版C T I。总量 表C r o n b a c h s系数为0.9 3,分量表 的C r o n b a c h s系数为0.6 70.8 6。此量表采用L i k e r t3级评分法,0分代表不难,1分代表难,2分代表极难;总分为05 0分,总分越高,代表家属照顾困难越多,而照顾能力越低;反之,总分越低,代表家属照顾困难越少,照顾能力越高。是目前我国普遍使用的评估病人家庭照 顾 者 照 顾 能 力 的 量 表。此 量 表 已 在 白 血病1 3病人家属中得到了验证和应用,显示其良好的信效度。此量表
13、专为评估老年脑卒中病人家庭照顾者照顾能力而设计,量表带有局限性,不适合癌症病人家庭照顾者照顾能力的评估。1.2.2 照 顾 者 反 应 评 估 量 表(C a r e g i v e rR e a c t i o nA s s e s s m e n t,C R A)C R A最 初 是 在1 9 9 2年 由 美 国 密 歇 根 大 学 的G i v e n等1 4对老年癌症和老年痴呆症病人照顾者进行研究形成的包含5个维度(4个对负性经历评估的维度:对生活安排的影响、对经济的影响、缺乏家庭支持、对健康的影响;1个对正性经历评估的维度:对照顾者的尊重)、2 4个条目的量表。5个维度的C r o
14、 n b a c h s系数为0.8 00.9 0。此量表采用L i k e r t5级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”依次计15分1 5,消极维度得分越高,表明照顾者照顾困难越多,积极维度得分越高,表明照顾能力越强1 6。C R A是用于评估照顾者照顾经历的工具,其优点在于评估内容包括正性和负性两方面的经历,并且已在临床应用很长时间,已是成熟量表。此量表已在骨肉瘤1 5、住院癌症病人1 6家属中得到了验证,显示了其良好的信效度。此量表虽评估全面且易于病人家属理解,但它最初编制时的适用人群并非全是癌症病人,带有一定的局限性,不适合评估癌症病人家庭照顾者的照顾能力。1.3 其他 除上述一些
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