肌萎缩侧索硬化医疗质量控制指标.pdf
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1、69中国卒中杂志 2024年1月 第19卷 第1期开放获取(Open Access)肌萎缩侧索硬化医疗质量控制指标国家神经系统疾病医疗质量控制中心运动神经元病质控专病组专题论坛|指南与共识【摘要】国家神经系统疾病医疗质量控制中心于2022年设立了运动神经元病(motor neuron disease,MND)质控专病组,启动了肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)/MND医疗质量控制体系建设。通过系统调研循证医学证据和国内外指南,MND质控专病组利用德尔菲法制定了ALS医疗质量控制指标体系,从统一诊断标准,建立患者全面管理概念,规范治疗方案等方面系
2、统完善ALS的住院诊疗质量控制过程。该ALS医疗质量控制指标体系共15个指标,将为我国ALS医疗质量改进的实施提供首套可供监测的量化工具。通过对该指标体系的持续监测,可进行医疗质量的系统比较。借助这些指标系统开展工作,可提高医护人员对ALS的认识并规范临床医疗行为,从而促进中国MND医疗规范和持续质量改进体系的完善与发展。【关键词】肌萎缩侧索硬化;医疗质量;质量控制指标【中图分类号】R74【DOI】10.3969/j.issn.1673-5765.2024.01.010Medical Quality Control Indicators for Amyotrophic Lateral Scle
3、rosis The Motor Neuron Disease Working Group of National Center for Healthcare Quality Management in Neurological Diseases.Department of Neurology,Peking University Third Hospital,Beijing 100191,ChinaCorresponding Author:HE Ji,E-mail: FAN Dongsheng,E-mail:【Abstract】In 2022,the National Center for He
4、althcare Quality Management in Neurological Diseases set up the Motor Neuron Disease(MND)Working Group and started the construction of medical quality control system for amyotrophic lateral sclerosis(ALS)/MND.Through systematic investigation of evidence-based medicine evidence and domestic and forei
5、gn guidelines,the working group formulated the ALS medical quality control indicator system by using Delphi method,and systematically improved the quality control process of ALS in patient diagnosis and treatment from the aspects of unifying diagnostic criteria,establishing the concept of comprehens
6、ive management and standardizing treatment plans.The system includes 15 indicators,which will provide the first set of quantitative tools for monitoring the implementation of medical quality improvement of ALS in China.Through the continuous monitoring of this indicators system,the systematic compar
7、ison of treatment quality control could be carried out.With the help of this quality control system,medical staff can improve their understanding of ALS,and clinical medical behaviors can be standardized,thus establishing medical standards and continuous quality improvement system for MND in China.【
8、Key Words】Amyotrophic lateral sclerosis;Medical quality;Quality control indicator通信作者单位北京 100191北京大学第三医院神经内科通信作者何及樊东升1 指标1:住院肌萎缩侧索硬化患者规范诊断率 定义:单位时间内,使用 肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识20221进行诊断的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。70Chin J Stroke,Jan 2024,Vol 19,No.1开放获取(Open Access)计算公式:住院肌萎缩侧索硬化患者规范诊断率=使用 肌萎缩侧索硬化诊断和
9、治疗中国专家共识2022 诊断的患者数同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数100%意义:反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊断的执行情况,有助于提高肌萎缩侧索硬化诊疗质量,并为制订适宜的治疗方案提供客观依据。说明:部分肌萎缩侧索硬化的最终诊断依靠病理诊断或尸检诊断。此处的诊断标准为临床诊断标准。肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022 临床诊断标准会定期更新。2 指标2:住院肌萎缩侧索硬化患者完成头部、颈椎MRI或CT检查率 定义:单位时间内,进行头部、颈椎MRI或CT检查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式:完成头部、颈椎MRI或CT检查的肌萎缩侧索硬化患
10、者数同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数住院肌萎缩侧索硬化患者完成头部、颈椎MRI或CT检查率=100%意义:反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况,提高肌萎缩侧索硬化的鉴别诊断水平。说明:影像学检查不能提供确诊肌萎缩侧索硬化的证据,但有助于肌萎缩侧索硬化与其他疾病的鉴别,排除结构性损害,相应部位的MRI检查可以帮助鉴别诊断2。3 指标3:住院肌萎缩侧索硬化患者完成神经传导测定、同芯针肌电图检查率 定义:单位时间内,进行神经传导测定、同芯针肌电图检查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式:完成神经传导测定、同芯针肌电图检查的肌萎缩侧索硬化患者数同期住
11、院肌萎缩侧索硬化患者总数住院肌萎缩侧索硬化患者完成神经传导测定、同芯针肌电图检查率=100%意义:反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况,有助于提高肌萎缩侧索硬化的准确诊断水平。说明:神经电生理检查应该由专业肌电图医师和技师完成,并依据明确标准进行判断。神经传导测定主要用来诊断或排除周围神经疾病。同芯针肌电图检查应对4个区域(脑干、颈段、胸段和腰骶段)神经支配的肌肉均进行肌电图测定1。4 指标4:住院肌萎缩侧索硬化患者完成基因检查率定义:单位时间内,完成基因检查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式:完成基因检查的肌萎缩侧索硬化患者数同期住院肌
12、萎缩侧索硬化患者总数住院肌萎缩侧索硬化患者完成基因检查率=100%71中国卒中杂志 2024年1月 第19卷 第1期开放获取(Open Access)意义:反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况,有助于提高肌萎缩侧索硬化的准确诊断水平。说明:依据 肌萎缩侧索硬化诊断和治疗中国专家共识2022,基因检测阳性可缩短肌萎缩侧索硬化的诊断过程,促使患者尽早开始接受药物治疗1。对于需要进行基因检测的患者,通常建议进行C9orf72、超氧化物歧化酶1(superoxide dismu tase,SOD1)、反式激活反应DNA结合蛋白(transactive response DNA bind
13、ing protein,TARDBP)和肉瘤融合基因(fused in sarcoma,FUS)突变检测3。如果条件允许,建议行C9orf72基因重复突变检测及二代测序筛查外显子测序。5 指标5:住院肌萎缩侧索硬化患者进行临床分期的比例定义:单位时间内,进行临床分期的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式:完成临床分期评估的肌萎缩侧索硬化患者数同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数住院肌萎缩侧索硬化患者进行临床分期的比例=100%意义:反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况,有助于根据分期选择针对性治疗策略,为制订适宜的治疗方案提供客观依据。说明:临床分
14、期是指伦敦国王学院肌萎缩侧索硬化临床分期量表(Kings clinical staging scale,KCSS)分级4。期:1个临床部位受累;期:2个临床部位受累;期:3个临床部位受累;期:营养或呼吸功能受累;期:死亡。6 指标6:住院肌萎缩侧索硬化患者完成功能评分量表评估率 定义:单位时间内,进行功能评分量表评估的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数的比例。计算公式:进行功能评分量表评估的肌萎缩侧索硬化患者数同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数住院肌萎缩侧索硬化患者完成功能评分量表评估率=100%意义:反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化规范性诊疗措施的执行情况,有助于提高肌萎缩侧索
15、硬化住院患者的医疗质量并为制订适宜的治疗方案提供客观依据。说明:功能评分量表包括改良肌萎缩侧索硬化功能评分量表(amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale-revised,ALSFRS-R)、Rasch肌萎缩侧索硬化整体功能障碍评价量表(Rasch-built overall amyotrophic lateral sclerosis disability scale,ROADS)5-6。7 指标7:住院肌萎缩侧索硬化患者完成认知功能筛查评估率定义:单位时间内,进行认知功能障碍筛查的住院肌萎缩侧索硬化患者数占同期住院肌萎缩侧索硬化
16、患者总数的比例。72Chin J Stroke,Jan 2024,Vol 19,No.1开放获取(Open Access)计算公式:进行认知功能筛查评估的肌萎缩侧索硬化患者数同期住院肌萎缩侧索硬化患者总数住院肌萎缩侧索硬化患者完成认知功能筛查评估率=100%意义:反映医疗机构对肌萎缩侧索硬化合并认知障碍规范性诊疗措施的执行情况,提高对肌萎缩侧索硬化合并认知障碍的准确、及时识别,是选择药物治疗策略的重要依据之一。说明:认知功能筛查至少包括MMSE、MoCA评测。如有条件,应完善爱丁堡肌萎缩侧索硬化认知和行为检查(Edinburgh cognitive and behavioural amyotr
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