孤独症儿童家长使用数字化工具干预的质性研究.pdf

doi:10.3969/j.issn.1672-4933.2024.01.027中国听力语言康复科学杂志总第122期Chinese Scientific Journal of Hearing and Speech Rehabilitation孤独症康复孤独症儿童家长使用数字化工具干预的质性研究Qualitative Study on the Use of Digital Tools for Intervention by Parents of Children with Autism蔡赵娜1*刘李燕2*李佳笑1CAI Zhao-na，LIU Li-yan，LI Jia-xiao【摘要】目的 了解孤独症（ASD）儿童家长使用数字化认知康复训练干预工具的体验及需求。方法 运用描述性质性研究方法，以17名ASD儿童家长为研究对象，对其进行半结构式访谈，分析总结其完成6周数字化认知康复训练后的体验及需求。结果 被试访谈结果中归纳为5个主题，分别为个性化不足，需要更强的个性化设置；人机交互不流畅，需要更好的产品性能；康复计划推送逻辑不清，需要更明晰的推送计划；康复维度单一，需要多领域康复内容；家长支持不足，希望得到更多指导。结论数字化干预工具的设计和开发要注重个性化设置、产品性能及训练内容的清晰性和丰富性，同时注重家长支持功能，以提升家长和儿童数字化干预过程的体验感。【关键词】孤独症谱系障碍；儿童；数字干预；认知训练；质性研究【中图分类号】R494 【文献标识码】A 【文章编号】1672-4933（2024）01-0103-04【Abstract】Objective To understand the experience and needs of parents of children with autism spectrum disorder(ASD)using a digital intervention tool for cognitive training.Methods Descriptive research methods were used to conduct semi-structured interviews with 17 parents of children with ASD,and their experiences and needs in managing their childrens 6-week digital cognitive rehabilitation training were analyzed and summarized.Results There are 5 main themes to summarize:insufficient personalization,requiring stronger personalized settings;human-computer interaction is not smooth,requiring better product performance;the logic of promoting rehabilitation plans is unclear,and a clearer plan is needed for promotion;rehabilitation dimensions are single,requiring multi-field rehabilitation content;insufficient parental support,hoping for more guidance.Conclusion The design and development of digital intervention tools need to focus on personalized settings,product performance,and the richness of training content.At the same time,it is also necessary to consider the functional authority of parents to participate in management,and focus on empowering parents to improve the experience of parents and children in the digital intervention process.【Key words】Autism spectrum disorder;Children;Digital intervention;Cognitive training;Qualitative study孤独症谱系障碍（ASD）是一种起源于儿童早期的广泛性神经发育障碍，以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为核心特征1。教育和行为干预，如早期密集行为干预、早期丹佛模式以及关键反应训练等能够有效改善ASD儿童社交、认知和语言发展，提高其生活质量2，3，已被美国和欧洲等地区推荐为主要治疗方式。然而，这些干预措施实施的可行性和适当性仍存在局限。训练需要由专业的治疗师一对一进行，且治疗周期长、成本高，治疗资源各地区分布不均等，限制了很多家庭开始和继续进行早期行为干预的能力，导致ASD儿童无法得到最低限度的治疗。近年来，数字化干预措施不断涌现，以靶向改善与ASD诊断领域相关的结果，如社交技能、情绪识别、认知和语言或沟通技能等。数字化干预模式有望为ASD儿童提供低成本且有效的直接干预，缩小推荐治疗量与实际接受治疗量间的差距。此外，ASD儿童通常对数字技术有天然的亲和力4，对平板等媒体信息存在视觉偏好5，因此，此种干预措施可能更适合ASD患儿。尽管基于技术的数字化干预措施有许多优势，但目前对 ASD 儿童家长使用数字化干预的体验，以及确保ASD儿童康复效果所需的康复设计、功能和管理权限等作者单位：1 北京阿叟阿巴科技有限公司 北京 1000852 海南省妇女儿童医学中心 海口 570206作者简介：蔡赵娜 硕士 研究员；研究方向：儿童早期干预刘李燕 本科 初级技师；研究方向：儿童早期康复通讯作者：李佳笑，E-mail：*为共同第一作者103孤独症康复Chinese Scientific Journal of Hearing and Speech Rehabilitation中国听力语言康复科学杂志2024年（第22卷）第1期仍知之甚少。明确使用者的使用体验和特定需求，识别使用者的问题，进而增强产品性能对于提升数字化干预措施的有效性和可行性，以及明确数字化干预的影响具有重要意义6。本研究采用描述性质性研究方法，对使用国内一款基于应用行为分析原理研发的数字化认知干预产品管理康复训练的ASD儿童父母进行深度半结构化访谈，以了解ASD儿童家长的使用体验，通过体验反思和分析其对数字化干预工具的需求，为数字化干预的研发和后续优化提供依据。1 对象与方法1.1 研究对象采用目的抽样选择2022年5月2022年7月参与为期6周ASD数字化认知干预测试研究7的17名ASD儿童家长（母亲15名，父亲2名）为研究对象。家长来自不同省份，其中北京3人，安徽、广东、河南各2人，山东、浙江、四川、天津、黑龙江、河北、江西、江苏各1人。最高教育水平从本科到研究生不等，家庭年收入从10万元以下到30万元以上不等。家长均参与ASD儿童数字化认知干预康复管理。纳入标准：管理孩子使用数字化认知干预工具5天以上，每次使用时长10 min以上；能用语言表达其经验和需求，并愿意接受访谈。1.2 数字化干预工具本研究中ASD家庭使用的数字化认知干预产品已获得医疗器械二类证书。该产品利用现有的成熟移动技术、网络安全技术和数据存储技术，将线下行为干预模式转化为系统的数字化干预体系。干预训练采用回合式教学，包含不同辅助层级多回合训练与区别强化等；干预内容涵盖普通儿童18个月4岁发育里程碑中与认知相关的技能，包括语言理解、感知与思维和数概念等。1.3 研究方法1.3.1 确定访谈提纲 访谈提纲主要包括：您的孩子使用该数字化干预工具时的情绪状态、行为表现、偏好等；您监管或指导孩子使用该数字化干预工具的体验；您对数字化干预工具康复有效性的看法；您觉得在使用该数字化干预工具过程中需要哪些支持；您在使用数字化干预过程中遇到哪些问题；您对该数字化干预工具的改进有哪些建议。1.3.2 资料收集 通过一对一半结构式访谈进行资料收集。受访者来自全国各地，限制了面谈，因此使用电话访谈。在访谈正式开始前，研究者向受访者说明研究目的、方法及内容，承诺访谈过程的录音仅做学术研究使用，征得同意后对访谈全程进行录音并记录重点内容。访谈过程中，研究者根据受访者的回答灵活调整访谈问题顺序，仔细倾听并回应受访者的陈述，避免引导和暗示性语言，访谈时间1560 min。1.3.3 资料整理与分析 访谈结束后，将17名受访者按访谈顺序依次编码为N1N17。将收集的访谈资料进行逐字逐句转录，通过再次核对确保转录的准确性。文字资料采用描述性质性研究中的内容分析法8独立对被试表达的表面和明显的使用体验进行归类和分析。首先，反复阅读每个受访者的转录文本，并摘录与本研究目的紧密相关的有意义陈述；对反复出现的描述、现象、问题进行编码和归类，形成主题；进一步分析主题的特性和彼此的联系，归类主题群；循环分析、归类，直到所有受访者材料不再有新的主题出现。2 结果经过归类和分析得出5个与ASD儿童家长使用数字化干预体验及需求相关的主题，分别为：个性化不足，需要更强的个性化设置；人机交互不流畅，需要更好的产品性能；康复计划推送逻辑不清晰，需要更明晰的推送计划；康复维度单一，需要多领域的康复内容；家长支持不足，希望得到更多指导。2.1 主题1：个性化不足，需要更强的个性化设置受访者表示，数字化干预工具虽然能够提供专业的一对一康复训练模式，但无法与线下康复师一样灵活应对不同ASD孩子的个性化需求。ASD儿童除核心症状外，还伴随如易激惹、自伤、注意缺陷多动障碍（attention deficit hyperactivity disorder，ADHD）、睡眠问题等9，且个体间的个性、能力水平、行为偏好差异较大。在数字化康复训练过程中，ASD儿童会因各模块个性化设置不足而中断训练，家长也因设置无法满足孩子的个性，体验到监管孩子数字化干预的困难。本研究中有的ASD儿童会刻板的喜欢一类小游戏（N3）、某种特定的代币图案，系统没有提供个性化的选择功能，而是以固定随机推送模式进行，导致孩子在训练过程中产生哭闹、抗拒、摔打设备等不良情绪行为反应。同时，本研究的数字化干预工具语音指令缺乏丰富性和个性化，不能根据每个孩子的情况发指令，不同康复阶段、不同课题的指令无法做不同的区分（N13），导致有的ASD儿童刻板地学习系统中固定的语音指令。此外，系统中提供的如游戏时长、训练时长、训练项目的筛选等个性化设置不足，如小游戏玩到一半还没有结束时，突然就跳回去说要继续开始训练，孩子有一点接受不了，能不能到时间给个提示（N1）。2.2 主题2：人机交互不流畅，需要更好的产品性能本次访谈中，所有受访者表示数字化干预工具与其他数字化产品一样，需要注重用户使用的流畅性和优质104Chinese Scientific Journal of Hearing and Speech Rehabilitation孤独症康复中国听力语言康复科学杂志总第122期体验。根据家长反馈，本研究中使用的数字化康复产品存在以下影响人机交互体验感的问题：画面土、粗糙、有些画面感觉不够简洁（N3）；选取的图片素材清晰度不够且存在错误，同时排版大小不适合孩子辨别和操作；软件程序的运行存在较多缺陷，点开会有各种问题，有时候黑屏或者一直更新，且进入训练的界面不是特别友好（N7），有时候（训练过程中）玩着玩着就死那了（N17）。数字化干预基于计算机技术，通过平板、计算机、电子机器人等设备呈现，人机交互的流畅性是影响数字化干预可行性的重要因素。因此，研究和开发人员需注重提升产品各方面的性能设计，以提升产品使用体验，维持ASD儿童数字化干预的可持续性。2.3 主题3：康复计划推送逻辑不清，需要更明晰的推送计划有6位受访者表示在康复数字化康复训练过程中，不清楚孩子整体的康复训练计划，不明确孩子的当日训练内容，难以把握孩子的康复质量，感觉推送逻辑存在问题，但也理不出来。针对产品逻辑不清晰方面，有家长反馈好多逻辑关系（问题），因为其他家长也提到这个事，可能逻辑关系稍微再理顺一些（N9）；家长去做的时候，对于这个产品的前后逻辑性，不是看得很懂（N16）。针对康复训练计划和当日推送训练内容的透明性方面，家长则表示我到哪个阶段了，然后推送哪些项目，干预项目是什么关系，我们分不清，它的难度是什么（N11）。由此可见，ASD儿童家长在管理孩子数字化康复训练过程中对推送计划和内容明晰的需求强烈。2.4 主题4：康复维度单一，需要多领域康复内容大多数受访者表示对扩展康复训练内容的期望，希望除认知领域康复训练外，还能提供多领域的康复训练，包括社交互动、情绪理解、语言、感觉统合、日常生活自理等。社会交往和沟通障碍是ASD儿童的核心症状之一，对于认知能力较好的孩子来说，社交、社会化方面的发展需求可能更迫切一点（N1）。而语言是社交沟通、表达的重要基础，理解情绪是良好互动的重要前提，因此，语言输出类和情绪理解类训练项目是ASD数字化干预的重要内容。此外，生活自理训练对ASD儿童成年后各方面表现有深刻的积极影响，也与其未来生活质量紧密相关，是数字化干预应注重的领域。由于ASD儿童可能在多个领域存在挑战，综合性、多领域的数字化康复训练有助于促进其综合发展，从而帮助其更好地融入日常生活和社会环境中。2.5 主题5：家长支持不足，希望得到更多指导数字化干预工具作为由家长参与管理的干预方式，需要注重家长支持服务。本次访谈中，初次使用工具的家长表示，在数字化干预过程中遇到很多未知问题无法及时得到帮助，对数字化干预工具中很多功能设计的疑惑无法得到解答和指导。例如，有家长反馈本研究使用的数字化认知干预工具在评估过程中缺乏提示，在这个过程中家长可以对什么方面进行辅助，不可以对内容进行辅助，缺乏提示（N11）。还有家长强调干预工具在最开始缺乏整体的使用说明或介绍视频，让家长在正式进行康复训练前清晰了解整个产品的康复脉络（N9），从而更好地根据孩子的个性，管理数字化干预的节奏，应对训练过程中的问题。数字化干预工具无法像线下干预由专业的康复师进行，主要由家长管理，因此家长还强调配备完善的服务系统及督导体系，以帮助家长提供专业支持，及时解决训练中遇到的问题。他们不知道产品配备怎样的服务系统，如果服务系统配备不及时，家长可能会有很多问题（N17）。3 讨论本研究通过对ASD儿童家长访谈的定性分析，调查使用某款数字化认知干预工具的体验，并归纳需求。对ASD儿童家长反馈的不足进行深度分析，并提出ASD数字化干预产品研发和优化策略。3.1 个性化设置是数字化干预产品的关键ASD涵盖广泛的症状和程度，每个患者具有独特的特点和需求。数字化干预产品的个性化设置可更好地满足患者个体差异，提供精准、有针对性的支持，从而实现更好地康复效果。个性化设置应注重以下角度：各模块中定制可供选择的功能设置，如选择跳过、偏好物等，让父母能够根据孩子的独特需求定制干预措施；干预前进行个性化评估，了解患儿的偏好、能力水平、情绪特点等，帮助研究者设计制定与ASD患儿特点相匹配的个性化干预方案；一定范围内允许监护人或治疗师根据患儿的需求和康复进展自定义选择训练内容和活动游戏等。3.2 交互高效的产品性能是可用性的前提数字化干预中存在的人机交互不流畅问题使ASD儿童家长进行直接干预面临较大挑战。通过分析家长的反馈，笔者发现加载时间慢、界面无响应和导航不直观等问题妨碍了ASD儿童及其家长的整体体验，可能造成ASD儿童出现情绪问题，导致参与度下降。任何数字化干预的有效性都与其性能及用户参与度紧密相关，缓慢的界面或无响应的交互会妨碍ASD儿童与活动内容的互动，从而损害干预的潜在积极效果。因此，优化产品性能，包括优化加载时间、简化界面导航，确保在各种设备和平台上兼容性良好，对于营造支持性、有吸引力和有益的数字105孤独症康复Chinese Scientific Journal of Hearing and Speech Rehabilitation中国听力语言康复科学杂志2024年（第22卷）第1期化干预体验至关重要。3.3 清晰的康复计划是家长监管干预的基础ASD数字化干预产品中存在的康复计划推送逻辑不清问题要引起重视。训练计划推送逻辑不清可能导致ASD儿童家长困惑，不明确干预进程、如何与计划互动，如何与其他干预结合等，从而影响干预的连贯性和效果。明晰的推送计划不仅有助于家长建立对干预的信任感，也将引导家长理解和遵循干预计划，增加其参与度和持续性，提升干预效果。为解决推送逻辑不清问题，数字化干预产品应优化推送逻辑，依托技术和设计提供易理解的界面，直观的信息展示方式，明晰的推送计划，注重考虑使用者的反馈。3.4 多领域的康复内容是ASD儿童发展的条件数字化干预在ASD康复中提供了便利和创新的途径，然而康复维度单一可能会限制干预的广度。ASD患儿的需求多样，过于集中于单一康复维度可能无法满足不同患者的多样化需求，进而限制干预效果的全面性和长期性。因此，数字化干预产品可在后续拓展康复内容，涵盖多领域康复维度，如社交技能、情绪管理、语言等，以提供更全面、个性化的康复支持。3.5 完备的家长支持系统是家长监管干预的保障家长在孤独症干预中起关键支持作用。缺乏完备的家长支持体系可能导致ASD儿童家长无法有效参与干预互动。因此，数字化干预产品应提供更多针对性的家长指导，包括提供详细的使用说明、干预指南和策略等。同时，还可提供互动平台，让家长交流经验、互相支持。4 小结专注于使用者的体验、需求、期望和反馈，是数字化干预产品成功的关键之一。数字化干预产品在设计研发中需注重加强个性化选择、改善人机交互、明确推送训练逻辑、丰富康复内容，以及提供全面的家长支持等，以增强产品的有效性、可用性和吸引力，为ASD儿童和家长打造更具影响力和友好的数字干预环境，提供更好的支持和康复体验。参考文献1DSM-5 American Psychiatric Association.Diagnostic and statistical manual of mental disordersM.Arlington:American Psychiatric Publishing,2013.39-44.2Butter EM,Mulick JA,Metz B.Eight case reports of learning recovery in children with pervasive developmental disorders after early interventionJ.Behavioral Interventions,2010,21(4):227-243.3Virus-Ortega J.Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood:Meta-analysis,meta-regression and dose-response meta-analysis of multiple outcomesJ.Clinical psychology review,2010,30(4):387-399.4Mineo BA,Ziegler W,Gill S,et al.Engagement with electronic screen media among students with autism spectrum disordersJ.Journal of Autism&Developmental Disorders,2009,39(1):172-187.5Hart M.Autism/excel study A.In Proceedings of the 7th International ACM SIGACCESS Conference on Computers and Accessibility C.US:Association for Computing Machinery,2005.136-141.6Zhu R,Hardy D,Myers T.Co-designing with adolescents with autism spectrum disorder:From ideation to implementationA.In Proceedings of the 31st Australian Conference on Human-Computer-InteractionC.US:Association for Computing Machinery,2019.106-116.7蔡赵娜.认知能力评估康复软件对孤独症儿童的康复效果初探J.中国听力语言康复科学杂志,2022,20(6):474-477.8季梦婷,杨艳.描述性质性研究方法学的综述J.解放军护理杂志,2018,35(1):32-35.9李洪华,单玲,杜琳,等.儿童孤独症谱系障碍的治疗研究进展J.中国当代儿科杂志,2015,17(8):886-892.收稿日期 2023-09-11责任编辑 薛静106